Coverstory

My Digital Twin

Artsen en onderzoekers van het Erasmus MC, de TU Delft en de Erasmus Universiteit Rotterdam werken aan een digitaal levensloop zorgplatform. ‘De gezondheidszorg verandert van reactief naar proactief en preventief.’

14 likes
Leestijd 6 min

Hero alt/video title

Regine-1

Als Régine Steegers-Theunissen, hoogleraar Periconceptie-epidemiologie van de afdeling Verloskunde en Gynaecologie, en subafdeling Neonatologie bij het Erasmus MC, over het Digital Twin Project vertelt, begint ze met het introduceren van een personage: een vrouw van 26, wonend in een probleemwijk in Rotterdam. De vrouw gebruikt foliumzuur, haar echtgenoot rookt. Daarna volgt een schokkende uitspraak: ‘De kans dat ik een gezond kind krijg is 33 procent’.

Het personage is weliswaar fictief, maar de boodschap is dat allerminst: veel mensen hebben als gevolg van woon- en werkomstandigheden, ongezonde voeding, stress, roken, alcohol- of medicijngebruik een verhoogd risico op het krijgen van een kind met een beperkte gezondheid.

 

Winst

Steegers-Theunissen: ‘Alle ouders wensen dat hun kind gezond geboren wordt, dat het gezond opgroeit en de beste kansen krijgt in het leven. Maar als je vanuit een ongezonde situatie vertrekt, is het niet vanzelfsprekend dat die wensen uitkomen.’

Steegers-Theunissen richt zich met haar onderzoeksgroep al vijfendertig jaar op de periconceptie-periode, vanaf de eerste maanden van de zwangerschap tot de eerste levensfase van het kind. ‘We bestuderen het effect van allerlei factoren op de voortplanting en de gezondheid van de ouders en hun kind, en uiteindelijk op die van de generaties daarna. Voeding en leefstijl zijn essentiële factoren voor de gezondheid. Juist op die terreinen is veel winst te behalen, maar binnen de medische zorg wordt met die factoren onvoldoende rekening gehouden. Voeding en leefstijl zijn altijd beschouwd als factoren uit een grijs gebied: was is nou het wetenschappelijk bewijs? Voor goede raad op dat vlak stap je niet zo makkelijk naar de dokter, want die heeft daar toch weinig verstand van. Dat is lang het standpunt geweest.’

 

Succesvol

Steegers brengt de kennis die ze met haar onderzoeken opdoet direct naar de jonge stellen met een kinderwens. In 2007 werd gestart met het Gezond Zwanger-spreekuur om stellen met kinderwens op de polikliniek informatie en persoonlijke adviezen te geven over voeding, alcohol en roken.’

In 2003 was ze begonnen met het ontwikkelen van digitale ondersteuning: hoe zorgen we ervoor dat een vrouw (en partner) die zwanger wil worden gezonde leefstijlgewoonten gaat aannemen? In 2011 werd hiervoor www.SlimmerZwanger.nl gelanceerd. Gedurende zes maanden krijgen stellen met een kinderwens vóór en tijdens de zwangerschap adviezen op-maat én is er interactie over de belangrijkste voeding- en leefstijlgewoonten via digitale ondersteunende coaching op de mobiele telefoon.

‘We hebben in allerlei studies aangetoond dat onze aanpak succesvol is’, zegt Steegers-Theunissen. ‘Mensen die het programma hebben doorlopen, verbeteren hun voeding en leefstijl. We zien bovendien dat die gezondere leefstijl tot uiting komt in een verhoogde kans op een zwangerschap, zelfs bij stellen die in een ivf-traject zitten. Als een logisch gevolg werd in 2014 www.SlimmerEtenMetJeKind gelanceerd. Dat programma start direct na de bevalling en duurt twaalf maanden.’

 

Leefstijlzorgpaden

‘Wij realiseerden ons dat je leefstijlzorg eigenlijk heel je leven nodig hebt’, zegt Steegers-Theunissen. ‘Aan het begin van het leven hebben we nu twee programma’s (Slimmer Zwanger en Slimmer eten met je kind). Met een Koers18-subsidie werden hiervoor al twee nieuwe programma’s ontwikkeld: voor later in het leven: Slimmer Gezond bij diabetes en Slimmer Gezond bij hart- en vaatziekten. Begin 2020 werden die twee gelanceerd en samengebracht op de website Mijn leefstijlzorg.nl en gekoppeld aan het Erasmus MC patiëntenportaal. De volgende stap is om met een Koers 23-subsidie deze programma’s te koppelen als ‘patiënten zorgpad’ (patient journey) voor het hele leven zodat digitale leefstijlzorgpaden kunnen worden aangeboden, geïntegreerd in de medische zorg van het Erasmus MC, maar ook met de eerste en tweede lijnszorg, op een digitaal Levensloop zorgplatform.’

Deze visie is de aanzet voor een ambitieus nieuw project in het kader van de Convergentie van Erasmus MC, TU Delft en Erasmus Universiteit Rotterdam: My Digital Twin.

 

My Digital Twin

Steegers-Theunissen: ‘We willen grote hoeveelheden gegevens (big data) gaan verzamelen, daar kennis uit genereren, en uit die kennis producten ontwikkelen die de zorg verbeteren. Die producten zijn bedoeld voor zorgverleners, de mensen daar omheen, en patiënten en hun nabije omgeving.’

De My Digital Twin-gegevens worden opgeslagen conform alle veiligheids- en privacy voorwaarden. Denk aan informatie met betrekking tot leefstijl (voeding, roken, gebruik van alcohol en medicijnen) en omgevingsfactoren (woon- en werksituatie), verslagen van bezoeken aan artsen en verloskundigen, laboratoriumuitslagen, resultaten van MRI- of CT-onderzoeken en gegevens uit studies, waaraan kan worden deelgenomen. Die data vormen als het ware de hardware van de ‘digitale tweeling’ van de patiënt/deelnemer. Via het persoonlijke gecombineerde leefstijl en medische zorgpad op het digitaal Levensloop zorgplatform (de software van de ‘digitale tweeling’) krijgt de deelnemer heel gericht advies, monitoring en coaching waarmee zij hun gezondheid kunnen verbeteren, zowel in het ziekenhuis als thuis. Artsen hebben direct inzicht in zowel de medische gezondheidstoestand als context van hun patiënt. Onderzoekers kunnen de uitgebreide geanonimiseerde gegevens die continu worden aangevuld gebruiken om ziektebeelden binnen een grote patiëntenpopulatie te bestuderen en om risico’s op ziekte in de toekomst beter te voorspellen, behandelen en zelfs voorkómen met behulp van artificiële intelligentie.

 

Beeld: Grand Foulard

 

 

Hart- en vaatziekten

Steegers-Theunissen: ‘De ontwikkeling van het eerste prototype van My Digital Twin is gericht op de patiënt met hart- en vaatziekten. De symptomen van hart- en vaatziekten kunnen al in het aller vroegste stadium van het leven merkbaar zijn. Als een aanstaande moeder aan een dergelijke aandoening lijdt, geeft dat een verhoogd risico op vruchtbaarheidsstoornissen, een miskraam of vroeggeboorte, en slechte groei van het kind. Bovendien is de zwangerschap op zichzelf een stressfactor voor de vrouw: als zij aanleg voor hart- en vaatziekten heeft, kan dit zich door de zwangerschap al eerder openbaren. Voeding en leefstijl zijn natuurlijk voor iedereen belangrijk, maar het zijn zeker belangrijke factoren bij het ontstaan maar ook voorkómen van hart- en vaatziekten, dus ook in relatie tot de zwangerschap.’

 

Uitgekiend ontwerp

‘Het is een uitdaging om al die gegevens bij elkaar te brengen én bereikbaar te maken voor artsen, onderzoekers en patiënten’, zegt Richard Goossens, expert op het gebied waar gebruikers en technologie samenkomen. De hoogleraar Physical Ergonomics bij de afdeling Industrial Design van de TU Delft is met Steegers-Theunissen trekker van het project: ‘De diversiteit van de gebruikers van het My Digital Twin-platform is groot. Sommige mensen zijn heel handig met hun computer of mobiele telefoon, anderen hebben daar meer moeite mee. In die laatste groep zitten vaak kwetsbaren mensen en ouderen en die vormen juist een belangrijke bron van informatie voor het onderzoek. Het platform vraagt dus om een uitgekiend ontwerp. Bovendien moeten we rekening houden met ‘de menselijke factor’. Het gaat niet alleen om het vergaren van data, we moeten ook niet vergeten dat we met mensen te maken hebben.’ Goossens geeft een voorbeeld: ‘Stel dat we een bepaalde leefgewoonte graag zouden willen veranderen omdat daarmee het risico op hart- en vaatziekten wordt verlaagd. Dan heb je ook te maken met ethische aspecten, want wie zijn wij om mensen van hun – in onze ogen niet zo verstandige – leefgewoonte af te helpen?’

 

Vier fases

‘My Digital Twin is onderverdeeld in vier fases’, licht Goossens toe. ‘We beginnen met het verzamelen van de data. Zijn er gegevens beschikbaar van vóór de zwangerschap tot het moment van overlijden óf het moment dat een cardiovasculaire aandoening zich openbaart? We zijn geïnteresseerd in medische data, onderzoeksgegevens, gegevens over leefstijl, en over maatschappelijke en ethische factoren. Het zoeken naar die gegevens is een flinke klus. Het tweede deel van het project is gericht op de bouw van de noodzakelijke infrastructuur. Daarna volgt het ontwerp van de algoritmen waarmee de gegevens worden geanalyseerd. En tenslotte moeten we de kennis die we uit die analyses hebben opgedaan ten goede brengen aan de patiënt en de zorgverleners. Denk aan sensoren, digitale vragenlijsten en digitale coachingsprogramma’s. Voor het My Digital Twin project kunnen gedurende twee jaar acht postdocs worden aangesteld, steeds in koppels van twee, een vanuit de TU Delft, een vanuit het Erasmus MC. Een overkoepelende werkgroep bewaakt de ethische en juridische aspecten.’

Steegers-Theunissen en Goossens benadrukken het belang van de convergentie van Erasmus MC, TU Delft en de Erasmus Universiteit Rotterdam. ‘Dankzij de samenvoeging van onze expertises kunnen we bereiken dat de gezondheidszorg verandert van reactief naar proactief en preventief.’

 

Convergentie

Prof. dr. Régine Steegers-Theunissen en prof. dr. Richard Goossens zijn trekkers van het thema Health & Data Science van de convergentie Erasmus MC – TU Delft – Erasmus Universiteit Rotterdam. My Digital Twin is het belangrijkste en vooral verbindende onderdeel van dat thema.