De deelnemers en organisatoren van de DNA-dialoog overhandigden op 25 januari hun eindrapport aan demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid. Het rapport beschrijft de uitkomsten van anderhalf jaar aan online en fysieke gesprekken in bijvoorbeeld scholen, buurthuizen en op beurzen over de vragen en dilemma’s rondom het aanpassen van embryo-DNA.
Medische doeleinden
De belangrijkste conclusie: een meerderheid van de deelnemers van de DNA-dialoog vindt dat het DNA van embryo’s alleen voor medische doeleinden aangepast mag worden, en alleen als je daarmee ernstige, erfelijke ziekten kunt voorkomen. Wel vinden de deelnemers het lastig om te bepalen wanneer een ziekte ernstig genoeg is. Ook maken ze zich zorgen over de risico’s: wanneer weet je dat het echt veilig genoeg is? En hoe bewaak je de keuzevrijheid en solidariteit in de samenleving?
Met de overhandiging van het rapport aan de regering en de bevolking, breekt een nieuwe fase aan. VWS wil de bevindingen van de DNA-dialogen gebruiken voor beslissingen over beleid. Dat is nog een opgave, want wie gaat nu beslissen wanneer een aandoening ernstig genoeg is? En hoe verenig je de voorwaarde dat embryo-aanpassing veilig moet zijn, met de beschermwaardigheid van het embryo? Volledig inzicht in de risico’s en veiligheid van het aanpassen van embryo-DNA vraagt volgens wetenschappers immers om het testen van de techniek in menselijke embryo’s.
DNA-dialoog met kinderen in het Erasmus MC- Sophia | Fotografie: Levien Willemse
Dialoog met kinderen
Medisch psycholoog en universitair docent genetica in de maatschappij Sam Riedijk van het Erasmus MC was een van de initiatiefnemers van de DNA-dialoog. Wat haar het meest is bijgebleven is de dialoog met kinderen in het Erasmus MC – Sophia. ‘Kinderen zeiden: “Ik zou het heel erg vinden als mijn ouders iets aan mij veranderd zouden hebben voor mijn geboorte.” Dat hadden we niet verwacht, want van ouders en mensen met een kinderwens hadden we gehoord dat ze DNA-aanpassingen acceptabel zouden vinden om hun kinderen de best mogelijke kansen in het leven te geven. Kinderen denken daar dus anders over: sommigen zeiden zelfs dat ze hun erfelijke aandoening niet zouden willen missen.’
Tegenstrijdigheden
De ogenschijnlijke tegenstrijdigheden die naar voren zijn gekomen in de dialogen, laten volgens Riedijk zien dat de discussie nog niet afgesloten is. ‘Voor mijn gevoel zijn we net begonnen. Ik ben enorm trots dat we in zo’n korte tijd een format hebben ontwikkeld om in de breedte een gesprek te voeren over zo’n ingewikkeld onderwerp, én tot conclusies zijn gekomen. Maar ons plan is ook om nog in gesprek te gaan met de partijen die de context van deze techniek goed kunnen duiden, zoals ethici, ouders, dokters, patiënten en wetenschappers. We willen de DNA-dialogen niet herhalen, maar juist de diepte in gaan. Hoe kunnen we voorwaarden met elkaar verenigen?’
Riedijk: ‘Wat uiteindelijk wel of niet mogelijk is met DNA aanpassing van embryo’s bepalen we nu, met elkaar. Zelfs in hoeverre we wetenschappelijk onderzoek mogen doen naar de veiligheid van DNA-aanpassing van embryo’s. We moeten dit als maatschappij samen bepalen, want de mogelijkheden om DNA aan te passen gaan ons allemaal aan; het gaat over ons mens-zijn.’
Rapport en animatie
Alle bevindingen uit de DNA-dialoog zijn terug te vinden in het rapport Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA. De belangrijkste bevindingen uit het rapport zijn samengevat in onderstaande korte animatie.
Consortium
De DNA-dialoog is een initiatief van Erasmus MC, Erfocentrum, NEMO Kennislink, NPV-Zorg voor het leven en Rathenau Instituut, en is gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Partijen die zich bij dit consortium hebben aangesloten zijn: Amsterdam UMC, Centrum Media & Gezondheid, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Vereniging van Klinische Genetica Nederland, VSOP.
Meer weten? Kijk op DNAdialoog.nl of lees dan eerdere artikelen op Amazing en NEMO Kennislink.
