Anja van Soelen (68) kan vanuit haar woonkamer op de dertiende verdieping het Erasmus MC zien liggen, maar van haar verblijf in het ziekenhuis herinnert ze zich niets. Eind februari 2024 kwam ze op de intensive care terecht na een hersenbloeding. Die kwam volledig uit het niets, vertelt Anja’s partner Dolf. ‘Het was laat op een maandagavond. Ik zat nog tv te kijken en Anja was met hoofdpijn naar bed gegaan. Ineens kwam ze de woonkamer in stommelen. Ze voelde zich niet goed: misselijk, duizelig en gedesoriënteerd. Ze dacht dat het een griepje was. Maar toen ze minder goed begon te zien aan één kant, was dat voor mij het signaal om de huisartsenpost te bellen.’
Het overkomt je
De ambulance staat snel voor de deur en binnen een uur zijn Anja en Dolf in het Erasmus MC. Daar blijkt de ernst van de situatie: Anja heeft een hersenbloeding. De druk in Anja’s hoofd is zo hoog dat ze meteen naar de operatiekamer moet om twee drains geplaatst te krijgen. De volgende ochtend volgt een tweede ingreep om een stent te plaatsen in een bloedvat in haar hoofd.
De eerste momenten waren angstig, vertelt Dolf. ‘In de ambulance ging Anja snel achteruit. De broeder vroeg: zijn er ook kinderen, dan zou ik die maar eens gaan bellen. Toen hij dat zei, dacht ik: dit loopt slecht af. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, heb je het niet meer in de hand, dan staat er meteen een team klaar. Dan overkomt het je allemaal.’
Als Anja bijkomt, wordt de impact van de bloeding langzaam duidelijk. ‘Mijn motoriek was nog prima, ik kon alles nog bewegen. De bloeding zat bij het zichtgedeelte van de hersenen. Ik heb een tijd een lichtkring gezien. Mijn smaak was ook aangetast, ik vond alles vies. Ik had ook moeite met temperatuur, ik had het koud terwijl het kamertemperatuur was.’
Dagboeken als geheugen
Ook haar geheugen heeft een flinke klap gekregen. Anja herinnert zich niets van de weken waarin ze op de intensive care en de afdeling neurologie van het Erasmus MC lag. ‘Terwijl er veel is gebeurd en ik wel actief heb gereageerd op dingen. Ik heb bijvoorbeeld gezongen op mijn verjaardag. Dat ik daar niets meer van weet, is heel bizar. Vooral omdat ik me nu realiseer hoeveel emotie die periode moet hebben gegeven bij Dolf en de kinderen.’
Anja’s dochter Marlies en Dolf hielden in die tijd een dagboek bij, waarin ze noteerden hoe de dagen verliepen en hoe ze zich voelden. De verhalen in de dagboeken raken haar, vertelt Anja. ‘Bij het dagboek van Marlies zat ik steeds te huilen, dat was een en al emotie. Als ik lees dat mijn zoon zo opgelucht was dat ik meteen reageerde op mijn kleinkind toen hij op bezoek kwam, word ik emotioneel. Het is een gek gevoel: zij hebben in paniek gezeten en zich zorgen gemaakt en ik had daar geen weet van.’
Anja’s eerste herinnering is uit haar tijd op de revalidatieafdeling. ‘Ik herinner me scherp dat ik ineens op een stoel in de gang voor de lift zat. En dat Dolf en mijn dochter me daar vonden. Ik was toen nog erg in de war.’ Anja was destijds opgenomen bij RevaStart. Dat is een revalidatieafdeling voor patiënten die geen ziekenhuiszorg meer nodig hebben, maar voor wie de stap naar intensieve revalidatie nog te groot is (zie ook kader onderaan).
Begrip van tijd
Tot rust komen was bij RevaStart het belangrijkste doel, herinnert Dolf zich. ‘Geen telefoons, dat waren te veel prikkels. Ze kijken daar waar je het beste terecht kunt voor verdere revalidatie.’ Dat blijkt voor Anja het revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam. Daar werd de revalidatie meteen een stuk intensiever, vertelt Anja: ‘Ik kreeg een schema voor de hele week. Wat heel fijn is, is dat je zelf de regie over je dag krijgt. Ik moest zelf zorgen dat ik op tijd bij mijn afspraken was.’
Dat was in het begin best ingewikkeld, vertelt ze, want de hersenbloeding had haar begrip van tijd aangetast. ‘Ik wist niet meer of het ochtend, middag of avond was. Ik snapte niet meer hoe de tijd in elkaar zat. Hoe dat ging met een klok. Ik kon wel zien dat het 11 uur was, maar wat dat dan betekende?’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2024 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
Door het revalidatieprogramma ontdekt Anja waar ze moeite mee heeft. ‘Het leert je wat je valkuilen zijn en hoe je daar mee kan omgaan.’ Voor haar gaat dat voornamelijk over balans. Sinds de hersenbloeding heeft Anja permanent een zweefgevoel, vertelt ze. ‘Ik voel me de hele dag alsof ik in een draaimolen heb gezeten. Als ik loop en tegelijk om me heen ga kijken, ga ik tollen. De ramen lappen kan ik bijvoorbeeld niet meer. Door de oefeningen van de fysiotherapie ben ik niet onzeker, maar het gevoel blijft. Maar ik kan er goed mee dealen.’
‘Geen telefoons, dat waren te veel prikkels’
De hersenbloeding heeft haar dagelijkse leven in geen enkele zin veranderd, vertelt Anja. ‘Ik kan weer alles ondernemen wat ik wil. Wat voor mij heel belangrijk is, is zelfstandigheid. Mijn einddoel voor de revalidatie was autorijden. Mijn moeder woont in Vianen en is 97 jaar. Zij kijkt er naar uit als ik op bezoek kom. Nu rijd ik zelf weer naar haar toe, zonder dat ik afhankelijk ben van iemand.’
Blij met elke dag
Anja had altijd al een positieve kijk op het leven, maar de beroerte heeft die verder versterkt. ‘Wij vieren ongeveer elke dag. Er is zoveel om dankbaar voor te zijn. Ik kan buiten lopen en me zo gelukkig voelen. Gewoon omdat ik er nog ben. Daar is verder niks voor nodig. Ik heb me ook nooit afgevraagd waarom dit mij overkomen is. Ik was alleen maar blij met elke dag. Dat ik weer iets kon en het de goede kant op ging.’
In het revalidatiecentrum zag Anja dat het ook anders had kunnen lopen. ‘Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb ook gewoon geluk gehad. Dat Dolf in de gaten had dat er iets mis was. Dat we dicht bij het Erasmus MC wonen en dat de keuze is gemaakt om daarheen te gaan. En dat daar een kundig team klaarstond om mij te helpen. Dat heeft allemaal geholpen om de schade te beperken. Ik heb zo’n mazzel gehad.’
‘Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb ook gewoon geluk gehad’
Bang dat het nog een keer gebeurt is Anja niet. ‘Daar denk ik nooit over na, dat heeft ook helemaal geen zin. Tijdens de revalidatie moest ik steeds vragenlijsten invullen over hoe ik me voelde. Ben je somber of moe? Al die negatieve dingen die je hieraan kunt overhouden, dat heb ik allemaal niet. Sterker nog: ik heb me nog nooit fitter gevoeld. Ik ga elke week naar de fysio, doe thuis oefeningen en ben veel aan het wandelen. Als je er zo uit mag komen als ik, daar teken ik voor. Heel veel mensen hebben dat geluk niet.’
‘Dit was de droom: iedere patiënt het ideale revalidatietraject’
Neuroloog Paula Janssen ziet in het Erasmus MC dagelijks patiënten die een hersenbloeding of herseninfarct hebben gehad. Als de behandeling in het ziekenhuis is afgerond, moet een keuze worden gemaakt: welke soort revalidatie past het beste bij deze patiënt? Is iemand al toe aan intensieve revalidatie of is dat niet haalbaar? Dat is soms lastig inschatten, in die eerste dagen of weken na de hersenbloeding, constateerden Paula en haar collega’s. ‘Soms leidde dat ertoe dat iemand langer in het ziekenhuis bleef, zodat we meer tijd hadden om de keuze te maken. Dat is zonde, want hoe eerder de juiste revalidatie wordt opgestart, hoe beter.’
In de overleggen die Paula had met haar collega’s van de revalidatiezorgorganisaties Laurens en Rijndam ontstond het idee voor een oplossing. In 2024 werd dit idee werkelijkheid met de opening van een gezamenlijke revalidatieafdeling: RevaStart, op de locatie Antonius Binnenweg van Laurens. Dit is een plek voor patiënten die geen ziekenhuiszorg meer nodig hebben, maar voor wie nog niet duidelijk is welk type revalidatie het beste is. Een soort overgangsperiode tussen het ziekenhuis en het definitieve revalidatietraject.
‘Bij Revastart krijgen patiënten het beste van twee werelden’, legt Paula uit. ‘Het team van Laurens werkt er samen met het team van Rijndam. De revalidatie wordt rustig opgestart en op maat geleverd: patiënten krijgen bijvoorbeeld fysiotherapie en ergotherapie. Na één of twee weken maakt het team de balans op en wordt bepaald op welke plek de revalidatie voortgezet wordt.’ Dat kan bij Rijndam zijn voor een intensieve vorm van revalidatie of bij Laurens voor verdere revalidatie op een rustiger tempo.
Paula en de andere initiatiefnemers zijn enthousiast over RevaStart. ‘Het helpt patiënten om de meest passende vorm van revalidatie te krijgen. Dat was onze droom toen we voor het eerst bij elkaar kwamen om hierover te praten: het ideale revalidatietraject voor iedere patiënt. We zien dat patiënten door RevaStart een paar dagen eerder uit het ziekenhuis worden ontslagen en aan de revalidatie beginnen. En met een sneller herstel kunnen mensen weer eerder meedoen in de maatschappij.’ Ook voor het ziekenhuis is RevaStart voordelig, want als een patiënt doorstroomt naar de revalidatieafdeling, komt er een bed vrij voor een nieuwe patiënt.
RevaStart was aanvankelijk alleen beschikbaar voor mensen met een beroerte of ander hersenletsel, maar wordt inmiddels uitgebreid naar andere patiëntengroepen. De initiatiefnemers hopen dat in de toekomst ook andere ziekenhuizen in de regio Rotterdam kunnen doorverwijzen naar RevaStart.
