Plastisch chirurg Marc Mureau is verbonden aan het Erasmus MC Kanker Instituut en gespecialiseerd in reconstructies van het lichaam na een chirurgische ingreep waarbij een tumor is verwijderd. Zo’n reconstructie zorgt dat de patiënt weer zo goed mogelijk kan functioneren en dat het aangedane lichaamsdeel er zo normaal mogelijk uit ziet. Mureau doet vooral reconstructies na borstkanker en kanker in het hoofd- en halsgebied. ‘Ik noem dit vaak Kwaliteit van Leven-chirurgie’, zegt hij.
Keuzes
Met name bij borstreconstructies na borstkanker zijn er veel keuzes te maken, weet Mureau. Zowel op het oncologische vlak, als op reconstructief gebied. ‘Dat doen we natuurlijk samen met de patiënte. Maar hoewel samen beslissen heel eenvoudig klinkt, ís het dat niet.’
Hij legt uit hoe dat gaat. Als bij een vrouw borstkanker wordt gevonden, moet eerst de keuze worden gemaakt: kan de tumor worden verwijderd met een borstsparende operatie, of moet de borst worden geamputeerd?
‘Vervolgens dient zich de keuze aan: als een amputatie nodig is, wil de patiënte dan een borstreconstructie? En zo ja, wat voor reconstructie? Met een siliconen prothese? Of met lichaamseigen weefsel uit bil of buik? En wanneer doen we die reconstructie? Meteen nadat de tumor is verwijderd? Of pas na de verdere behandeling?’
Powerpoints
Keuzes maken is complex. ‘In de spreekkamer proberen we beslissingen soms een bepaalde kant op te sturen, met de kennis uit studies in het achterhoofd. Om samen met de vrouw een beslissing te nemen, trekken we twee consulten van een half uur tot 3 kwartier uit. We hebben een keuzehulp, filmpjes, informatiefolders en powerpoints.’
Maar het grote probleem is ook, alle studies ten spijt, dat de keuze niet op maat van de individuele patiënt kan worden toegespitst. ‘We weten wat voor de meeste patiënten het beste werkt, maar we kunnen niet precies zeggen wat de beste keuze is voor degene die tegenover mij in de spreekkamer zit. Studies zeggen iets over gemiddelden, maar de gemiddelde patiënt bestaat niet.’
En daar komt de moeilijkheid met die tweede moderniteit om de hoek kijken: waardegedreven zorg. Het uitgangspunt van waardegedreven zorg: het is geweldig dat de borsttumor is verwijderd, maar hoe pakt de patiënt daarna het leven weer op? Krijgt ze weer vertrouwen in haar lichaam? Kan ze weer aan het werk, lukt het met de zorg voor kinderen, hoe is de relatie met haar partner? Is ze gelukkig? Voor iedere patiënt zal die uitkomst anders zijn.
PROM’s
Dat zorg waardegedreven moet zijn, staat voor Mureau als een paal boven water. ‘We werken daarom bij steeds meer aandoeningen met Patient Reported Outcome Measures: PROM’s.’
Tijdens het behandeltraject houden zorgmedewerkers met vragenlijsten bij hoe het op verschillende vlakken met de patiënt gaat. ‘Als we zien dat het op een bepaald vlak minder goed gaat, knopen we een gesprek aan. Hoe komt dat? Is de patiënt misschien geholpen met een doorverwijzing naar een andere zorgverlener?’
Voorspelmodellen
Deze nieuwe manier van werken met PROM’s zal op termijn veel data gaan opleveren. Tel daarbij op dat alle medische handelingen, beeldvormende onderzoeken en (lab)uitslagen digitaal worden geregistreerd en je beseft: er bestaat een schatkamer aan gegevens. ‘Ik zou graag de volgende stap nemen en al die data willen gebruiken om voorspelmodellen te maken’, droomt Mureau.
‘Zodat als jij in mijn spreekkamer komt, ik jouw persoonlijke kenmerken en wensen, en gegevens over jouw tumor in modellen kan verwerken, zodat daar een heel persoonlijk advies uit komt. In die lijn ligt ook het project van mijn collega Eveline Corten. Met algoritmen moet het straks mogelijk zijn om het resultaat van een behandeling nog vóór de ingreep zichtbaar te maken, bijvoorbeeld met een virtual reality-bril.’
Privacy
Maar voordat Mureau al deze ambities kan waarmaken, moeten er een paar horden worden genomen. Ten eerste kost de ontwikkeling van de nieuwe manier van werken geld. Maar urgenter is de wetgeving op het gebied van privacy.
Gegevens van patiënten worden in verschillende digitale systemen bijgehouden, maar die systemen mogen niet met elkaar praten, legt Mureau uit. ‘De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) is nu zo streng dat we het potentieel van al die data niet kunnen gebruiken. En dat is ontzettend jammer. Het stokt de verbetering van de kwaliteit van zorg. Maar het is ook zonde van alle energie die wij steken in de eindeloze registratie van al die patiëntgegevens.’
Privacy is een groot goed, beklemtoont Mureau. ‘Maar de AGV maakt het koppelen van bestanden en het uitwisselen van data ongekend moeilijk, terwijl dat wel goed zou zijn voor de gezondheid en het welzijn van de patiënt.’
