Zelfs als Jimmie op woensdagmiddag zit te gamen op zijn kamer, draagt hij voetbalkleding. ‘Heeft hij eigenlijk wel normale kleren?’, vraagt zijn moeder Linda zich hardop af. Jawel, maar die draagt hij alleen met kerst, is de conclusie. Het laat zien dat de opmerking ‘voetbal is zijn leven’ bepaald niet overdreven is.
Voor de eerste keer dat Jimmie een bal aanraakte, moeten we terug naar een zware tijd in het leven van het gezin Ober. De eerste vijf jaar van Jimmies leven waren hij en zijn ouders bijna vaker in het Erasmus MC Sophia te vinden dan in hun huis in Leiden. ‘In het ziekenhuis hadden we veel vrije tijd. Het enige wat we konden doen was met een bal overrollen of schieten door de gang. Hoe wankel hij ook was, hij kon precies schieten waar je wilde’, vertelt vader Wouter.
Opsoclonus-myoclonussyndroom
Jimmie werd in het Sophia behandeld voor de zeer zeldzame neurologische aandoening opsoclonus-myoclonussyndroom, ofwel OMS. De ziekte wordt gekenmerkt door snelle willekeurige bewegingen van de ogen, schokken aan hoofd, armen en benen en balansproblemen.
Linda weet nog precies hoe het begon. ‘Jimmie was 11 maanden. Ik zat hem ’s avonds de fles te geven en opeens gingen zijn ogen alle kanten op. Ik dacht: dit is gek, hier klopt geen bal van. Maar mijn man en oudste zoon slapen ook weleens met hun ogen halfopen. Dus ik zei tegen mezelf: niet druk maken. Kort gezegd kon hij na 24 uur niks meer. Hij heeft alleen maar gehuild en gegild. Zijn armen en benen trilden. Hij kon niet meer staan, terwijl hij net rondom de tafel kon lopen.’
Krijsen en gillen
Het gezin belandt in de mallemolen. Eerst komen ze terecht in het ziekenhuis in Leiden. De artsen staan voor een raadsel. Linda: ‘Er vielen steeds meer ziekten af en zo kwamen we in het zeldzame gebied.’ Ondertussen was Jimmie doodziek en raakten Linda en Wouter uitgeput. ‘Hij was er slecht aan toe. Het enige wat hij deed was krijsen en gillen de hele dag en nacht. Hij was totaal overprikkeld. Geen land mee te bezeilen. Hij wilde niet meer eten, had moeite met slikken. Hij had zo’n wit bekkie’, vertelt Linda.
‘Ik weet nog dat de oncoloog zei: om de tumor moeten jullie je niet de meeste zorgen maken’
Totdat de dokter in Leiden ineens een ingeving krijgt. Zou het OMS kunnen zijn? Hij herkent het ziektebeeld uit een lezing van kinderneuroloog Rinze Neuteboom van het Erasmus MC Sophia. Er wordt contact gezocht met Rotterdam en Jimmie wordt overgeplaatst. Daar volgt de diagnose: hij heeft inderdaad OMS.
De zeldzame neurologische ziekte wordt uitgelokt door een neuroblastoom, een kwaadaardige tumor in zijn bijnier. Waarschijnlijk richt een afweerreactie tegen de tumor zich ook tegen het deel van de hersenen waar bewegingen worden geregeld. Dat veroorzaakt de oogbewegingen, trillende armen en benen en andere symptomen.
tekst loopt door onder het kader
Wat is opsoclonus-myoclonussyndroom (OMS)?
- Opsoclonus-myoclonussyndroom is een zeldzame neurologische aandoening.
- De belangrijkste symptomen zijn snelle onrustige bewegingen van beide ogen, kortdurende schokjes aan hoofd, arm, been of romp, balansproblemen, gedragsproblemen en ernstige verstoring van de slaap.
- Geschat wordt dat deze aandoening bij minder dan 1 op de 100.000 kinderen voorkomt.
- De oorzaak van OMS is niet precies bekend. Waarschijnlijk gaat het om een afweerreactie van het lichaam tegen een virus of tegen de kwaadaardige tumor neuroblastoom.
- De behandeling is bij elk kind anders. Sommige kinderen reageren al snel op een enkele behandeling met dexamethason. Andere kinderen moeten jaren behandeld worden met verschillende medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden.
- In het Erasmus MC Sophia zijn kinderneuroloog Rinze Neuteboom en verpleegkundig specialist Sarita van den Berg gespecialiseerd in OMS.
‘Ik weet nog dat de oncoloog zei: om de tumor moeten jullie je niet de meeste zorgen maken. Die gaan we snel verwijderen met een operatie, maar dat komt waarschijnlijk wel goed. Hij waarschuwde meteen dat er voor het OMS een lang traject bij de kinderneuroloog zou volgen’, aldus Wouter. Daar bleek geen woord aan gelogen. Het duurde jaren voor de neurologische symptomen onder controle waren. ‘OMS is meer ongrijpbaar. Het is iets chronisch waar je geen pilletje voor kan geven’, zegt Linda.
Jaren van intensieve behandelingen met zware medicijnen en lange ziekenhuisopnames brachten de OMS uiteindelijk onder controle. Tegen die tijd was Jimmie 5 jaar. ‘De eerste anderhalf jaar hebben we bijna niet geslapen. Het was een nachtmerrie, ook voor onze oudste zoon Daan’, aldus Wouter.
Vanwege de zeldzaamheid van OMS was het lastig om informatie te vinden. Ook voor de artsen was het zoeken naar de juiste behandeling. ‘We hebben ons er als ouders ook in vastgebeten. Soms vond ik iets in een andere taal en dan haalde ik dat door Google Translate. We hebben ook veel steun en tips gehaald uit een Facebook-groep met andere ouders van OMS-kinderen’, vertelt Linda.
Profvoetballer worden
Met Jimmie gaat het inmiddels goed. Wel hield hij niet-aangeboren hersenletsel over aan de ziekte. Dat uit zich bij hem vooral in druk gedrag, waarvoor hij ADHD-medicatie gebruikt. Hij zit hij op het speciaal onderwijs. ‘Hij kan wel regulier onderwijs volgen, want hij heeft een heel hoog IQ. Maar sociaal-emotioneel doet hij het minder goed. Hij weet bijvoorbeeld niet zo goed hoe hij moet omgaan met andere kinderen’, vertelt Linda.
Wouter voegt toe: ‘Als hij zegt dat iets zwart is, is het zwart. Hij wil alles op een bepaalde manier. Ook kan hij ineens boos worden. Maar ik moet zeggen: dit gaat steeds beter.’
‘Als de medici ook niet precies weten welk pad ze moeten bewandelen, word je gek’
Waar het sowieso heel goed met Jimmie gaat, is op het voetbalveld. Hij speelt bij de Rijnsburgse Boys in de hoofdklasse, het hoogste niveau voor zijn leeftijd. Zijn droom? Profvoetballer worden, het liefst bij Ajax. ‘Als het maar geen Feyenoord is.’ Voor een 10-jarige is hij al een eind onderweg. Hij trainde al op uitnodiging mee bij Ajax en Excelsior.
Bij de Rijnsburgse Boys speelt Jimmie met het befaamde rugnummer 14.
De duidelijke regels op het veld zijn een goede match met Jimmie, denkt Wouter. ‘Een uitbal is een uitbal en een vrije trap is een vrije trap. Dat vindt hij heel prettig. Als hij op zaterdag voetbalt, heeft hij zijn ADHD-medicijnen niet nodig. Terwijl ze het op school meteen merken als hij ze vergeten is.’
Tegen andere ouders met een kind met OMS of een andere zeldzame aandoening wil het gezin zeggen: houd vol, want het kan goed komen. ‘Als je hoort dat de medici ook niet precies weten welk pad ze moeten bewandelen, word je gek. We dachten: dit komt nooit meer goed. Hoe gaan we hier in vredesnaam uitkomen? Maar je moet volhouden, want er is hoop. Je ziet het aan ons: het kan goedkomen.’
