Wat zegt een taal- of geheugentest over de uitslag als die persoon de plaatjes van die test niet herkent, omdat het voorwerpen zijn die hij of zij nooit eerder heeft gezien? Die vraag stelde promovendus Sanne Franzen zichzelf toen ze in 2015 kwam werken bij de migrantenpoli van het Alzheimercentrum van het Erasmus MC. Niet zoveel, stelde ze vast.
Ze noemt het voorbeeld van de heer A. die in 1992 uit Turkije emigreerde. ‘Bij hem werd op 36-jarige leeftijd parkinson vastgesteld. Hij kan lezen en schrijven in het Turks, maar zijn Nederlandse spreekvaardigheid is beperkt. Op basis van conclusies uit een neuropsychologisch onderzoek van een ander ziekenhuis werd besloten dat hij niet in aanmerking kwam voor een speciale behandeling. Uit een second opinion op de migrantenpoli van het Erasmus MC werd duidelijk dat hij de typisch Nederlandse voorwerpen, zoals stelten, uit de eerste test niet had herkend. Hij kwam alsnog in aanmerking voor de behandeling.’
‘Ik hield daar een ontevreden gevoel aan over.’ Dat kan én moet beter, nam Franzen zich voor. Op 29 maart promoveert ze op neuropsychologisch onderzoek in de multiculturele geheugenpolikliniek.
Sanne Franzen. Fotograaf: Levien Willemse.
Diagnose
Waarom is die diagnose zo belangrijk? ‘Je wilt behandelbare aandoeningen uitsluiten en vaststellen wat er aan de hand is.’ In Rotterdam wonen veel eerste generatie arbeidsmigranten. Deze groep is aan het vergrijzen en heeft een grotere kans op dementie, door bijvoorbeeld hart- en vaatziekten. ‘Onder hen zijn best veel mensen met diabetes. Als je bloedsuiker schommelt, kun je ook geheugenproblemen ervaren. Dan kan het lijken alsof iemand dementie heeft. ’
Ook een lagere sociaaleconomische status vergroot de kans op dementie. ‘Vaak komen deze mensen pas in een later stadium met dementie op de polikliniek, dan in Nederland geboren leeftijdsgenoten. De eerste tekenen worden gemist.’ En doordat de testen niet zijn afgestemd op de doelgroep, ziet Franzen ook dat deze mensen minder vaak in aanmerking komen voor bepaalde behandelingen of geneesmiddelenonderzoek.
Plaatjes
Wat is het verschil tussen de nieuwe en oude testen? Franzen klapt een oude map met de taaltest open, met op elke pagina een zwart-wit plaatje. In de serie staan plaatjes van een iglo van ijs, een kind op stelten en dieren zoals een bever. De test is bedoeld om problemen te meten met het-op-woorden-komen, een bekende klacht bij dementie.
Iemand die in Nederland is geboren zal de plaatjes herkennen. ‘Maar het is goed mogelijk dat iemand uit Turkije nog nooit een bever heeft gezien. En als je langer naar een iglo kijkt, zou het ook een steenoven kunnen zijn’, legt ze uit.
Bovendien is bekend dat plaatjes met zwart-wit lijnen voor mensen met een lager opleidingsniveau lastiger zijn te herkennen en te onthouden dan kleurenfoto’s. Daarom verving Franzen die plaatjes voor duidelijkere afbeeldingen.
Plaatje uit visuele associatie test. Bron: Alzheimercentrum Erasmus MC.
Franzen gaat verder: ‘Met de herziene visuele associatie test onderzoeken we het geheugen. Patiënten moeten combinaties onthouden: eerst zien ze bijvoorbeeld een plaatje van een stoel en daarna zien ze een plaatje met een egel op die stoel. Vervolgens moeten ze even later bij het plaatje met de lege stoel kunnen vertellen welk dier er op de stoel zat.’
De nieuwe taal- en geheugentest zijn onderdeel van een hele serie testen, waarmee neuropsychologen proberen vast te stellen of er iets is veranderd in het functioneren van een patiënt. Ze benadrukt daarbij dat het belangrijk is om rekening te houden met de belevingswereld en de conditie van patiënten. ‘Is iemand fit als de testen worden afgenomen of moe en somber? De testen kunnen ook beïnvloed worden door achteruitgang van het zicht. Het is echt maatwerk.’
Uitgever
Inmiddels zijn Franzen en haar collega’s zover dat uitgever Hogrefe verder wil met de testen. Zo wordt het ook voor andere geheugenpoli’s in Nederland mogelijk om de testen te gaan gebruiken. De testen zijn uitgebreid onderzocht bij een groep gezonde mensen en een groep patiënten met dementie. Op die manier zijn de uitkomsten van een individueel persoon te vergelijken met anderen.
Wat wil Franzen anderen meegeven over dementie? ‘Velen kijken naar mensen met dementie als personen die op alle vlakken veranderd zijn. Dit is niet altijd zo. Het zijn mensen met echte emoties, die soms belangrijke dingen vergeten zijn, maar met wensen en gevoelens. Blijf mensen met dementie daarom als mens behandelen en wees, geduldig en vergevingsgezind binnen jouw eigen grenzen als mens’, besluit ze.
Tips voor professionals uit het proefschrift van Sanne Franzen
- Gebruik de meest geschikte instrumenten voor de patiënt die je wilt testen. Met andere woorden: probeer je in te leven in de belevingswereld van de patiënt en verdiep je in zijn of haar achtergrond.
- Blijf je voortdurend bewust van de invloed van taal, cultuur en opleiding op de resultaten;
- Als er geen tolk aanwezig is, benadruk dan bij de familie dat het belangrijk is dat zij de vragen aan en van de behandelaar alleen letterlijk vertalen en de patiënt daarin niet helpen;
- Controleer of de patiënt de vragen daadwerkelijk heeft begrepen, omdat tolken een vraag soms ook verkeerd kunnen interpreteren.
- Wees voorzichtig met het trekken van conclusies bij culturele barrières. Mensen met een andere achtergrond kunnen soms op een andere manier praten over hun klachten dan je zelf zou doen.
