Artikelen per onderwerp

Uit het niets kreeg Britt Dekker (29) ineens allerlei vage klachten. Een kleine tumor in haar hoofd bleek de oorzaak. Op Zeldzameziektendag vertelt ze over de gevolgen van haar diagnose. ‘Ik zag het leven door een dikke grijze mist.’

Internist-endocrinoloog Laura de Graaff is wereldwijd de enige internist met een groot multidisciplinair team rondom volwassenen met zeldzame genetische syndromen. En daar is ze eigenlijk helemaal niet blij mee. Er moeten meer syndroom-internisten bij, vindt ze.

Het Erasmus MC Sophia telt 60 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Hier worden patiënten sneller gediagnosticeerd, krijgen zij de beste en meest innovatieve zorg en worden zij sneller geholpen. Het Centrum voor Zeldzame Ziekten verbindt deze centra met een platform en een behandelcentrum.