Y.C. van Leeuwen – Stroeve, zo kennen de artsen en verpleegkundigen haar in het Erasmus MC. Ze is dichter, schrijft meanderende poëzie (zie kader). De mensen die haar naam kennen, zullen waarschijnlijk schrikken van dit verhaal, vreest ze. Ze heeft maar een handjevol intimi verteld over haar aandoening.
Foute moedervlek
Het is 2014 als ze zich bij de huisarts meldt met een moedervlek op haar rug. Een zwarte punt zit erin. ‘De huisarts, een vervanger, zei: ik snij dat wel even weg. Het weefsel werd onderzocht. Een telefoontje volgde al snel, want de uitslag was niet goed.’ Het blijkt de rommelige start van een adembenemend spannende periode waaraan voorlopig geen einde zou komen.
Lans moet naar het streekziekenhuis, waar een chirurg de huid die rond de moedervlek had gezeten, verwijdert. Daarna zijn de snijranden schoon. Haar huid wordt elke drie maanden gecontroleerd in een zelfstandig centrum voor dermatologische zorg. Maar Lans blijft ongerust en houdt vage pijn, op drie centimeter diepte onder de huid. De artsen van het zelfstandig centrum zeggen: u moet vertrouwen hebben. De snijranden zijn schoon, het melanoom is weg. Het zal een spiertje zijn.
Hypochonder
‘Ze behandelden me als een hypochonder. Iedereen is bang van kanker, redeneerden ze. Ik moest naar de psycholoog. Daar ben ik ook naartoe gegaan. Maar eind 2016 had ik geen lucht meer. Ik kon de trap niet meer op.’
Dus terug naar het streekziekenhuis, waar longfoto’s worden gemaakt. Het is niet goed. De linkerlong is geheel gevuld met vocht. Er is sprake van niet operabele uitzaaiingen van het melanoom op het longvlies. Er volgt een bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, maar omdat een verhuizing naar Rotterdam toch al aanstaande is (er is een mooi huisje gekocht in de Maasstad), strijkt ze neer in Erasmus MC Daniel den Hoed, bij dr. Wim Kruit.
Geen optie
Kruit vertelt haar onomwonden dat hij haar waarschijnlijk niet meer beter kan maken. Maar opgeven is geen optie voor Lans. ‘We hebben een zoon met autisme, toen 23. Voor hem ben ik de belangrijkste persoon in zijn leven. Ik moet dus zo lang mogelijk blijven leven.’
Nader onderzoek toont aan dat Lans een zogeheten BRAF-gemuteerd melanoom heeft gehad. ‘Dat was gunstig, want daardoor kon ik meedoen aan een dubbelblind, gerandomiseerd, placebo gecontroleerd Fase3 onderzoek naar atezolizumab plus cobimetinib & vemurafenib versus placebo plus cobimetinib & vemurafenib bij niet eerder behandelde BRAF-V600-mutatie positieve patiënten’, leest ze voor van de informed consent formulieren die ze in januari 2017 ondertekent.
Atezolizumab is een immuuntherapie. Het middel geeft het afweersysteem van de patiënt een boost, zodat het de tumorcellen beter kan opruimen. Cobimetinib en vemurafenib zijn middelen die voorkomen dat de tumorcellen zichzelf kunnen voeden. Ze remmen daardoor de groei van de metastasen.
Spannende tijd
Begin januari 2017 wordt een spannende tijd, en dat is een understatement. De deelnemers –zij is deelnemer nummer 1 in Nederland van de circa 500 proefpersonen wereldwijd- worden in twee groepen verdeeld. Lans krijgt niet te horen of ze de echte medicatie krijgt, of een placebo. Maar deelname aan de studie geeft haar een goed gevoel.
‘Als ik er zelf niets aan zou hebben, dan toch misschien een volgende patiënt. Ik onderging allerlei onderzoeken, en ondanks het feit dat er heel serieuze bijwerkingen waren, voelde ik me verzorgd en gemonitord.’
Na drie maanden brengt dr. Kruit goed nieuws. ‘Hij had de verschillende CT-scans van mijn longen naast elkaar geplaatst. Daarop was duidelijk te zien dat de aanvankelijk aanzienlijke hoeveelheid tumorweefsel verdwenen was. Ik vroeg hem: mag ik nu een klein blij voelen? Hij keek me doordringend aan en zei: je mag een gróót blij voelen.’
Onder water
En dat is niet het enige. Als ze korte tijd later een Duits kuuroord bezoekt, constateert ze verwonderd: ‘Ik kan weer meters onder water zwemmen.’ De beproefde combinatie van medicijnen geeft letterlijk lucht. In de loop van 2018 gaat prof Wim Kruit met pensioen en levert hij Lans ‘schoon’ over aan haar huidige hoofdbehandelaar: internist-oncoloog dr. Astrid van der Veldt. De champagne wordt ontkurkt.
Maar de rollercoaster blijkt nog niet uitgeraasd. Een verkeerd woord vindt ze dat trouwens. ‘Een achtbaan associeer ik met iets leuks.’ In de zomer van 2018 krijgt ze uitvalsverschijnselen, valt zomaar om terwijl ze de hond uitlaat in het bos.
Terug naar het ziekenhuis om een MRI te maken van het hoofd. Er worden vier uitzaaiingen gevonden in haar hersenen. ‘De moleculen van de medicijnen hadden niet door de bloed-hersenbarrière in de hersenen kunnen breken. De uitzaaiingen van het melanoom helaas wel.’
Lans komt terecht in het Hersentumor Centrum van het Erasmus MC, bij neuro-oncoloog dr. Joost Jongen en bij de neurochirurgen van het team van prof. Clemens Dirven. Ze wordt bestraald en later vier keer geopereerd: twee maal in 2019 en twee maal in 2020. ‘Ik had het geluk dat de operaties steeds waren gepland tussen de coronagolven in.’
Geborgen
Ofschoon ze ook de gespannen sfeer proeft die de coronadrukte in 2020 veroorzaakt, voelt ze zich vooral geborgen door het team van het Hersentumor Centrum. ‘Het klinkt raar, maar ik heb het heel gezellig gehad tijdens mijn opnamen. De avond voordat ik werd geopereerd kwamen de chirurgen nog even op mijn bed zitten, en dan praatten we wat.’
Maar ook met verpleegkundigen op de Pacu (een afdeling waar intensieve zorg wordt gegeven na een operatie, red) heeft ze fijne gesprekken. ‘Het voert te ver om het vriendschap te noemen, maar met de IC-verpleegkundigen die bij mijn behandeling betrokken waren, maakte ik in korte tijd goed kennis.’
Afgrond
Die contacten zijn van grote waarde voor haar. ‘In het streekziekenhuis werd na het slechtnieuwsgesprek gevraagd: waar put je kracht uit? Een verkapte vraag om iemand te vragen naar zijn levensovertuiging. Ik zei toen: de schone kunsten. Maar ik besef nu dat ik de werkelijke kracht haal uit intermenselijk contact. Ik ben met hen langs de afgrond gegaan, heb me met vertrouwen aan hen overgegeven.’
Lans blijft voorlopig onder controle bij Astrid van der Veldt en Joost Jongen. ‘Ik kreeg een behandeling met immunotherapie, een combinatie van ipilimumab en nivolumab. Afgelopen zomer waren op zowel de CT-scan van de borstkas als op de MRI van de hersenen geen verdere metastasen te zien. Het gaat goed met me.’
Hoop
Over prognose, het P-woord noemt ze dat, wil ze het niet hebben. ‘Misschien ben ik een medisch wonder. Ik weet het niet. Ik voel mij bijzonder gezegend dat ik aan deze studie heb mogen meedoen én dat ik in de groep zat die het echte medicijn heeft gekregen.’
‘De artsen in het Erasmus MC gaven mij het gevoel me niet alleen te zien als patiënt of casus. Maar met mijn poëziebundel in de zak van hun doktersjas -die paste daar toevallig precies in- namen ze de moeite om mij te leren kennen. Ik wens dat mijn verhaal hoop geeft aan andere mensen.’
Toegift
Tijdens een van mijn vele verblijven op de dagbehandeling noemde een wat oudere verpleegkundige het zakje immunotherapie aan het infuus ‘de gift’.
Dat vond ik mooi.
Hoe wat terug te doen…
Ik ruil graag poëzie in voor goede zorg.
