Maaike Star heeft een fulltime baan als projectmanager. Ze heeft plezier in haar werk, maar kampt ook met de ziekte van Hashimoto, een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de schildkliercellen aanvalt. De schildklier maakt daardoor te weinig schildklierhormoon, wat onder meer ernstige vermoeidheid kan veroorzaken.
‘Ik geef voorrang aan mijn werk. Te veel misschien’, vertelt ze. ‘Ik vind mijn werk leuk en ik vind ook gewoon dat ik het moet kunnen. Maar in het weekend moet ik er altijd van bijkomen. Mijn sociale leven schiet erbij in.’ Glimlachend: ‘En mijn huis is door die vermoeidheid vaak een rommeltje. Gelukkig kan ik ook regelmatig thuis werken, dat scheelt erg voor mijn energielevel.’
Star wordt behandeld met het schildklierhormoon T4 – de gangbare behandeling bij Hashimoto – en sinds februari ook met een kleine hoeveelheid T3. Maar daarover later meer.
TSH-waarde
Voordat haar aandoening met zekerheid werd vastgesteld, had Star lange tijd vage klachten, zoals veel patiënten met schildklierziekten. Het begon er op haar 30e mee dat ze onderuitging in de sportschool, vertelt ze. ‘Er werd bloed geprikt, ook de schildklierwaarden werden gemeten. Alles is goed, zei de huisarts. Maar ik zag zelf dat mijn TSH-waarde te hoog was.’
Bij Star bleek sprake van subklinische hypothyreoïdie, een toestand waarbij bloedonderzoek aangeeft dat het schildklierstimulerend hormoon TSH verhoogd is, terwijl er een normale hoeveelheid T4-hormoon in het bloed zit.
De schildklier maakt twee hormonen aan die nodig zijn om de cellen in het lichaam goed te laten werken: T4 en T3. De schildklier wordt daartoe aangespoord door een ander hormoon: TSH. Een disfunctionerende schildklier kan in het hele lichaam voor problemen zorgen. Meestal gaat de functie van de schildklier zo langzaam achteruit dat patiënten er gedurende langere tijd nauwelijks iets van merken.
Klachten die kunnen ontstaan zijn onder meer vermoeidheid, gewichtstoename, concentratie- en geheugenproblemen, psychische klachten, kouwelijkheid, afname van de menstruatiefrequentie, pijn en krampen in spieren, haaruitval, het droger en dikker worden van de huid en obstipatie.
De maanden erna kwamen er allerlei vage klachten. Ze viel kilo’s af. ‘Ik kwam bij een internist terecht in Leiden waar een volledig onderzoek volgde. Ik kan je klachten niet verklaren, zei hij. Uit het labonderzoek kwam naar voren dat mijn bloedwaarden pasten bij Hashimoto. Maar mensen met een traag werkende schildklier komen juist vaak aan. Gewichtsverlies is zeldzaam, al komt het wél voor.’
Vijf jaar na de eerste vermoedens van een schildklierziekte vroeg ze een second opinion aan
Omdat een half jaar eerder haar zus was overleden, werden Stars klachten gelabeld als ‘psychisch’, als gevolg van het rouwproces waar ze in zat. ‘Ik kwam terecht bij een psycholoog, daar stond ik best voor open. Het was een aardige man en het was fijn om met hem te praten. Maar op zeker moment zei hij: ik kan eigenlijk niet zoveel voor je doen. Het was zonde van onze tijd.’
43 kilo
Maaike’s klachten waren uiteenlopend en door het gewichtsverlies bovendien atypisch. ‘Ik kwam bij een andere internist terecht, die me voor mijn lage gewicht en voedselintolerantie doorverwees naar de allergoloog. En dan was er nog de subklinische hypothyreoïdie. Daar durfde ze me aanvankelijk niet voor te behandelen omdat ze bang was dat ik dan nog verder zou afvallen. Ik woog nog maar 43 kilo. Pas vier maanden later werd gestart met een proefbehandeling met T4.’
Vijf jaar na de eerste vermoedens van een schildklierziekte vroeg ze een second opinion aan. Samen met die arts ging ze op zoek naar een voor haar optimalere dosering T4. Maar ondanks het finetunen bleef ze klachten houden.
Op zeker moment hoorde ze via patiëntenorganisatie SchildklierNL over een schildklierstudie in Erasmus MC. Deze studie zoekt naar een oplossing voor mensen die – net zoals Star – restklachten houden. Er wordt gekeken of toevoeging van het actieve schildklierhormoon T3 aan de gangbare behandeling met T4 de resultaten van de behandeling verbetert.
Belangrijke voorwaarde voor deelname aan de T3-T4-Hypo trial is dat patiënten een ernstige vermoeidheid hebben met een grote invloed op het dagelijks leven ondanks behandeling met het hormoon T4. Er werken 20 ziekenhuizen in heel Nederland aan mee.
‘Ik heb erg getwijfeld of ik daaraan moest deelnemen omdat ik moest overstappen op een ander merk T4 medicatie. Maar ik bleef moe en heb pijn in mijn spieren. Daardoor heb ik ook moeite met hardlopen, terwijl ik dat graag doe en er energie van krijg als het wel lukt.’
Niet zeldzaam, wel vaak gemist
De deelname aan de studie is haar meegevallen. ‘Het studieteam heeft mij heel erg geholpen met mijn vragen en twijfels. Het mooie is dat aan het einde van de studie alle deelnemers toegang hebben tot de studiemedicatie. Ik heb ervoor gekozen om na de studie T3 aan mijn behandeling toe te voegen. Dat gebruik ik nu sinds februari. Mijn boodschap aan medepatiënten met restklachten is: overweeg deelname aan de schildklierstudie. Ik gun het niemand om zo lang te moeten aanmodderen.’
Star is vrijwilliger bij SchildklierNL, een patiëntenorganisatie die zich sterk maakt voor lotgenotencontact en wetenschappelijk onderbouwde informatie. Onder de noemer ‘Niet zeldzaam, wel vaak gemist’ vraagt SchildklierNL in de Week van de Schildklier aandacht voor het kleine orgaan in de hals dat bij honderdduizenden Nederlanders voor problemen zorgt.
Passende zorg
Erasmus MC biedt de zorg die aansluit bij de behoefte van de patiënt: zorg die de patiënt samen met de behandelaar kiest. En zorg die plaatsvindt op de juiste plek: in ons universitair medisch centrum, een ander ziekenhuis, thuis of waar dan ook. Zoals beschreven in Koers28, de strategie van Erasmus MC.
