Longfibrose is niet te genezen en de levensverwachting van patiënten is beperkt. Om patiënten beter te begeleiden, heeft Erasmus MC samen met huisartsen, thuiszorginstellingen en de Longfibrose patiëntenvereniging een nieuw zorgtraject ingericht, waarin kwaliteit van leven voorop staat.
Eerder hadden deze partijen elk hun aandeel in het zorgtraject voor longfibrosepatiënten, maar werkten alleen ad hoc samen. In het nieuwe traject is de zorg van verschillende partijen duidelijker gestructureerd. Ziekenhuis, huisarts en thuiszorg hebben allemaal een rol en stemmen goed onderling af. De verpleegkundig specialist houdt het overzicht en verbindt de verschillende partijen waar nodig, de huisarts is in de laatste fase het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. Dat geeft duidelijkheid.
Aanspreekpunt
‘Hoewel de huisarts aanspreekpunt is, laat het ziekenhuis de patiënt in de palliatieve fase niet los’, zegt verpleegkundig specialist Nelleke Tak-van Jaarsveld. ‘Het longteam is dag en nacht beschikbaar voor overleg. Niet alleen voor de patiënt maar ook voor de huisarts, met wie we onze expertise delen.’
Samen kijken de partijen hoe ze de patiënt het beste kunnen ondersteunen. ‘Stel dat een patiënt nog maar heel weinig energie heeft op een dag, dan is het zonde om het merendeel daarvan te spenderen aan reistijd naar het ziekenhuis. Een telefonisch consult of videoconsult met de longarts of een bezoek van de huisarts past dan beter.’
Meer ruimte om te kiezen
Als een patiënt goed kan bepalen wat wel en niet zinvol is, worden onnodige ziekenhuisbezoeken en medicijngebruik voorkomen. ‘In de laatste fase zie je soms dat mensen nog behandelingen krijgen die weinig toevoegen,’ legt longarts Thomas Koudstaal uit. ‘Deze werkwijze biedt meer ruimte om te kiezen welke zorg kwaliteit aan het leven toevoegt en wat niet meer nodig is. Dat is niet alleen beter voor de patiënt, maar draagt ook bij aan toegankelijke zorg in de toekomst.’
Te laat
Ook is er in het nieuwe traject meer aandacht voor de laatste levensfase. ‘Veel gesprekken over de laatste levensfase werden voorheen pas gevoerd als het al slechter ging,’ vertelt Koudstaal. ‘Dan moest er opeens heel veel geregeld worden, vaak onder tijdsdruk. Precies wat we nu willen voorkomen.’
Door al vroeg met patiënten in gesprek te gaan over hun wensen en verwachtingen, ontstaat ruimte om na te denken over wat belangrijk is, volgens Koudstaal. ‘Voor de één betekent dat zo lang mogelijk thuisblijven. Voor de ander wegen de bijwerkingen van een medicijn niet meer op tegen de werking ervan.’
Het is heel begrijpelijk om een gesprek over het levenseinde liever vooruit te willen schuiven. Bijvoorbeeld om een partner of familie te ontzien. Zodra het bespreekbaar wordt gemaakt, blijkt dan vaak dat er wél behoefte aan is.
Verpleegkundig specialist Tak-van Jaarsveld ziet dat in de praktijk terug: ‘Mensen zijn vaak bang, bijvoorbeeld om te stikken of om de controle te verliezen. Niemand wil sterven in paniek onderweg naar de Spoedeisende Hulp. Maar ze zeggen dat niet altijd uit zichzelf. Als je ernaar vraagt, komt het wel. Dat lucht op. Bovendien kan de juiste kennis veel zorgen wegnemen, zowel bij patiënten als bij hun naasten.’
Subsidie
Met subsidie van het ZonMw-programma Palliantie II is het zorgtraject ontwikkeld en is onderzocht hoe het duurzaam ingezet kan worden. Inmiddels wordt de aanpak in de praktijk getest in een pilot en zijn er plannen voor verdere uitbreiding.
Passende zorg
Het Erasmus MC biedt de zorg die aansluit bij de behoefte van de patiënt: zorg die de patiënt samen met de behandelaar kiest. En zorg die plaatsvindt op de juiste plek: in ons universitair medisch centrum, een ander ziekenhuis, thuis of waar dan ook. Zoals beschreven in Koers28, de strategie van het Erasmus MC.
