Karin van Vlaanderen (49) was met haar man en twee dochters op meivakantie in Denemarken toen ze voor het eerst klachten kreeg. Haar plas had de kleur van cola, ze had buikpijn en moest wat vaker plassen. In eerste instantie wuift ze de klachten een beetje weg. ‘Het gevoel van vaker plassen kende ik van mijn zwangerschappen. Destijds had mijn bekkenbodemfysio gezegd: in de overgang kan dat weer terugkomen. Dus ik dacht: als ik naar de dokter ga, zegt die: ‘ga maar wat oefeningen doen en afvallen.’ Dat kan ik zelf ook, dus dat ben ik gaan doen. Ik had ook gezwommen dus het bloed in mijn urine kwam misschien wel door een beginnende blaasontsteking, dacht ik.’
Boos
Toen ze na de vakantie toch aanklopte bij de huisarts gingen er nog geen alarmbellen af. De huisarts zag niks geks en uit een kweekje kwam geen blaasontsteking. Kijk het maar even aan, was de boodschap. Bijna een jaar lang worden de klachten minder. Maar toen Karin na het sporten toch weer bloed in haar urine zag, keerde ze terug naar de huisarts.
Dit keer laat ze zich niet wegsturen als weer blijkt dat ze geen blaasontsteking heeft. ‘Ik ben heel boos geworden. Ik weet nog dat ik tegen de assistente zei: als ik kanker heb, zie je dat toch niet aan het urinestickje? Onbewust had ik er blijkbaar een slecht gevoel over.’
Karins assertiviteit heeft ook te maken met de zorg voor oudste dochter, die meervoudig gehandicapt was. ‘Voor haar hebben we 12 jaar lang moeten vechten om passende zorg en kwaliteit van leven te krijgen. Voor mezelf ben ik opnieuw, net als toen, gaan vechten als een leeuw.’
‘Ik zag de verslagenheid in de ogen van de arts: dit is niet goed’
De huisarts ziet iets op een echo van haar blaas en stuurt Karin door naar een ziekenhuis bij haar in de buurt. Vanaf dat moment heeft Karin het gevoel dat ze haast heeft. ‘De huisarts had gezegd: het zal wel niks kwaadaardigs zijn. Maar het voelde niet goed. Ik heb aan de poli urologie gevraagd of ik elke dag mocht bellen om te vragen of er die dag een plekje was.’ Na een paar dagen kan Karin terecht voor een kijkonderzoek van haar blaas.
Ze kijkt mee op het scherm en ziet meteen dat haar gevoel er niet naast zat. ‘Ik zag allerlei verschillende poliepen zitten. Het was voor mij geen verrassing, het klopte met wat ik voelde. Tegelijkertijd zag ik de verslagenheid in de ogen van de arts: dit is niet goed.’
Tijdbom
Wat volgde was een reeks ziekenhuisbezoeken, scans en een zogeheten TUR-operatie waarbij de tumoren via de plasbuis uit de blaas worden verwijderd. Na de operatie krijgt Karin te horen dat de tumor is doorgegroeid in de spierlaag van haar blaas. Ze wordt doorverwezen naar het Blaaskankercentrum van het Erasmus MC Kanker Instituut.
De uroloog bij wie Karin terecht komt kent ze al. ‘Ik had alles uitgezocht op internet. Alle scenario’s en waar ik dan moest zijn. Toen kwam ik de naam van Joost Boormans tegen. Ik hoopte dat het niet nodig zou zijn, maar ik wist dat ik bij hem moest zijn.’ Dus toen het zover was, had Karin geen angst. ‘Omdat ik van tevoren alles had uitgezocht, kwam er rust over me heen.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2022 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de lichtblauwe bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
Wel bleef ze het gevoel houden dat ze haast had. ‘Ik had voor mijn gevoel een tijdbom in mijn lijf, omdat de tumor al in mijn spier zat. Ik dacht: dan is het nog maar een klein stukje voordat de kanker erdoor is en zich kan uitzaaien.’ Ze zet dan ook vaart achter de behandeling. Ze krijgt eerst chemotherapie en daarna moet haar blaas worden verwijderd. ‘De eerste keer dat ik dokter Boormans sprak, dat was in april, heb ik gevraagd naar zijn plannen voor de zomervakantie. Ik wilde niet wachten tot hij terug was. Die tijd kon voor mij heel belangrijk zijn. Hij ging in augustus op vakantie, dus ik wilde daarvoor geopereerd worden.’
Urinestoma
Dat lukt en Karin wordt op de uitslaapkamer wakker met een urinestoma. Van een stukje darm is op haar buik een uitgang gemaakt die rechtstreeks is aangesloten op haar urineleiders. Een stomazakje vangt de urine op. Karin praat er vrij luchtig over. ‘De uroloog noemde de blaasverwijdering een radicale genezing. Dat is toch een mooie term? Ik dacht: doe mij dat maar. Toen ik de stoma zag, was ik blij. Dat hij er zat, was voor mijn gevoel goed nieuws. Het had ook gekund dat ze me open hadden gemaakt, hadden gezegd “dit is niet best”, en me weer hadden dichtgemaakt. Dan heb je geen stoma, maar ook geen levensverwachting meer. Ik was opgelucht dat het was doorgegaan zoals gepland.’
Het was even zoeken naar de juiste aansluitstukken, zakjes en slangetjes, maar inmiddels heeft Karin vrijwel geen last van haar stoma. ‘Ik kan gewoon tuinieren en in allerlei houdingen zitten zonder lekkage. Met zwaar tillen moet ik wel oppassen: een emmer verf van 10 liter is bijvoorbeeld niet slim. Ik ga ook gewoon zwemmen en naar de sauna. Mensen kijken één keer en dan is het klaar.’
Natuurlijk, ze moet er altijd rekening mee houden dat ze de stoma op tijd leegt. ‘Het druppelt de hele dag door. Als ik een grote kop thee snel leegdrink, loopt hij snel vol. Dat voel ik natuurlijk niet. Als grap zeg ik weleens: ik heb continu gezeik. Als ik ooit een tatoeage neem, is het met die tekst.’
‘Als grap zeg ik weleens: ik heb continu gezeik’
Karin heeft de eerste mijlpaal van twee jaar kankervrij na de operatie inmiddels gehaald. Maar naar de toekomst kijken blijft nog lastig. ‘Op zich heb ik vertrouwen in de toekomst. Maar bij grotere keuzes of financiële uitgaven denk ik altijd: even de volgende controle afwachten. Dat wordt wel steeds minder, maar er zitten nog veel emoties.’
In het derde jaar na haar operatie zag Karin tot haar grote schrik weer bloed in haar urine. Het bleek onschuldig, eenmalig en onverklaarbaar, maar het zette haar leven wel tijdelijk op pauze. ‘Ik was weer aan het werk gegaan als kwaliteitscontroller in de ouderenzorg, maar zit nu in de ziektewet. Mijn psycholoog noemt het uitgestelde verwerking. Ik ben blij dat ik leef en ik dacht: we gaan gewoon door, maar zo werkt het blijkbaar even niet.’
Niet-pluisgevoel
Tegen andere vrouwen wil Karin zeggen: wees assertief als je het gevoel hebt dat er iets niet goed zit. ‘Bij mij kwam de vertraging deels vanuit mezelf, met gedachten zoals: misschien is het een blaasontsteking of een verzakking. Klachten die je denkt te herkennen van zwangerschappen of vrouwenkwalen. Als vrouw en niet-roker ben ik ook geen typische blaaskankerpatiënt. En toen moest ik ook de huisarts en de doktersassistente overtuigen voor een doorverwijzing. Veel mensen denken dat de dokter wel zal weten wat het beste is. Maar als het mis is, heb je die tijd niet. Dus wacht niet af en breng je niet-pluisgevoel ter sprake.’
‘Dames, plas je bloed? Dat is niet goed’
Plas je bloed? Dat is niet goed. Met die boodschap verschenen uroloog Tahlita Zuiverloon en haar collega’s van Blaaskankercentrum van het Erasmus MC Kanker Instituut in het voorjaar van 2022 in de krant en op de radio. Ze voerden een campagne om aandacht te vragen voor de symptomen van blaaskanker. Vooral bij vrouwen wordt de ziekte vaak te laat ontdekt.
‘Vaak wordt het aangezien voor een blaasontsteking. Ik krijg veel vrouwen op mijn spreekuur die van de huisarts eerst een paar antibioticakuren hebben gehad en pas daarna zijn doorverwezen. Hoe later de kanker wordt ontdekt, hoe groter de kans dat de tumor al agressiever is. Dat is ongunstig voor de overleving. We weten dat het bij vrouwen twee tot drie keer zo lang duurt als bij mannen voordat ze worden doorverwezen voor een kijkonderzoek van de blaas. Dat is echt not done.’
Tahlita is dan ook heel duidelijk: twee keer bloed in de urine betekent een doorverwijzing naar de uroloog. ‘Bij bloed in de urine doen we een kijkonderzoek van de blaas en maken we een CT-scan van de hogere urinewegen. Bij 30 tot 40 procent van de mensen met zichtbaar bloed in de urine zit er namelijk een tumor in de blaas of hogere urinewegen.’ De kleur van urine met bloed kan uiteenlopen tussen de kleur van een lichte rosé tot die van rode wijn. ‘We vergelijken het ook weleens met bietensap.’
Per jaar krijgen ongeveer 7.000 Nederlanders blaaskanker. De ziekte komt vier keer zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen. Dit komt doordat mannen vroeger meer rookten dan vrouwen. Roken is de belangrijkste risicofactor voor blaaskanker, legt Tahlita uit. ‘De kankerverwekkende stoffen uit de rook komen via de longen in de bloedbaan terecht en worden via de nieren uitgescheiden in de urine. De urine wordt langere tijd opgeslagen in de blaas en daar werken de giftige stoffen in op de blaaswand.’
Elke week sterven 25 mensen aan blaaskanker in Nederland. Dat aantal moet omlaag, dus Tahlita is blij dat de campagne effect heeft gehad en heeft geleid tot het binnenhalen van sponsorgelden voor haar blaaskankeronderzoek. ‘In mijn spreekkamer en in mijn omgeving zag ik dat vrouwen tegen elkaar zeiden: plas je bloed, dan is dat niet goed en moet je naar de uroloog.’
