Nare bijwerkingen van medicijnen. Een schuldgevoel over de belasting van partner en kinderen. Getob over de manier waarop met de dokter kan worden besproken of de medische behandeling misschien beter kan worden gestopt. Het zijn drie voorbeelden van thema’s die iemands kwaliteit van leven kunnen verslechteren in de laatste levensfase.
Europees onderzoek voor betere laatste levensfase
Dat zou anders moeten, zo stelt Agnes van der Heide, werkzaam binnen de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg. De bijzonder hoogleraar medische besluitvorming en zorg in de laatste levensfase coördineert sinds dit jaar een omvangrijk onderzoek dat hiervoor aanknopingspunten zou moeten opleveren. Dit zogeheten Horizon 2020-project, mogelijk gemaakt met EU-gelden, heet ‘iLive: Living well, dying well’. Zes vragen.
Prof. dr. Agnes van der Heide
Waarom is dit onderzoek noodzakelijk?
“Vroeger overleden de meeste mensen vrij plotseling. Ze kregen bijvoorbeeld een infectieziekte, acuut hartprobleem of acute hersenbloeding, waarna ze direct of na een kort ziekbed stierven. Vanwege de steeds betere leefomstandigheden en gezondheidszorg is dat veranderd. Mensen kunnen ondanks een ziekte langer blijven leven.
Keerzijde van de medaille is dat zij in de laatste levensfase vaak één of meer chronische ziekten hebben, bijvoorbeeld kanker, hartfalen of falen van een ander orgaan. Wanneer ze uiteindelijk overlijden, hebben ze meestal een langere periode van ziekte en verslechtering van levenskwaliteit doorgemaakt dan mensen vijftig jaar geleden. Dat betekent dat de rol van zorg in de laatste levensfase veel groter is dan voorheen. Een belangrijk doel van het onderzoek is deze zorg te verbeteren en daarmee de kwaliteit van leven.”
Wat is vaak een probleem in de laatste levensfase?
“Ik noem dat weleens ‘het verbond van stilzwijgen’. De arts kan de meeste patiënten langer in leven houden en ziektesymptomen bestrijden. De vraag is of dit voor iedere patiënt zinvol is. Sommige mensen bereiken bijvoorbeeld een punt waarop het mogelijk beter is om de laatste levensmaanden door te brengen zonder veelvuldig ziekenhuisbezoek met belastende tests en behandelingen. Dat zou hun levenskwaliteit verbeteren. Maar voor een dokter is het best ingewikkeld om te beginnen over een eind van de behandeling, en dus gaat hij er vaak mee door.
Aan de andere kant zie je dat het ook voor patiënten dikwijls lastig is om te zeggen: ‘Dokter, hoe lang heb ik nog te gaan en is nu niet de fase aangebroken om me niet meer te belasten met de behandeling?’ Hetzelfde verbond van stilzwijgen is er dikwijls tussen patiënt en familie, die tegenover elkaar niet de indruk willen wekken dat ze ‘de handdoek in de ring gooien’. Het is een gedeelde verantwoordelijkheid van alle partijen om dat stilzwijgen te doorbreken; het kan gepieker en schuldgevoelens wegnemen bij de patiënt.”
Hoe gaan jullie het onderzoek uitvoeren?
“We richten ons op mensen die nog maximaal zes maanden te leven hebben. Het is een uniek onderzoek, omdat er dertien landen aan meedoen en omdat we nadrukkelijk nagaan hoe de patiënt zelf de laatste levensfase ervaart. De meeste studies tot dusver gaan over het perspectief van zorgverlener of nabestaanden.
De eerste tak van het onderzoek is bedoeld om als Europese landen te leren van elkaar. Patiënten vullen twee keer een vragenlijst in. Wat vinden ze van hun kwaliteit van leven? Wat vinden ze belangrijk in deze periode? Waarvan hebben ze last en waarvoor zijn ze bang? Wat zijn hun behandelvoorkeuren?
Een voorbeeld: in Nederland zijn we vooruitstrevend met euthanasie. Is dat misschien een positieve of juist negatieve factor voor de levenskwaliteit in vergelijking met de andere landen? Een ander voorbeeld: over een land als Spanje wordt vaak gezegd dat de familie er een belangrijkere rol speelt dan in Noord-Europa. Als dat zo is, wat betekent dit dan voor de ervaren levenskwaliteit? En in Engeland is het gebruikelijk dat vrijwilligers praktische en geestelijke steun bieden aan ziekenhuispatiënten in de laatste levensfase. Als dit gunstig blijkt te zijn voor de levenskwaliteit, kunnen andere landen besluiten daar ook op in te zetten.”
De rol van vrijwilligers speelt sowieso een belangrijke rol in het onderzoek?
“In vijf landen, waaronder het onze, worden vrijwilligers opgeleid om ziekenhuispatiënten bij te staan in de laatste levensfase. Als de patiënt en familie het willen, krijgt de patiënt niet alleen medische zorg en verpleging van professionals, maar ook ondersteuning door een vrijwilliger. Die kan praktische zaken uitvoeren, zoals een kopje water halen, maar het gaat ook om het bieden van een luisterend oor.
Stel, iemand tobt over de manier waarop hij afscheid moet nemen van zijn familie. Het kan opluchten om hierover te praten met iemand buiten de familie. In Nederland bestuderen we de resultaten hiervan bij patiënten in het Maasstad Ziekenhuis.”
Wordt ook gekeken naar medicijngebruik?
“Ja, we hopen het medicijngebruik te verbeteren. Denk aan het stoppen met geneesmiddelen die niet nuttig meer zijn in de laatste levensfase, maar wel vervelende bijwerkingen kunnen geven. In Nederland, Zwitserland en Zweden gaat worden gewerkt met een klinisch beslisprogramma.
Hugo van der Kuy, hoofd apotheek in het Erasmus MC, heeft een dergelijke programma ontwikkeld voor patiënten die veel verschillende medicijnen gebruiken. Hij gaat het aanpassen voor mensen in de laatste levensfase, in samenwerking met internist-oncologen Karin van der Rijt en Lia van Zuylen en de deelnemende centra in Nederland, Zweden en Zwitserland.
De arts voert in de computer gegevens over de patiënt in, waarna aan de hand van beslisbomen een advies wordt gegeven dat de dokter vervolgens bespreekt met de patiënt. In Nederland wordt het beslisprogramma toegepast bij patiënten van het Erasmus MC en andere ziekenhuizen en ook hospices in de regio. Het Nederlandse deel van dit medicatieonderzoek wordt ondersteund door ZonMw.”
Speelt er nog meer?
“Er zijn begin dit jaar twee andere Horizon 2020-projecten van start gegaan. Daar is het Erasmus MC deelnemer, niet coördinator. In het eerste – DIAdIC – wordt onderzocht of een getrainde verpleegkundige de patiënt en naaste kan ondersteunen in de thuissituatie, bijvoorbeeld wanneer zij het moeilijk vinden over het naderend einde te spreken.
Het andere project – In Advance – gaat over de toepassing van ondersteunende en palliatieve zorg vanaf het begin van langdurige chronische aandoeningen, en niet alleen in de laatste fase. Hierbij is Erasmus MC-collega Hein Raat betrokken, die hoogleraar jeugdgezondheidszorg is, maar het model van proactieve, geïntegreerde preventieve zorg uit de jeugdgezondheidszorg ook toepast bij andere kwetsbare groepen, zoals ouderen of mensen met chronische aandoeningen.”
