Haar eerste zoon Mathijs kwam met 23 weken levenloos ter wereld en haar tweeling Alexander en Casper werd na 26 weken en een dag geboren. Dat is 14 weken te vroeg. De jongens zijn inmiddels vijf jaar en maken het behoorlijk goed (zie foto).
Hoeveel te vroeg is 26 weken?
‘De grens van levensvatbaarheid van baby’s in Nederland zit op 24 weken. Ze zijn dan echt nog niet ‘af’. De hersenen zijn bijvoorbeeld nog niet uitontwikkeld. Iedere dag telt bij een te vroeg geborene, omdat de ontwikkeling het best en het snelst in de baarmoeder plaatsvindt. Ieder extra uur in de baarmoeder is winst.’
Hoe heftig was dat?
‘Het was een hele intensieve periode. Mijn eerste zwangerschap ging natuurlijk niet goed, waarna veel onderzoeken naar de oorzaak volgden. Hier kwam niets uit, maar tijdens de zwangerschap van de tweeling kwamen de artsen er achter dat mijn baarmoedermond niet sterk genoeg is om een zwangerschap te voldragen. Je bent dan al hartstikke zwanger en kunt weinig meer doen behalve rust houden, daardoor had ik geen onbezorgde zwangerschap.’
‘De tweeling kwam uiteindelijk met 26 weken en een dag, en dan breken er bizarre tijden aan. Aan de ene kant ben je net moeder geworden, iedereen feliciteert je… aan de andere kant vraag je je af of dat terecht is. Je maakt je zorgen, gaan ze het redden? En je komt ineens dagelijks op de IC Neonatologie wat veel indruk op ons maakte, het leek net een soort ruimteschip. Verder kreeg ik in het begin weinig mee, omdat ik in een bubbel zat en onder invloed was van pijnmedicatie.’
‘Bij ons kreeg de tweeling meerdere infecties en bloedtransfusies, één kreeg een stevige hersenbloeding, en ze moesten aan de beademing. Kortom, heel heftig. Veel mensen om je heen vragen constant hoe het gaat; daar heb je dan echt geen puf voor, hoe lief ook. Na drie dagen is mijn partner een blog gaan bijhouden, ook als een stukje verwerking.’
‘De jongens mochten na 16 en 17 weken in het ziekenhuis naar huis. Casper zonder toeters en bellen, maar voor Alexander moest de nodige medische apparatuur mee. Hij heeft een jaar thuis zuurstof gekregen, met bijbehorende monitor en in het begin nog een maagsonde. Maar, het zijn nu twee hele blije eitjes … daar word ik echt blij van!’
Ilona met haar tweeling, hier 10 weken oud.
Hoe gaat het nu?
‘Ik vind dat het heel goed gaat. We zien een stijgende lijn in de ontwikkeling, maar als je ze naast het gemiddelde houdt, zie je wel achterstand, zoals bij taal en motorische vaardigheden. Alles gaat langzamer en kost toch meer moeite. Ze hebben dus meer aandacht en begeleiding nodig, daarom zitten ze nu in een klas met 12 kinderen met 2 juffen. Verder hebben ze slechte longen, Alexander zou bijvoorbeeld nog niet kunnen vliegen zonder extra zuurstof, dus dat doen we nog maar niet.’
‘Verder zijn het ook hele normale kinderen hoor… Ze zijn nu helemaal in de ban van Sinterklaas. We kijken iedere avond Sinterklaas journaal.’
Is Wereld Prematurendag belangrijk voor jou?
‘Ja! Zeker ook vanuit mijn rol als vrijwilliger en voorzitter van Care4Neo. Ik vind het belangrijk dat die dag helemaal in het teken staat van de kinderen en hun ouders. Ons doel is awareness en begrip creëren. Buitenstaanders zeggen vaak als je weer thuis bent ‘nu kan het genieten beginnen’, zeker als het kind op het oog gezond lijkt. Het tegenovergestelde is vaak waar. In het ziekenhuis word je ondersteund door een verpleegkundige, maar thuis moet je het zelf doen met alle zorgen en onzekerheid.’
‘Verder brengen we ouders onderling en met zorgverleners in contact en zorgen we dat ouders goed geïnformeerd zijn. Ook hebben we oog voor de omgeving, zoals opa’s en oma’s. Die dragen vaak én de zorgen voor hun kleinkind én het verdriet van hun eigen kind. Dubbel verdriet eigenlijk. Mijn moeder vond dat heel zwaar. Daarnaast we hebben een grote groep van volwassen prematuren voor wie we de belangen behartigen en die we met elkaar in contact brengen.’
Waarom ben je voorzitter geworden?
‘Dat is eigenlijk gekomen vanuit de tijd dat wij de hele dag in het Erasmus MC waren tijdens de opname van de jongens. We waren heel blij met de zorg daar, omdat we ons echt onderdeel van het team voelden. We konden ideeën aandragen en daar werd naar geluisterd.’
‘Na een jaar ben ik in de ouderadviescommissie gegaan en vandaar uit ook naar Care4NeoIk zie dat veel ouders totaal overrompeld zijn, ik wil voor hen opkomen zodat voor iedereen de beste zorg georganiseerd wordt. Verder bieden wij veel informatie aan ouders, omdat zij er, (zeker) in het begin, vaak niet aan toekomen om dit zelf uit te zoeken. Lotgenotencontact en wetenschappelijk onderzoek zijn ook speerpunten van Care4Neo.’
Wat hoop je voor de toekomst?
‘Uiteindelijk hoop ik natuurlijk dat er geen kinderen meer te vroeg of ziek geboren worden. Dat is helaas moeilijk realiseerbaar, dus voor nu wil ik vooral awareness creëren zodat ouders zich gesteund en gehoord voelen. En ik hoop dat er meer inzicht in de problematiek van ouders en kinderen komt, zonder dat het uitsluitend ‘hardcore’ onderzoek is. De menselijke maat is hierin zeer belangrijk.’
Wereld Prematurendag 2020
Een baby is prematuur als hij voor 37 weken zwangerschap wordt geboren, wereldwijd gebeurt dat bij één op de tien baby’s. Een vroeggeboorte heeft veel impact op het leven van het kind, maar ook op dat van de ouders en hun omgeving. Vandaag is het Wereld Prematurendag, dan wordt er speciale aandacht gevraagd voor prematuren en dragen we de ouders een warm hart toe. In Rotterdam wordt daarom vandaag de Euromast paarsgekleurd.
Ook vorig jaar hadden we volop aandacht voor Wereld Prematurendag. Lees hier het interview met hoogleraar neonatologie Irwin Reiss terug.
