‘Het blijft verschrikkelijk moeilijk om te zeggen: ‘We gaan stoppen’
In het Erasmus MC-Sophia overlijden jaarlijks gemiddeld tweehonderd kinderen aan de gevolgen van een ziekte of ongeval. Kinderarts en lid van het Kinder Comfort Team Karen Bindels-de Heus weet uit ervaring hoe ingrijpend het is om ouders het bericht te moeten brengen. “Afgezien van de schok en het verdriet, roept het vaak ook veel vragen op bij zowel ouders als zorgverleners. Welke pijnbestrijding zetten we in? Wat moeten we doen als het kind benauwd wordt? Maar ook: Hoe vertellen we het de broertjes en zusjes? Waar hoopt een familie nog op? We hadden een kind dat zei: ‘Ik wil naar huis en nooit meer geprikt worden’. Natuurlijk kun je niet alles helemaal waarmaken, maar wel proberen zoveel mogelijk rekening te houden met wensen.”
Spagaat
Om kinderen die gaan overlijden en hun ouders zo goed mogelijk te ondersteunen en begeleiden, werd twee jaar geleden het Kinder Comfort Team opgericht. “Ook al hebben afdelingen veel expertise, er zijn situaties waarbij het fijn is als andere professionals meedenken.” Nadrukkelijk: “We zijn géén club die het beter weet en wel even komt vertellen hoe het moet. We hebben vooral een consultatieve functie. De kracht zit ‘m in het multidisciplinaire. Met name de toevoeging van het psychosociale aspect vind ik belangrijk. Als arts denk je vaak vooral medisch. Je wilt goede zorg verlenen, maar er ook zijn voor het gezin. Dat is soms een spagaat.”
Herkenbaar, vindt geestelijk verzorger Nette Falkenburg. “De gezondheidszorg is gericht op herstel, op genezing. Ook al is het voor een kind het beste, het blijft verschrikkelijk moeilijk voor een behandelteam om te zeggen: ‘We gaan stoppen’. Wij denken als team mee met artsen en verpleegkundigen die zo’n stap moeten zetten. We weten dat de dood komt en dat is heel heftig, maar we lopen er niet voor weg. We kijken vanuit een breed perspectief, van alle kanten en met alle betrokken zorgverleners – ook buiten het Erasmus MC – naar een situatie. Hoe kunnen we het kind op een zachte, goede manier begeleiden? Waar gaat het kind overlijden? In het Sophia, in een hospice of thuis? En als dat laatste kan: hoe regelen we dat dan? Wie draagt op dat moment de zorg?”
Afstemmen
Volgens Falkenburg is het van belang om voortdurend af te stemmen op kind en ouders. “Wat willen zij? Hoe is de situatie thuis, hebben ze de mogelijkheid, de middelen? Speelt cultuur of religie een rol? Zijn er andere zaken die meewegen? Soms lijkt het ons bijvoorbeeld zo fijn als een kind naar huis kan, maar dan blijken de ouders dat helemaal niet te willen.”
Het Kinder Comfort Team staat ook stil bij wat de dood van een kind voor zorgprofessionals betekent. Bindels-De Heus: “Zeker als je een lang traject met een kind en de ouders hebt, doet het vaak veel met jezelf. Je wilt bijvoorbeeld graag door met de behandeling, maar het gaat niet meer. Dat raakt je, het zet je stil bij de zwaarste levensvragen. Het is goed om het daar met elkaar over te hebben.”
‘Soms heb je het er heel moeilijk mee’
Ingewikkeld
Kinderverpleegkundige Nancy Zwinkels: “Op onze afdeling zijn dit jaar een aantal kindjes overleden. Ingrijpend, zeker omdat het bij ons niet vaak voorkomt. Kinderen overlijden meestal thuis of op de IC.
Soms willen ouders in zo’n laatste fase iets anders voor hun kind dan wij. Dat kan heel ingewikkeld zijn voor beide partijen. Want ook al denken wij te weten wat goed is, ouders voelen vaak op een andere manier aan wat het kind nodig heeft.
Er zijn situaties waar je het heel moeilijk mee hebt, ook thuis nog. Ik ben dus erg blij dat het Comfort Team meedenkt en meekijkt om de palliatieve fase zo draaglijk mogelijk te maken voor het kind en voor de ouders. In het ziekenhuis, maar eventueel ook in de thuissituatie. In het team zitten onder meer een psycholoog, maatschappelijk werker en geestelijk verzorger. Die kijken toch op een heel andere manier. Alle aspecten worden meegenomen en doorgesproken. Ze ondersteunen je als zorgverlener, maar houden je soms ook een spiegel voor, waardoor je een situatie op een andere manier gaat beoordelen. Heel leerzaam!”
Beeld: Studio Vonq
24/7 bereikbaar
Behandelend artsen kunnen een kind dat in een palliatief terechtkomt, aanmelden bij het Kinder Comfort Team. Ook als het kind niet is opgenomen of naar huis gaat. “Palliatieve zorg omvat niet alleen terminale zorg”, zegt senior kinderverpleegkundige Liesbeth Rietveld. “Het start bij een levensbedreigende diagnose, ook al kan het nog jaren duren voor een kind overlijdt. Dan is het net zo goed van belang bewust af te stemmen op ouders en kind. Sommige beslissingen zijn heel moeilijk zoals wel of niet nog met een nieuwe therapie starten of opereren. In het wekelijkse multidisciplinair overleg worden dit soort dilemma’s besproken.”
