Gina van Oort (75) weet het nog precies. Het was oudejaarsdag 1973 en ze ging nog wat boodschappen halen voor een feestje die avond. ‘Ik had vijf flessen melk gekocht en binnen een uur had ik alles opgedronken. Terwijl ik helemaal geen melk lust. Ik had zo’n ontzettende dorst.’ De volgende ochtend wordt de destijds 25-jarige Gina wakker in het ziekenhuis. ‘De dokters kwamen aan mijn bed en een van hen zei: als u nog een dag thuis was gebleven, had u de grassprietjes vanaf de onderkant kunnen bekijken. Daar schrok ik wel van.’
Gina blijkt diabetes type 1 te hebben. Haar alvleesklier maakt weinig tot geen insuline aan, waardoor de suiker uit haar bloed niet wordt opgenomen in haar lichaamscellen. Een jaar nadat ze zelf ziek werd, blijkt haar zoontje van 20 maanden ook diabetes type 1 te hebben. Hij overleed aan een hartstilstand toen hij 20 was.
Niet kinderachtig
De eerste jaren kan Gina zich goed redden met insulinespuiten, maar daarna beginnen de problemen zich op te stapelen. ‘Het begon met een wondje aan mijn teen. Ik was op de camping in een punaise gaan staan en dat wondje ging ontsteken. Het ene gat was nog niet dicht of de strubbelingen begonnen aan mijn andere voet.’ De wonden genezen niet en één voor één worden haar tenen geamputeerd. Totdat twee jaar geleden haar hele onderbeen eraf moest. ‘Toen ik dat hoorde, heb ik het twee dagen moeilijk gehad. Maar daarna was het over. Mijn familie had er meer moeite mee dan ik. Ik ben niet zo kinderachtig. Dan zeggen mensen: wat ben jij een harde. Dat is niet zo. Het is toch de realiteit? Ik kan wel gaan zitten janken, maar wat schiet ik daarmee op?’
‘Ik leef liever korter en gelukkig’
Gina kreeg een beenprothese en redt zich daar naar eigen zeggen prima mee. ‘Ik druk op een knopje en dan komt hij los. Dan wip ik zo in mijn rolstoel. Zo stof ik zittend mijn huis een beetje af. Ik kook ook nog zelf en doe mijn eigen afwas en strijk. Als het lekker weer is, ben ik elke dag buiten. Dan rijd ik in mijn scootmobiel een rondje door de buurt. De buurvrouw gaat mee op haar elektrische fiets. Zo blijf ik elke dag bezig, dat vind ik lekker.’
Lange lijst
De diabetes en de amputaties zijn pas het begin van de lange lijst gezondheidsproblemen van Gina. In haar dossier staan ook artrose, hartritmestoornissen en COPD. ‘Ik heb al zo vaak in het Erasmus MC gelegen. Toen het ziekenhuis 50 jaar bestond heb ik gevraagd of ik korting kreeg, maar dat zat er niet in.’
De laatste jaren maken de dokters zich vooral zorgen over de nieren van Gina. Door de diabetes gaat haar nierfunctie steeds verder achteruit. Al meerdere keren zat ze op het randje van nierdialyse. Dat is een behandeling waarbij afvalstoffen via een apparaat uit het bloed worden gefilterd.
Gina kiest bewust om dit niet te doen, ondanks dat het volgens haar nefroloog wel mogelijk is. ‘Ik zie het niet zitten. Van andere mensen hoor ik dat je doodmoe bent als je terugkomt van dialyse. Het moet namelijk om de dag. De ene dag ben je in het ziekenhuis en kom je moe thuis. De andere dag ben je ‘s ochtends aan het bijkomen. Dan heb je nog een middag om iets te doen en de volgende dag moet je weer.’
Onrustige slaper
Dialyse kan tegenwoordig ook thuis, tijdens het slapen. Maar ook dat wil Gina niet. ‘Ik ben een onrustige slaper. Wat als het slangetje losschiet? Dan moet er iemand naar mijn huis komen. Ik zie de ellende al voor me. Ik wil ook al die zooi niet in mijn huis.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2022 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de lichtblauwe bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
Gina realiseert zich dat haar keuze om niet te dialyseren kan betekenen dat ze korter leeft. ‘Als niet dialyseren betekent dat ik eerder doodga: jammer dan. Zolang het goed gaat, gaat het goed. Als ik de 80 maar haal. Als ik daarna ga sukkelen, dan hoef ik geen dingen te hebben die mijn leven kunnen verlengen voor een jaar of 2 of 3. Ik wil wel een beetje prettig blijven leven. Ik heb al zoveel moeten inleveren. Ik heb bijvoorbeeld een caravan gehad. Die kan ik niet meer in met die rollator en rolstoel. Ik geniet nog van bingomiddagen, breien, puzzelen en lezen. Dat laatste beetje ook nog opgeven, daar heb ik geen zin in. Ik wil mijn laatste jaren niet gebonden aan huis of dementerend in een verpleeghuis slijten. Ik leef liever korter en gelukkig.’
Niet bang
Tegen haar behandelaars is Gina er ook duidelijk over. ‘Elke keer als ik ze zie vragen ze of ik er nog hetzelfde over denk. Ik heb er veel gesprekken over gehad, maar ze kunnen praten wat ze willen: ik ga niet dialyseren. Ik beslis zelf over mijn lijf en leven.’ Bang voor de dood is ze dan ook niet. ‘Waar moet ik bang voor zijn? Je merkt er toch niks van? Ik wil vooral geen lijdensweg.’ Haar familie is het eens met de keuzes die Gina maakt. ‘Mijn dochter zegt: het is jouw leven, jij moet beslissen. Ik heb ook nooit afhankelijk willen zijn van mijn kinderen. Als ik mijn dochter nodig heb, laat ze alles vallen en is ze er voor me. Maar ik wil geen beslag op haar leggen.’
‘Ik heb gezegd: geef die nier maar aan een jonger iemand’
Ook niertransplantatie is ter sprake gekomen, vertelt Gina. ‘Ik heb gezegd, ook tegen mijn dokter: ik ben nu 75. Voorlopig ben ik niet aan de beurt. Dan ben ik straks 80 als ik een nieuwe nier krijg. Dat kost veel geld en een heleboel mensen werken eraan. En dan leef ik misschien nog een jaar of 5. Met alles wat ik heb: hartritmestoornissen, COPD, slechte nieren en artrose. Ik heb gezegd: geef die nier maar aan een jonger iemand. Zij hebben nog een heel leven voor zich. Ik heb al een mooi leven gehad. Ik ben verliefd, verloofd en getrouwd geweest, heb kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Wat wil ik nog meer? Ik ben een rijk en gelukkig mens.’
‘Ik vind het logisch om te doen wat een patiënt wil’
Internist-nefroloog David Severs kent Gina van Oort al ruim vijf jaar. Genoeg tijd dus om uitgebreid haar verslechterende nierfunctie en de voor- en nadelen van van dialyse te bespreken. Dat doet hij met alle nierfalenpatiënten die geen nier van een levende donor kunnen of willen krijgen. ‘In minimaal vier sessies bespreken patiënten met mij en de dialyseverpleegkundige wat de behandeling betekent. We hebben het over de verschillende opties, medisch gezien. Maar we tasten vooral af wat patiënten belangrijk vinden in het leven en of dialyse daarbij past. We betrekken daar ook de familie bij, want zij weten beter dan ik wat iemand belangrijk vindt.’
David en zijn collega’s starten het gesprek ruim voordat iemand daadwerkelijk aan de dialyse zou moeten beginnen. ‘Meestal zien we het aankomen als iemand richting dialyse gaat, dus we hebben genoeg tijd om erover te praten. Het is een ingrijpende behandeling. Patiënten die dialyseren zijn drie dagen per week in het ziekenhuis, van de beperkte tijd die ze soms nog hebben. Sommige mensen moeten een paar uur rusten na de dialyse, maar anderen niet. De impact is niet voor iedereen hetzelfde. We proberen per persoon in te schatten of iemand er goed aan doet om aan dialyse te beginnen.’
De aandacht voor de wensen en verwachtingen van patiënten neemt toe in de spreekkamers van het Erasmus MC, ziet David. ‘We noemen dat waardegedreven zorg. Het is momenteel heel actueel in de ziekenhuiswereld. De kernvraag is: wat vindt de patiënt belangrijk en hoe kunnen we dat bereiken? Voor mij is het logisch om te luisteren naar wat iemand wil en om dat te doen, binnen de mogelijkheden die er zijn. Om verder te kijken dan getallen en statistieken. Ik vind dat we allemaal op die manier zouden moeten werken. Tegen collega’s zeg ik weleens: zou je verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar overlijdt? Als het antwoord ‘nee’ is, moet je je afvragen of het nog wel verstandig is om te beginnen aan ingrijpende behandelingen. Dan kun je misschien beter andere keuzes maken.’
Het kan, vooral bij ouderen, lastig zijn om te voorspellen of transplantatie, dialyse of niets doen voor iemand de juiste keuze is. David is daarom betrokken bij een landelijke studie om dat uit te zoeken. ‘We leggen vast hoelang mensen leven na start van de eventuele behandeling, wat hun kwaliteit van leven is en of ze spijt hebben van de keuze. Dat koppelen we aan laboratoriumbepalingen en metingen van bijvoorbeeld de geheugenfunctie. Zo hopen we steeds beter te bepalen waar iemand goed aan doet.’
