Als kind groeit Curbert Obispo (32) op in Curaçao. Hij zwom daar met zijn gezin in de zee, toen hij voor het eerst een pijnaanval kreeg. ‘Het voelde eigenlijk een beetje alsof mijn botten braken’, legt hij uit. ‘Ik ben eerst naar huis gegaan zonder iets te zeggen, maar uiteindelijk was het zo heftig dat ik naar het ziekenhuis moest.’ In het ziekenhuis kwam de klap: hij bleek sikkelcelziekte te hebben.
Door de diagnose werd de oorzaak van zijn pijn ook meteen duidelijk. Hij had een crise gehad, een symptoom van sikkelcelziekte. Crises zijn pijnaanvallen die veroorzaakt worden doordat bloedvaten in botten verstopt raken. Deze aanvallen komen voor bij sikkelcelziekte, omdat de rode bloedcellen bij deze ziekte gaan “sikkelen”. Ze blijven niet mooi rond, maar krijgen een harde, sikkelvormige structuur. Deze afwijkende bloedcellen zijn minder goed in het vervoeren van zuurstof en blijven sneller vastzitten in kleine bloedvaten.
Niet meedoen
Aan een tafeltje in een café in het Erasmus MC vertelt Curbert, die net terugkomt van het bloedprikken, hoe sikkelcelziekte jarenlang zijn leven bepaalde. Door zijn ziekte was hij vaak zwak en moe, waardoor hij minder kon dan anderen. ‘Als kind zei ik vaak dat ik niet mee wilde of dat het me niet lukte. Uiteindelijk raakte mijn omgeving eraan gewend dat ik vaak niet meedeed. Zo trok ik me door de ziekte steeds meer terug.’
Curbert, foto Harmen de Jong
De crises die hij kreeg waren soms zo hevig dat hij wekenlang in het ziekenhuis lag. ‘Vroeger, toen ik nog wat zwakker was, was het altijd heel erg. Ik liep vaak mank door de pijn’, vertelt hij. Op zijn achttiende verhuisde hij naar Nederland, naar zijn broers die hier al waren. Door meer eigen ervaring met de ziekte en betere zorg leerde hij steeds beter met zijn aanvallen omgaan. Toch bleven pijnaanvallen een terugkerend deel van zijn leven.
‘Ik liep vaak mank door de pijn’
In 2022 kreeg hij zelfs een longembolie. ‘Ik was op vakantie in Spanje toen ik ’s nachts wakker werd en niet meer goed kon ademen. Ik heb het Erasmus MC gebeld en uitgelegd wat er was, maar ik kon mijn woorden niet eens goed afmaken.’ Op advies ging hij direct naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Daar bleek een bloedvat in zijn longen verstopt. ‘Ze hebben me geholpen met medicijnen, maar de vakantie was natuurlijk wel direct voorbij.’
Om zijn symptomen onder controle te krijgen, heeft Curbert bloedverdunnende medicijnen gebruikt. Maar die behandeling bleek voor hem geen goede oplossing. De bijwerkingen waren te heftig: hij plaste bloed en voelde zich zieker dan daarvoor. De medicijnen werden stopgezet en Curbert was weer afhankelijk van pijnstillers.
Aderlaten
Totdat een hematoloog een aantal jaar geleden aan hem vroeg of hij wilde deelnemen aan een onderzoek naar aderlaten bij zijn vorm van sikkelcelziekte. ‘Ik vroeg natuurlijk eerst wat het precies was, maar de uitleg klonk direct logisch. Ik ben geen moeilijke jongen en ik sta open om nieuwe dingen te proberen. Zeker omdat andere behandelingen bij mij niet bleken te werken.’
‘Opmerkelijk dat een eeuwenoude behandeling effectief blijkt te zijn’
Hematoloog Minke Rab doet onderzoek naar de HbSC-variant van sikkelcelziekte. En dat is hard nodig, vertelt ze. ‘Sikkelcelziekte krijgt weinig aandacht binnen de farmaceutische industrie.’ Lees het verhaal van Minke Rab op Amazing Erasmus MC.
Aderlaten is een eeuwenoude techniek, bedacht in de Griekse oudheid. Romeinse, middeleeuwse en in sommige gebieden zelfs negentiende-eeuwse medici dachten zieke mensen te kunnen helpen door bloed af te nemen. Tegenwoordig weten we dat deze behandeling in de meeste gevallen helemaal niet werkt en zelfs erg gevaarlijk kan zijn. Maar in hele specifieke gevallen werkt het wel, bijvoorbeeld bij patiënten die te veel bloedcellen of ijzer in hun bloed hebben. Én bij de specifieke vorm van sikkelcelziekte die Curbert heeft, de HbSC-vorm.
‘Ik ben geen moeilijke jongen’
De behandeling werkt wel nog steeds op dezelfde manier als in de Griekse oudheid: er wordt simpelweg een halve liter bloed afgenomen. Curbert legt met zijn knijpyoghurt, die op het tafeltje lag, uit waarom de behandeling zo goed werkt: ‘Mijn bloed is dik, net als dit drankje. Als het te vol zit, staat er veel druk op. Maar haal je er wat uit, dan wordt de druk minder en stroomt het beter.’
Curbert gaat nu eens in de vier tot vijf weken naar het ziekenhuis voor de behandeling. In het begin vond hij het nog een beetje gek. ‘Je ziet toch een zak van vijfhonderd milliliter vol donkerrood bloed van jezelf. Ik dacht: “dat is toch best wel veel bloed.”’ De simpele aanpak blijkt goed te werken. Curberts bloed is minder stroperig en daardoor vormen er minder sikkelvormige bloedcellen in zijn bloed. ‘Mijn bloed kan zich vrijer bewegen, waardoor ik meer energie heb.’ En nog belangrijker: de crises zijn vrijwel verdwenen. Sinds het aderlaten heeft hij slechts één ernstige aanval gehad.
Roer omgooien
In de periode dat hij begon met aderlaten, besloot Curbert ook zelf het roer om te gooien. De extra energie die de behandeling hem gaf, maakte ruimte om iets te doen wat hij lang niet goed kon: sporten. Hij begon in de sportschool en leerde hoe hij gezonder kon eten. ‘Op een natuurlijke manier probeer ik nu het maximale uit mijn leven te halen. Ik zeg altijd: “je bepaalt zelf hoe je je leven aanpakt. Laat je je neerslaan of sta je op?” En ik heb besloten om op te staan.’
Foto door Harmen de Jong
De nieuwe behandeling met aderlaten en een nieuwe leefstijl bleek de gouden combinatie. Hij kon niet alleen beter sporten door het aderlaten, maar door zijn nieuwe leefstijl herstelt hij ook beter na de behandeling. Waar hij eerst nog wel eens moe was na de behandeling, merkt hij nu dat zijn lichaam er beter tegen kan. Ook aan zijn lichaam werd het zichtbaar dat het goed met hem ging: hij werd steeds gespierder. ‘Ik zie echt vooruitgang. Vroeger droeg ik maat S, nu L of zelfs XL’, vertelt hij lachend.
‘Mijn bloed kan zich vrijer bewegen, waardoor ik meer energie heb’
In zijn dagelijks leven merkt Curbert het verschil duidelijk. Hij is veel actiever en kan weer spelen met zijn kinderen. ‘Elke week ga ik met mijn kinderen naar kickboksen. En als de ouders mee moeten doen met activiteiten, kan ik nu ook meedoen.’ Ook op zijn werk merkt hij verschil. Hij werkt al jaren als wijkverpleegkundige in de ouderenzorg. ‘Ik help de ouderen met wassen, eten en het verzorgen van wonden.’ Door het aderlaten en een gezonde leefstijl merkt hij dat hij zich sterker voelt en heeft hij minder last pijnaanvallen tijdens zijn werk.
Nieuwe dromen
Omdat hij nu veel verbetering merkt, is zijn kijk op het leven veranderd. En dat wil hij ook graag aan anderen meegeven. ‘Probeer een beetje gezond te leven’, zegt hij. Voor hem betekent dat veel water drinken, genoeg bewegen, buiten zijn en beter eten. Ook heeft hij geleerd hoe hij mentaal beter met alles kan omgaan. ‘Straf jezelf niet. Want ik ben echt zo’n persoon: ik ga mezelf straffen als ik iets niet kan. Maar alles is een proces.’
De nieuwe stabiliteit heeft hem het vertrouwen gegeven om verder te kijken. Hij heeft zelfs besloten om een vervolgopleiding in de zorg te gaan doen. ‘Volgende week zit ik weer in de schoolbanken’, vertelt hij met een glimlach. ‘Het is mijn droom om ooit het Erasmus MC te mogen werken. Het liefst bij de bloedafname of op de gipskamer.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2025 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Je kunt een gratis exemplaar meenemen uit de bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of hem online doorbladeren.
