Artikelen per onderwerp

“Als ik mensen uitleg dat ik sikkelcelziekte heb, begrijpen ze het vaak niet, omdat ze aan de buitenkant niets aan mij zien”, zegt Alexie Cratsz.

Sikkelcelziekte is een ernstige en erfelijke vorm van chronische bloedarmoede waarbij de rode bloedcellen niet rond, maar maan- of sikkelvormig zijn. Hierdoor blokkeren ze periodiek bloedtoevoer dat leidt tot hevige pijnen, onherstelbare beschadiging van organen en een verkorte levensverwachting. Aanvallen worden uitgelokt door koude, infecties en koorts, pijn, andere vormen van stress en te weinig drinken.

Om bloedingen te voorkomen krijgen patiënten met de bloedstollingsziekte hemofilie A rondom een operatie een infuus met extra stollingsfactorconcentraat. Uit onderzoek blijkt dat een gepersonaliseerde dosering daarvan beter werkt dan de traditionele dosering gebaseerd op lichaamsgewicht.

Finn, Teun, Pip, Karin en Tygo hebben een zeldzame aandoening, net als 1 miljoen andere Nederlanders. Hoe beïnvloedt de ziekte hun leven? ‘Pip ging van een normale peuter naar een meisje dat niet meer goed kan lopen en praten.’