Een onderzoeksproject moet kleuters met een aangeboren hartafwijking én hun ouders helpen sterker in hun schoenen te staan. Researchcoördinator dr. Lisbeth Utens licht toe.
Wat is dit voor onderzoek?
“Het richt zich op kinderen met een aangeboren hartafwijking die voor het eerst naar de kleuterschool (groep 1) of naar de basisschool (groep 3) gaan. Dit is sowieso een mijlpaal, maar voor kleuters met een aangeboren hartafwijking kan dit extra spannend zijn. Ze hebben al veel meegemaakt. Mijlpalen zoals naar school gaan, kunnen hen meer moeite kosten dan andere kleuters. Ze zijn vaak sneller moe en hebben vaak meer moeite met sport. Verder weten we dat ze over het algemeen meer school- en leerproblemen en emotionele problemen hebben dan gezonde leeftijdgenoten. Met dit onderzoeksproject gaan we een nieuwe methode testen die er speciaal op gericht is deze kleuters en hun ouders te helpen bij al deze zaken.”
Wat houdt die methode in?
“Bijzonder is dat het zich richt op het hele gezin. Beide ouders volgen in groepsverband met andere ouders in het Erasmus MC een workshop van één dag waarin veel aandacht wordt besteed aan topics waar ze tegenaan kunnen lopen als hun kind naar school gaat. De kleuters zelf volgen, samen met een broertje of zusje, een eigen module met speelse oefeningen om het naar school gaan en het plezier in sporten te verbeteren. Na deze dag volgt voor het individuele gezin een terugkom-moment van anderhalf uur in het Erasmus MC om de oefeningen te herhalen. Omdat het hele gezin meedoet, heet de methode CHIP- familie (Congenital Heart Disease Intervention Program-Familie). Het doel: ervoor zorgen dat het beter gaat met de kleuters op school, dat ze zich fijner voelen en meer plezier in sporten krijgen. Ouders krijgen adviezen de kleuters hierbij te begeleiden. Zij kunnen zich hierdoor zekerder voelen en dat heeft weer een gunstig effect op de kinderen.”
Waarom is het zo belangrijk dat beide ouders meedoen?
“Ook voor hen kan het naar school gaan van hun kleuter een lastig moment zijn. Ze moeten het kind niet alleen loslaten, ze zijn – heel begrijpelijk – vaak beschermend en kunnen het lastig vinden om in te schatten of hun kind wel met alles kan meedoen. Ouders van deze kleuters kunnen hierdoor meer stress ervaren dan ouders van gezonde kinderen. Logisch: te horen krijgen dat je kind een hartaandoening heeft roept veel angst en onzekerheid op, zeker rond de diagnose en operatie.
Wij zijn wereldwijd het eerste ziekenhuis dat deze methode met zowel een kinder- als oudermodule aanbiedt. In de Queen’s University Belfast is met eerder onderzoek aangetoond dat deze methode positieve effecten had voor moeders, maar wij betrekken ook vader en broertjes/zusjes erbij. Het onderzoek in Belfast gaf al wel aanwijzingen dat deze methode ook positief doorwerkte op de kinderen.”
Wat zijn de verwachtingen van het onderzoek?
“Door op deze manier schoolproblemen te verminderen, hopen we dat de kinderen nu en in de toekomst zo goed mogelijk mee kunnen komen, waardoor ze later een betere schoolopleiding en een fijne baan krijgen. Verder is het belangrijk voor hun gezondheid later, om hen nu al aan te leren dat sporten gezond is. Kinderen met een aangeboren hartafwijking vormen de grootste groep van kinderen met een aangeboren chronische aandoening. Daarom starten we dit onderzoek bij hen. Als deze methode goed blijkt te werken, gaan we het voortaan in ons ziekenhuis gebruiken en proberen we het ook toe te passen in andere Nederlandse ziekenhuizen en bij andere groepen chronisch zieke kinderen.”
Lisbeth Utens is klinisch psycholoog en universitair hoofddocent Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie, unit psychosociale zorg. Dit project wordt in nauwe samenwerking uitgevoerd met: de Unit Psychosociale Zorg, de afdeling Kindercardiologie en de vakgroep Kinderfysiotherapie van het Erasmus MC-Sophia, de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen en Queen’s University Belfast. Het onderzoek wordt door Fonds NutsOhra gefinancierd. De resultaten zijn eind 2018 beschikbaar.
