Jeroen van Leeuwen (46) en zijn partner Karen van Zijll zijn niet van de leeuwen en beren op de weg. Dus als vader Van Leeuwen een lever nodig heeft, en die van Jeroen geschikt blijkt, hebben ze er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen. Het komt goed. Maar het jaar 2025 is pittig geweest, constateert het koppel tijdens een terugblik aan de eettafel in hun woonkamer.
Hun pubers Senna en Toby hebben toetsweek en hangen tijdens het gesprek nog even met hun tosti’s op de bank. Een kwartier later verdwijnen ze stilletjes naar hun kamer om te leren. In de hoek van de kamer ritselt een konijn in het stro. Afgezien van een dikke pil over de lever die in de boekenkast prijkt, herinnert niets aan de rollercoaster waar de bewoners van dit huis een half jaar eerder in hebben gezeten.
Met Jeroen gaat het uit de kunst, vertelt hij. Hij is negen weken na de operatie alweer halve dagen aan het werk gegaan en werkt inmiddels weer fulltime. ‘Mijn vader had al jaren last van levercirrose’, vertelt hij. ‘Dat komt door medicijngebruik. Toen ik jong was, heeft hij een hartinfarct gehad en twee van de medicijnen die hij daarna moest gaan slikken, hadden een slechte invloed op elkaar en beschadigden zijn lever. Uiteindelijk ontaardde dat in leverkanker.’
Nul energie
Jeroen en zijn zussen Isabelle en Suzanne zagen hun vader de afgelopen decennia steeds slechter worden. ‘Hij kreeg een dikke buik door het vocht, had lekkage in zijn slokdarm, kreeg elke maand een zak bloed om zijn ijzergehalte op peil te houden. Daarbij had hij nul energie, en hij had het altijd koud. Mijn kinderen kennen mijn vader niet anders dan met een dikke trui aan en een sjaal om. Ook in de zomer.’
‘Ik heb zelfs nooit bedacht dat het ook mis kon gaan’
In januari 2025 wordt zijn vader voor de tweede keer behandeld aan leverkanker, en krijgt hij te horen dat hij zich moet voorbereiden op een levertransplantatie. ‘Ik wist dat ik een deel van mijn lever kon doneren. In 2019 heeft de dochter van kennissen een deel van haar lever gedoneerd aan haar vader. Mijn zusje Suzanne begeleidde mijn vader in het ziekenhuis en zei al meteen: hij mag wel een deel van mijn lever hebben. En ik wilde dat ook wel! We hebben ons samen aangemeld. Met twee potentiële donoren heb je meer kans van slagen. Toch?’
Beren
Jeroens vriendin Karen steunt het besluit volledig. ‘Ik zag natuurlijk ook dat het niet goed ging met mijn schoonvader. Ik had precies hetzelfde gedaan. Sowieso zie ik niet snel beren op de weg. Ik heb zelfs nooit bedacht dat het ook mis kon gaan.’
Bij een eerste controle blijkt dat de lever van zus Suzanne te klein is en dat Jeroen het moet gaan doen. ‘Daar had ze veel verdriet van’, herinnert hij zich. ‘We hebben toen afgesproken dat Suzanne met mijn vader het hele nazorgtraject zou gaan doorlopen. Hij zou immers met regelmaat naar Rotterdam moeten voor controles. Ik moest herstellen, ik mocht bijvoorbeeld zes weken geen autorijden.’
Seinen op groen
Leverdonor word je niet zomaar. Er gaat een uitvoerige screening in het Erasmus MC Transplantatie Instituut aan vooraf. Een donor moet immers kerngezond zijn, zowel fysiek als mentaal, en er mogen geen drugs of andere middelen worden gebruikt. Er worden consulten gepland bij een maag-darm-leverarts, maar ook bij een maatschappelijk werker en een klinisch psycholoog om de weerbaarheid van de donor en zijn entourage te bespreken. De seinen komen op groen te staan, maar Jeroen gaat in de maanden voor de operatie nog werken aan zijn conditie.
‘Ik ben een Bourgondiër, hou van een lekker wijntje en lekker eten. Maar ik ben gaan sporten, vier keer per week tien kilometer hardlopen, padellen. Gezond eten: geen alcohol meer, geen suikers. Ik viel bijna twintig kilo af en die lever was helemaal tiptop. Minder dan een procent vet zat erin’, klinkt het, niet zonder trots.
Karen: ‘Heel gezellig was dat anders niet. Op de kermis (een jaarlijks terugkerend begrip in Hoorn, red.) stond je met een 0.0 biertje.’
Jeroen: ‘Ja, en om tien uur ben ik naar huis gegaan. Ik verstond niemand meer omdat iedereen zo dronken was. Maar ja, het was voor een goed doel.’
Twee oktober
Twee oktober 2025 wordt voor de familie Van Leeuwen een dag om nooit te vergeten. Bij Jeroen wordt die dag zeventig procent van zijn lever weggehaald en geïmplanteerd bij zijn vader, die daar binnen een etmaal onvoorstelbaar van zal opknappen. Daarover later meer.
De operatie duurt lang. Jeroen is een van de eersten bij wie het wegnemen van de lever wordt uitgevoerd met een operatierobot. Met zo’n robot voert het operatieteam een zogeheten sleutelgatoperatie uit. In plaats van een incisie van borstbeen tot navel worden slechts kleine gaatjes en sneetjes gemaakt om de lever uit het lichaam te halen. Patiënten hebben daardoor minder pijn na de operatie en herstellen sneller.
‘Ongeveer twee weken voor de operatie kreeg ik te horen dat ze de robot zouden gebruiken’, herinnert Jeroen zich. ‘Ons was verteld dat de operatie zes tot acht uur zou duren. Dat werd uiteindelijk twaalf uur. Dat is begrijpelijk, elke stap moest worden gecheckt en gedubbelcheckt.’
‘Ik had dit voor iedereen gedaan die ik liefheb’
Karen: ‘Na zes uur ‘s middags werden we nerveus. Je zit te wachten en je kan niks doen. Dat was wel heftig.’ Om half negen komt het verlossende telefoontje. De operatie is goed gegaan, ze kunnen hem bezoeken.
Maar de eerste dagen na de operatie zijn er zorgen. Jeroen is emotioneel en nauwelijks aanspreekbaar, ziet Karen. Jeroen: ‘Mijn lichaam reageerde niet lekker op de pijnstiller fentanyl. Ik heb die eerste dagen in een trip gezeten.’
Ballen gehakt
Het gaat snel beter als de fentanyl wordt stopgezet. ‘De woensdag na de operatie ging ik weer goed. Ik wilde naar huis. Ik dacht: een paracetamolletje slikken kan ik thuis ook. Ik vond het eten niet lekker, at alleen maar ijsjes en later in de week wat broodjes bal van het restaurant beneden. Toen ik met de fysiotherapeut het traplopen had geoefend, mocht ik gaan. En daar ging het snel beter, al heb ik nog wel slechte nachten gehad.’
Met zijn vader gaat het daarentegen direct na de operatie boven verwachting goed. Jeroen: ‘Ik lag nog voor Jaffa in mijn bed maar mijn vader zat al in zijn stoel op de IC. Hij kwam na een paar dagen bij mij langs en maakte zich zorgen.’
Karen: ‘Je vaders bloedwaarden waren in geen jaren zo goed geweest. Onze kinderen zagen hem weer gemakkelijk opveren uit een stoel. Hij kreeg ook weer haar op zijn armen.’
Jeroen en Karen blikken terug op een pittige tijd, maar op de vraag of ze het weer zouden doen, klinkt een gedecideerd en volmondig ja.
Karen: ‘Het is goed dat we niet van tevoren wisten wat ons te wachten stond. We hebben ook gedurende het hele proces contact gehad met de kennissen van wie de dochter een deel van haar lever aan haar vader had gedoneerd. Zij drukten ons steeds op het hart: dit hoort erbij, het komt echt goed. We zijn als familie dichter naar elkaar gegroeid. We hebben met elkaar in spanning gezeten, alle emoties zijn voorbijgekomen.’
Jeroen: ‘Ik had dit gedaan voor iedereen die ik liefheb.’
Technisch umc
De zorgvraag stijgt, terwijl de arbeidsmarkt steeds krapper wordt. Daarom is het nodig om steeds meer te innoveren in de zorg. Als technisch universitair medisch centrum ontwikkelt en implementeert het Erasmus MC samen met universiteiten en bedrijven innovatieve technologieën. Zoals beschreven in Koers28, de strategie van het Erasmus MC. Lees ook het verhaal van transplantatiechirurg Robert Minnee.
