De impact van een vroeggeboorte en de bijbehorende NICU-opname wordt vaak onderschat. ‘Als je het zelf niet hebt meegemaakt, weet je niet wat ouders van te vroeggeboren kinderen meemaken’, vertelt Kirsten Muller, psycholoog-onderzoeker bij Erasmus MC en Amsterdam UMC. Zij werkte namens beide UMC’s aan de studie naar stress bij ouders van baby’s die te vroeg zijn geboren. De resultaten zijn vandaag gepubliceerd in Pediatrics.
Ook neonatoloog Gerbrich van den Bosch ziet dagelijks de impact van een vroeggeboorte op kinderen en ouders. ‘Ze blijven vaak lang in het ziekenhuis en ervaren veel stress. Ook jaren later nog’, legt ze uit. ‘Je wilt dit probleem het liefst meteen oplossen door de stress te verminderen en hen te beschermen tegen onvermijdelijke stressfactoren. Maar daarvoor moet je eerst weten hoe groot het probleem is, waar ouders tegenaan lopen en hoe we hen beter kunnen beschermen. Dat hebben we nu in kaart gebracht.’
Landelijk onderzoek
Deze studie is onderdeel van de landelijke HIPPO-studie (Happiness for the Improvement of Premature and Parental Outcome), waar Van den Bosch projectleider van is. Daarin worden vanaf 2020 in totaal 446 kinderen gevolgd die vóór 29 weken zwangerschap werden geboren en hun ouders. Ouders van 217 gezinnen vulden op drie momenten online vragenlijsten in via het KLIK portaal over posttraumatische stress en depressieve symptomen.
Te vroeg geboren baby en handen ouder in de couveuse. Foto: Esther Morren.
Dit deden ze op de afdeling in de eerste week na de geboorte, na een maand en rond de uitgerekende datum. Om mogelijke beïnvloedende factoren in kaart te brengen, kregen ze aanvullende vragenlijsten over psychosociale omstandigheden tijdens de zwangerschap, familie- en geboorteomstandigheden, postnatale stressfactoren en beschermende factoren.
Zorgelijke uitkomsten
De studie laat zien dat het met de meeste ouders goed gaat. Tegelijkertijd ervaart meer dan een derde van de moeders en ongeveer één op de zes vaders rond de uitgerekende datum zoveel posttraumatische stressklachten dat er mogelijk sprake is van PTSS. Ook depressieve klachten komen regelmatig voor, maar vooral de PTSS-klachten blijven opvallend aanwezig gedurende de eerste maanden na de vroeggeboorte.
‘Dat is zorgelijk, omdat deze klachten niet alleen het welzijn van ouders beïnvloeden, maar ook gevolgen kunnen hebben voor de ontwikkeling van het kind’, vertelt Muller. Van den Bosch deelt deze zorgen. ‘Waarschijnlijk is dit nog een onderrapportage, omdat niet alle ouders aan het onderzoek konden deelnemen. Zo konden ouders die de Nederlandse of Engelse taal niet machtig zijn nu niet meedoen aan de vragenlijsten. Daarnaast hebben we ouders van wie hun zoon of dochter is overleden de vragenlijsten bewust niet meer verstuurd.’
Risico verhogende factoren
Het onderzoek liet ook zien dat bepaalde factoren samenhangen met een verhoogd risico op psychische klachten. ‘Ouders die eerder ingrijpende levensgebeurtenissen meemaakten, al eens psychische hulp ontvingen, veel stress ervaarden tijdens de zwangerschap of hoge stress rapporteerden tijdens de NICU-opname, hadden vaker klachten’, aldus Muller. ‘Bij vaders speelden ook het aantal kinderen in het gezin, de conditie van de baby en de ervaren sociale steun een rol. Nu weten we welke ouders extra risico lopen op klachten.’
Te vroeg geboren baby in de couveuse. Foto: Esther Morren.
Ouders screenen en monitoren
In de meeste ziekenhuizen is het kind de patiënt en worden de ouders niet als zodanig behandeld. Toch vinden Muller en Van den Bosch dat dit moet veranderen. Ook de zorg voor de ouders hoort in het kinderziekenhuis thuis, zegt Van den Bosch. ‘Vaak komen de ouders nu veel te laat via hun huisarts in een zorgtraject terecht. In het ziekenhuis willen we in de toekomst al vanaf de verloskundeafdeling hulp aanbieden om latere mentale problemen te voorkomen. Zeker als we screenen bij welke ouders het risico hierop groter is en met standaard vragenlijsten structureel monitoren wie hulp nodig heeft.’
Binnenkort start Van den Bosch samen met collega’s van de afdelingen Verloskunde, Intensive Care Kinderen en Psychologie een studie naar deze aanpak. ‘Daarnaast werken we samen met zorgverleners en ouders van te vroeg geboren kinderen aan een programma voor stressvermindering op de NICU. We kunnen de stress niet helemaal vermijden, maar we kunnen de stressprikkels wel proberen zoveel mogelijk te verminderen en hen beschermen tegen onvermijdelijke stress’, aldus Van den Bosch.
Aan de slag
Hoewel de uitkomsten voor de betrokken onderzoekers confronterend waren, zijn Muller en Van den Bosch blij dat dit deel van de HIPPO-studie nu is afgerond, zodat we door kunnen met de volgende stap. ‘Het is mooi dat we niet alleen hebben samengewerkt met alle NICU’s in Nederland, maar ook met psychologen, neonatologen, verpleegkundigen en ouders. Dat geeft veel meerwaarde aan de uitkomsten. Hoe het met ouders gaat, wordt hierdoor onderdeel van de zorg. En nu gaan we er uiteraard alles aan doen om de stress te verminderen. Dat is heel fijn.’
Passende zorg
Het Erasmus MC biedt de zorg die aansluit bij de behoefte van de patiënt: zorg die de patiënt samen met de behandelaar kiest. En zorg die plaatsvindt op de juiste plek: in ons universitair medisch centrum, een ander ziekenhuis, thuis of waar dan ook. Zoals beschreven in Koers28, de strategie van het Erasmus MC.
