Transplantatiepatiënt Yvonne heeft in dit verhaal geen achternaam. Ook waar ze woont en wanneer ze haar levertransplantatie onderging, is geheim omdat wettelijke regels voorschrijven dat donor en ontvanger altijd anoniem moeten kunnen blijven.
Ook de nabestaanden van de donor van Yvonne hebben te kennen gegeven dat ze liever – nog – geen anonieme brief willen formuleren. Te moeilijk. Te pijnlijk. Daar heeft Yvonne alle begrip en respect voor.
Yvonne wilde graag haar dankbaarheid uiten aan de donor van haar nieuwe lever en diens nabestaanden. Want die is groot. Bijna te groot om te dragen, vertelt ze in haar zonovergoten tuin, geflankeerd door haar partner Marcel. Zo nu en dan moet ze huilen, zo intens zijn haar herinneringen aan haar levertransplantatie.
‘Ik ben zo blij dat ik er nog ben, zo dankbaar. En niet alleen ik ben blij, maar ook mijn geliefde, mijn kinderen, zussen, vrienden en mijn buren. De donor en de nabestaanden hebben een grote groep mensen ontzettend blij gemaakt.’
Groots gebaar
Het besef is onomstotelijk. Zij is er nog omdat iemand anders is gestorven, en omdat diens geliefden de artsen toestemming gaven om de organen uit te nemen en te transplanteren. ‘Dat is zo’n groots gebaar. Dat deze mensen, op zo’n emotioneel moment in hun leven, hun dierbare hebben kunnen loslaten zodat anderen konden worden geholpen met zijn of haar organen. Ik brand elke dag een kaarsje voor mijn donor en zijn of haar familie.’
Toen ze daags na de transplantatie in het ziekenhuis lag, was Yvonne intensief bezig met dat besef. ‘Het moet een jong iemand zijn geweest, iemand die midden in het leven stond. Ik realiseerde me hoe zwaar het voor zijn of haar geliefden moest zijn om afscheid te nemen.’
Achtbaan
Yvonne vertelt over de leverkanker, hoe de dood haar op de hielen zat. Wat een ongekende achtbaan het was. Eerst was er de verplettende diagnose: leverkanker. Toen dachten de artsen dat het geen kanker was maar een soort wijnvlek op haar lever. Daarna toch weer grote tegenslag: het is wél kanker. Terwijl ze haar stinkende best deed om lichamelijk in conditie te blijven, onderging ze de ene behandeling na de andere.
Niets hielp, totdat het enige redmiddel een transplantatie was. Ze kwam bovenaan de wachtlijst terecht. Ze herinnert zich de opluchting, want ze voelde: ik kan niet veel langer meer. ‘Een dag later kwam al een telefoontje. Er was een donorlever. Wij gingen met de ziekentaxi naar het Erasmus MC, uitgezwaaid door alle buren. Maar in Rotterdam kwam de teleurstelling. De lever was niet geschikt.’ Ze konden weer naar huis.
Hoop en vrees
Twee weken later opnieuw een telefoontje. Een donor! Zij weer naar het ziekenhuis. Nu kwam de verlossing. De lever was geschikt. ‘Direct na het ontwaken voelde het goed’, zegt ze. Haar man Marcel, die gedurende de operatie in familiehuis Daniel den Hoed tussen hoop en vrees zweefde, vult aan: ‘Het eerst wat je zei was: ik heb fucking dorst. Fucking… Dat zei je anders nooit.’
Al in die eerste dagen na de transplantatie ontstond de behoefte om haar dankbaarheid tot uiting te brengen. ‘Toen ik nog lag bij te komen van de narcose, had ik een droom. Een mooie droom, die ontzettend goed voelde. In die droom zag ik mijn donor. Er was een zee, er waren mooie kleuren en er was een bootje. Het gezicht van mijn donor zag ik niet. Maar het was zo stil, vredig en sereen. Een paar dagen later had ik die droom weer.’
Bootje
Maanden erna gebeurde er iets heel wonderlijks. Toen ze voldoende was opgeknapt, besloot ze de droom met gestreken waskrijt in beeld te brengen voor de nabestaanden. Ze schilderde de zee en de lucht in dezelfde warme kleuren als in haar droom, en schetste het bootje dat ze had ‘gezien’. Het schilderij werd, samen met een brief waarin ze haar intense medeleven en dank overbrengt, opgestuurd naar de nabestaanden*. Een paar weken later kwam er antwoord via Lara Elshove, verpleegkundig specialist in het Erasmus MC.
‘Lara vertelde dat de nabestaanden nog niet wisten of ze in staat waren een brief terug te sturen. Maar ze waren ontzettend geraakt. Ze stuurden een kopie van de rouwkaart mee, ontdaan van de naam van hun geliefde.’ Ze toont een A4-tje. Op de kaart staat de zee, in dezelfde kleuren als het schilderij van Yvonne. Aan de binnenzijde van de kaart dobbert een zeilbootje.
Yvonne en Marcel stonden perplex. ‘Ik ben niet gelovig. Maar ik denk wel dat er meer is tussen hemel en aarde.’ Om recht te doen aan alle gebeurtenissen, bewaakt Yvonne haar gezondheid nauwlettend. Gezonde voeding, voldoende rust en aanvaarding van het feit dat niet alles meer kan zoals vroeger. ‘Zo’n geschenk krijg je maar één keer in je leven.’
*In het Erasmus MC werken verpleegkundig specialisten en orgaandonatiecoördinatoren met elkaar samen om de correspondentie tussen de ontvanger en de donor/nabestaanden te organiseren. Bedankbrieven van ontvangers worden afgegeven aan hun behandelend verpleegkundig specialist. Die geeft de brief aan de orgaandonatiecoördinator die contact onderhoudt met de nabestaanden van de donor. En vice versa. Zowel de verpleegkundig specialisten als de orgaandonatiecoördinatoren letten op dat brieven zijn ontdaan van gegevens die herleidbaar zijn tot een datum of een persoon.
Webinar over emoties en zingeving
Het Erasmus MC Transplantatie Instituut organiseerde op donderdag 7 september 2023 een webinar over emoties en zingeving na transplantatie. Deskundigen geven uitleg over de wettelijke regels, want donor en ontvanger blijven in principe altijd anoniem. Ook is er aandacht voor alle emoties die komen kijken bij een transplantatie, zowel bij de ontvanger, als bij de donor of de nabestaanden.
De jaarlijkse publiekslezing Lof der Geneeskunst van het Erasmus MC gaat dit jaar over transplantatie en wordt gehouden op vrijdag 6 oktober 2023 van 14.30 tot 16.30 uur. Belangstellenden kunnen zich aanmelden op de website.
