Actueel

Daya wil meer aandacht sikkelcelziekte voor zoontje Jayven (2)

Sikkelcelziekte is een ernstige en erfelijke vorm van chronische bloedarmoede waarbij de rode bloedcellen niet rond, maar maan- of sikkelvormig zijn. Hierdoor blokkeren ze periodiek bloedtoevoer dat leidt tot hevige pijnen, onherstelbare beschadiging van organen en een verkorte levensverwachting. Aanvallen worden uitgelokt door koude, infecties en koorts, pijn, andere vormen van stress en te weinig drinken.

19 likes
Leestijd 5 min

Hero alt/video title

DSCF3857

Daya Raap (31) weet welke impact sikkelcelziekte heeft, ze verloor dochtertje Dainely toen ze 14 maanden oud was en ook zoontje Jayven (2) is erfelijk belast: ‘Onderzoek is heel belangrijk’.

Lekker ondeugend, ondernemend, blij en soms een beetje stout… Zo omschrijft Daya haar zoontje Jayven. ‘Hij ziet er van buiten niet anders uit dan andere kindjes’, vertelt ze trots. ‘Als hij niet ziek is, is hij heel vrolijk en speelt hij graag. Maar, hij kan ook heel ook echt heel erg ziek zijn. Door sikkelcelziekte. Dan krijgt hij hoge koorts, en vervolgens dikke pijnlijke vingertjes en wordt hij koud. Vaak ook kortademig. Hij heeft al vier keer langdurig in het Sophia gelegen, één keer op de IC. We moeten daarom altijd opletten dat hij warm aangekleed is, goed drinkt en op tijd zijn medicijnen neemt.’

Groot verlies

Het jonge gezin Raap krijgt in 2017 een groot verlies te verwerken, dochtertje Dainely overlijdt aan de gevolgen van sikkelcelziekte als ze veertien maanden oud is. ‘Ze kreeg een acute crise, een aanval van sikkelcel, in haar milt en dat heeft ze niet overleefd. Dat was een zware en verdrietige tijd met een enorme impact op ons leven, je wilt je kind natuurlijk niet moeten begraven.’

Erfelijke aandoening

Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening. Bij de geboorte van Dainely wisten Daya en haar vriend nog niet dat zij drager zijn van het gen dat sikkelcelziekte kan veroorzaken. ‘Wij kwamen er pas achter toen Dainely een hielprik kreeg. Mijn partner en ik blijken drager te zijn waardoor er 25 procent kans bestaat dat ons kind sikkelcelziekte krijgt. Het overlijden gaf mij een gevoel van leegte, maar het versterkte ook mijn moedergevoel. Toen ik zwanger bleek van Jayven veranderde die leegheid weer in een gevoel van geluk.’

Dainely is nog dagelijks bij ons

‘Al bij de geboorte was de gelijkenis van Jayven met Dainely gewoon eng. Ze lijken zóveel op elkaar. Mijn partner kan ze op foto’s niet eens uit elkaar halen en mijn kleine neefje dacht dat het hetzelfde kind was en was verast dat ze nu een jongen is met een andere naam. Ik vind dat wel fijn. Dainely is nog dagelijks bij ons en onderdeel van ons als gezin. Ik benoem haar ook naar Jayven toe; kijk dit is je zus. Hij kan inmiddels ook haar naam zeggen. In Jayven kan ik zien hoe ze groot zou zijn geworden. Maar, veel momenten vind ik nog steeds heel moeilijk, zoals haar verjaardag en de dag dat ze overleed. Dat is iets dat altijd bij mij blijft.’

Extra oplettend

Net als zus Dainely blijkt ook Jayven sikkelcelziekte te hebben. ‘Dat was natuurlijk een tegenslag en door onze ervaringen waren we extra oplettend en voorzichtig met hem. Kinderen met sikkelcelziekte mogen het niet koud krijgen, niet uitdrogen of op een andere manier ziek worden. Je ziet het aan de buitenkant niet dat ze de ziekte hebben, maar als je niet goed oplet kan dat veel gevolgen hebben. Ik weet inmiddels al snel als het niet goed met hem gaat en wat ik dan moet doen. Ik zou hem daarom niet snel bij onbekenden achterlaten. Maar, sinds Jayven de veertien maanden is gepasseerd zijn we wel iets rustiger geworden, maar de zorgen blijven.’

Veel complicaties

‘De aandoening heeft veel impact op ons dagelijks leven als gezin. We moeten regelmatig naar het ziekenhuis, voorheen kreeg Jayven iedere zes weken een bloedtransfusie omdat hij veel complicaties van de ziekte had. Verder is zijn milt er uit voorzorg uitgehaald, waardoor hij sneller vatbaar is voor andere infecties. En hij moet iedere dag medicijnen nemen. We zijn dus meer beperkt, maar ik kan altijd een beroep doen op de artsen en verpleegkundigen van het Sophia en dat is heel fijn. Iedereen kent Jayven hier, hij vindt het daarom ook niet eng. Hij is een stoer mannetje en ondergaat alles heel rustig.’

Op 19 juni is het Wereld Sikkelceldag. Een dag die voor moeder Daya heel belangrijk is. ‘Er is nog veel onwetendheid over sikkelcelziekte en er heerst een taboe op. Sikkelcelziekte is een aandoening die vooral voorkomt bij mensen van kleur. Wij komen van Curaçao en daar sprak niemand hierover, hoewel het daar veel voorkomt. We wisten wel dat het bestond, maar niet wat het is of wat het betekent. Ik vind het belangrijk dat dit verandert. Zo hoop ik dat er meer geld en mogelijkheden naar onderzoek komt, zodat sikkelcelziekte ooit te genezen is en Jayven gezond en gelukkig groot kan worden.’

Bewustwording

Sikkelcelverpleegkundige Eva Baartmans herkent wat Daya zegt: ‘Aan de buitenkant zie je niet dat iemand ziek is, maar sikkelcelpatiënten zijn sneller moe, moeten medicijnen slikken, dragen een dikke trui terwijl het helemaal niet zo koud is. Dat leidt vaak tot onbegrip. Verder is sikkelcelziekte in Nederland een zeldzame ziekte, maar onder mensen van kleur is maar liefst één op de zeven mensen van kleur drager en vaak weten zij dat zelf niet. Die bewustwording is heel belangrijk’

Sikkelcelverpleegkundige Eva Baartmans.

‘Uiteindelijk hoop ik dat er een oplossing voor sikkelcelziekte komt en kinderen gezond oud kunnen worden, maar voordat het zover is moet er nog veel onderzoek gedaan worden. Financiering is daarvoor heel belangrijk en daarom is de awareness die Wereld Sikkelcel Dag creëert urgent.’

Wereld Sikkelcel Dag

Op 19 juni is het jaarlijks Wereld Sikkelcel Dag waarop wereldwijd wordt stilgestaan bij het leven van alle sikkelcelpatiënten. Om letterlijk de pijn te ‘verlichten’ van onze patiënten worden dit jaar over de hele wereld gebouwen verlicht, waaronder het Erasmus MC.

Jaarlijks worden er wereldwijd 300.000 baby’s met sikkelcelziekte geboren. In het Erasmus MC zijn er ongeveer 600 sikkelcelpatiënten onder behandeling in het Centrum voor Zeldzame Ziekten. Kinderarts-hematoloog Marjon Cnossen zet zich samen met internist-hematoloog Anita Rijneveld al jaren in voor betere behandeling en genezing van sikkelcelziekte. In Medisch Contact schreef Cnossen er een opiniestuk over als voorzitter van het Sikkelcelfonds .