Een bekende acromegalie-patiënt was Rigardus Reijnhout, ook wel de Reus van Rotterdam genoemd | Beeld: Levien Willemse
Wetenschappelijk onderzoeker Eva Coopmans en haar collega’s hebben een bijzondere ontdekking gedaan. Elf patiënten met acromegalie volgden een koolhydraatbeperkt ketogeen dieet. Bij tien van hen normaliseerden de hormoonspiegels bijna volledig, terwijl die vóór het dieet door hun ziekte uit balans waren.
Acromegalie, in de volksmond ook wel reuzengroei genoemd, is een zeldzame ziekte waarbij een goedaardige tumor groeit in de hypofyse. De hypofyse is een klier in de schedelbasis die hangt aan de hersenen en die talloze hormonale processen in het lichaam aanstuurt. Een van die processen is de groei.
Extreem lang
Bij mensen met acromegalie produceert de hypofysetumor te veel groeihormoon, waardoor patiënten extreem lang kunnen worden als ze de ziekte op jonge leeftijd krijgen. Ontstaat de tumor op latere leeftijd, dan blijft het lichaam gestaag in de breedte doorgroeien, waardoor patiënten buitengewoon grote handen, voeten en een vergroving van het gezicht ontwikkelen.
De tumor wordt dikwijls pas laat ontdekt, waardoor het kan zijn dat die niet meer volledig te verwijderen is door de neurochirurg. Patiënten moeten dan medicatie gebruiken om de hoeveelheid groeihormoon binnen de perken te houden.
Koolhydraatarm dieet
Een koolhydraatarm dieet is een voedingspatroon waarin weinig koolhydraten gegeten worden. Men spreekt van een koolhydraatbeperkt ketogeen dieet wanneer iemand per dag minder dan vijftig gram koolhydraten binnen krijgt, waardoor het lichaam ketonen gaat aanmaken om bijvoorbeeld de hersenen van brandstof te voorzien.
“Een koolhydraatbeperkt ketogeen dieet betekent: geen brood, pasta, aardappelen en rijst”, legt hoofdonderzoeker Eva Coopmans uit. “En geen fruit, want ook daar zitten koolhydraten in. Wel veel verse groenten, noten, olijven, oliën, kaas, vlees en vette vis. Ook zuivelproducten zijn beperkt toegestaan.”
Minder insuline
Op gezonde mensen heeft een ketogeen dieet het volgende effect: “Door de afwezigheid van suiker en zetmeel in het voedsel maakt de alvleesklier minder insuline aan. Groeihormoon geeft de lever opdracht om de insuline-achtige groeifactor IGF-1 te maken. Dit IGF-1 is naast het groeihormoon zelf de belangrijkste groeifactor bij de ziekte acromegalie” vertelt Coopmans.
De lever kan echter alleen IGF-1 maken in aanwezigheid van insuline. Als dus door het ketogeen dieet het insulinegehalte erg laag wordt, kan de lever veel minder IGF-1 maken. Zelfs in aanwezigheid van veel groeihormoon, zoals het geval is bij patiënten met acromegalie. “Meestal vallen mensen ook af door dit dieet, vooral omdat er veel minder keuze is in wat je kunt eten. In onze studie was dit echter niet de bedoeling en kregen de deelnemers het advies precies te eten wat ze nodig hadden.”
Idee
Coopmans: “Het vernuft in onze studie is dat we het koolhydraatbeperkt ketogeen dieet van onze patiënten met acromegalie combineren met de gebruikelijke behandeling: injecties met het langwerkende hormoon somatostatine. Dit medicijn remt de groeihormoonproductie in de hypofyse af.”
Ongeveer de helft van alle patiënten met acromegalie reageert niet goed genoeg op deze gebruikelijke behandeling: hun IGF-1 waardes blijven nog te hoog. “Dat was ook het geval bij de proefpersonen die meededen in onze studie. Door het dieet in te zetten naast de somatostatine injecties hebben we geprobeerd het IGF-1 te laten dalen zonder dat het groeihormoon steeg. Hiermee zou dus zowel het groeihormoon als ook het IGF-1 normaal kunnen worden.”
Wereldwijd
Dat bleek een gouden vondst: “De deelnemers zouden normaal gesproken naast de somatostatine injecties ook met het dure, maar uiterst effectieve medicijn pegvisomant zijn behandeld. In onze studie kregen ze in plaats daarvan twee weken lang een koolhydraatbeperkt ketogeen dieet naast de maandelijkse somatostatine injecties.”
Eureka! Uit het onderzoek blijkt inderdaad dat een koolhydraatbeperkt ketogeen dieet bij deze patiënten het verhoogde IGF-1 normaal laat worden. Bij tien van de elf proefpersonen werden zowel het groeihormoon als ook het IGF-1 gehalte normaal.
“De patiënten kregen hun ziekteactiviteit onder controle. Wat de patiënten er zelf van merken is dat ze zich fitter en energieker lijken te voelen. Deelnemers rapporteerden bovendien een gunstig effect op hun welbevinden. Zo gunstig dat de helft van de deelnemers het dieet wilde voortzetten.”
Het voelt goed om mijn gezondheid meer zelf in de hand te hebben
Deelnemer Peter van Tilburg zegt daar over: “Ik eet sinds vorig jaar heel weinig koolhydraten en ik kan hierdoor minder medicijnen gebruiken. Hierdoor heb ik veel minder last van de bijwerkingen. Het voelt goed om mijn gezondheid meer zelf in de hand te hebben!”
De onderzoekers drs. Eva Coopmans, dr. Kirsten Berk, Nour El-Sayed, dr. Sebastian Neggers en prof. Aart-Jan van der Lelij hebben de bevindingen van deze studie inmiddels gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift The New England Journal of Medicine. “Zo kunnen we ook artsen wereldwijd laten weten dat we acromegalie tevens met een dieet kunnen beïnvloeden.
Koolhydraatarm ketogeen dieet
Fetasalade als voorbeeld van een ketogeen dieet | Foto: Peter van Tilburg
Na twee weken diëten besloot de helft van de patiënten het dieet in een iets minder strenge vorm voort te zetten. Dat leidde bij drie van de patiënten zelfs tot een dosisvermindering van de somatostatine behandeling.
Een koolhydraatarm ketogeen dieet kan mogelijk zinvol zijn als aanvullende behandeling bij alle patiënten met acromegalie. “We moeten hier wel de kanttekening bij plaatsen dat onze studie een proof of concept studie is met kortetermijnresultaten”, nuanceert Coopmans. “Of het dieet bij patiënten met acromegalie een relevant en langdurig effect heeft moeten we nog verder onderzoeken.”
Daarnaast is het volgen van een streng koolhydraatbeperkt ketogeen dieet niet voor iedereen weggelegd, en door velen is het moeilijk vol te houden. “Daarom willen we het koolhydraatbeperkt ketogeen dieet zeker niet positioneren als een vervanger van pegvisomant. Mogelijk kan het dieet vooral worden ingezet bij patiënten in die landen op de wereld waar het dure medicijn pegvisomant niet beschikbaar is.”
Kijk hier hoe het ketogeen dieet is bevallen bij patiënt Edwin Martherus.
