De Bredase Britt Dekker had op haar 28e haar schaapjes op het droge. Een goede baan, solide inkomen, een stabiele relatie en een mooi verbouwd huis. Maar ondanks haar ogenschijnlijk perfecte leven had ze last gekregen van vage klachten: blauwe plekken, pijn in haar benen en chronische hoofdpijn. Uiteindelijk leidde dit alles tot een diagnose die haar leven veranderde: de ziekte van Cushing. Patiënten met Cushing maken te veel stresshormoon cortisol aan.
Inzicht
De diagnose was een schok, maar tegelijkertijd kwam er ook inzicht, vertelt Dekker. ‘Vijf jaar lang had ik vage klachten. Ik had dagelijks ontzettend veel pijn, maar ik kon het niet goed duiden. Het was alsof ik altijd een zware last met me meedroeg, zowel fysiek als mentaal.’
Collega’s en vrienden zagen haar veranderen in een ander mens. Met de wijsheid van achteraf: ze zagen haar zieker worden. ‘Het is moeilijk uit te leggen, maar ik zag het leven door een soort dikke grijze mist. Nu begrijp ik waarom.’ De Cushing werd veroorzaakt door een goedaardige tumor in Dekkers hypofyse, die te veel cortisol stimulerend hormoon produceerde. De tumor op de hormoonklier in haar hersenen was maar zo klein als een erwt, maar zorgde voor allerlei lichamelijke en emotionele problemen. ‘Ik was altijd gespannen en kon nooit echt tot rust komen.’
Litteken
De tumor werd in oktober 2024 operatief verwijderd met een operatie via de neus. ‘Het was een enorme opluchting. Toen de operatie voorbij was, zag ik de wereld weer in kleur. Wel lijd ik nu ook aan het syndroom van Addison, wat betekent dat mijn bijnieren niet genoeg hormonen aanmaken.’
Het syndroom van Addison betekent dat Dekker drie keer per dag medicijnen moet nemen, om haar hormonen aan te vullen. ‘Ik noem het mijn ‘pillenparty’ – het is een vast ritueel in mijn dagelijks leven. Het herinnert me eraan om goed voor mezelf te zorgen.’
In balans
Inmiddels voelt Dekker zich weer sterk en in balans. ‘Ik ben enorm dankbaar, vooral voor mijn endocrinoloog van het Erasmus MC, Julie Refardt. Ze heeft me met haar kennis en betrokkenheid door deze zware tijd geholpen. Ook de verpleegkundigen en zorgprofessionals die me hielpen bij alle CT-scans, MRI’s en bloedafnames waren geweldig.’
Ze blikt terug: ‘Gedurende de medische strijd ging ik door een persoonlijke turbulente tijd. Na tien jaar strandde mijn relatie, wat een enorme verandering voor me betekende. Ik heb veel steun gekregen van mijn familie, vrienden en collega’s.’ Haar werk – ze werkt voor een bedrijf dat vliegtuigen bevoorraadt – gaf structuur en afleiding. ‘Dat had ik heel erg nodig. Mijn ouders, zus en zwager stonden altijd voor me klaar. Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoeveel het betekende dat ik niet alleen was. Mijn zus zei na de operatie: ‘Ik heb mijn zus weer terug.’
Vast ritueel
Tijdens haar bezoeken aan het Erasmus MC had Dekker een ritueel waarnaar ze elke keer uitkeek: de AH to go. ‘Na al het medische gedoe was het een klein moment van plezier en normaliteit. Ik trakteerde altijd op een koffietje en iets lekkers voor de mensen die met me meegingen. Of het nu mijn ouders, mijn zus of vrienden waren, we deelden dat moment samen, even weg van de spanning van de ziekenhuisbezoeken. Het was iets kleins, maar voor mij heel belangrijk.’
Steeds beter
Dekker is trots op zichzelf en heeft geleerd dat ze, met de juiste steun, veerkrachtig is en alles aankan. ‘Ik kijk vol vertrouwen naar de toekomst. Ik ben vastbesloten om elke dag ten volle te leven, met de mensen die ik liefheb, en met de kracht die ik in mezelf heb ontdekt.’
De ziekte van Cushing wordt behandeld binnen het Erasmus MC expertisecentrum voor endocriene aandoeningen. Dit expertisecentrum is 1 van de 57 door het ministerie van VWS erkende expertisecentra in het Erasmus MC. Het maakt onderdeel uit van het Erasmus MC Zeldzame Aandoeningen Centrum.
Zeldzame aandoeningen
Ruim 1,2 miljoen mensen in Nederland hebben een zeldzame aandoening. Onder die noemer vallen 8000 ziektebeelden, die per ziekte soms slechts tientallen patiënten tellen. 75 procent van de zeldzame aandoeningen start op kinderleeftijd en 80 procent heeft een genetische oorzaak. Op Rare Disease Day op 28 februari wordt wereldwijd stilgestaan bij de impact van zeldzame ziekten.
Complexe zorg
Als universitair medisch centrum richt het Erasmus MC zich op patiënten die complexe zorg nodig hebben en op patiënten met een zeldzame aandoening. Voor die patiënten beschikken wij over de specifieke expertise en voorzieningen. Zoals beschreven in Koers28, de strategie van het Erasmus MC.
