Van aangeboren hartafwijkingen tot cystic fibrose en van zeldzame urinewegtumoren tot metabole ziekten: het Erasmus MC ademt zeldzame aandoeningen. Recent kregen 51 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen van het Erasmus MC de officiële erkenning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Een deel daarvan zijn nieuwe centra en een deel zijn bestaande of samengevoegde centra die een her-erkenning kregen. Met de 4 centra die nog een geldige erkenning hadden, brengt dat het totaal in het Erasmus MC op 55 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.
Toekomst verbeteren
De erkenning is belangrijk, want het maakt aan patiënten en verwijzers meteen duidelijk waar kennis en ervaring te vinden is voor hun zeldzame aandoening. Ans van der Ploeg, coördinator van het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen en kinderarts metabole ziekten in het Erasmus MC, is dan ook verheugd met het resultaat. ‘De kracht van de expertisecentra ligt in de bundeling van disciplines en kennis. Door de zorg en het onderzoek met elkaar te verbinden kunnen we patiënten met een zeldzame aandoening de beste behandeling aanbieden en zo hun toekomst aanzienlijk verbeteren.’
1 miljoen Nederlanders
Aandoeningen zijn zeldzaam als ze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen. Het gaat om maar liefst 6.000 tot 7.000 verschillende ziekten. In totaal hebben 1 miljoen Nederlanders een zeldzame aandoening.
De erkenningen worden toegekend door het ministerie van VWS en zijn 5 jaar geldig. Centra worden door een onafhankelijke commissie getoetst op een groot aantal eisen en indicatoren, waaronder patiëntenaantallen, continuïteit van zorg, wetenschappelijk onderzoek en samenwerking.
Europese netwerken
Erkenning als expertisecentrum is een voorwaarde om aan te sluiten bij Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen genaamd European Reference Networks (ERNs). Het Erasmus MC is deelnemer in 23 van de 24 bestaande ERNs.
