Kinderarts-hematoloog Heleen van Ommen is gepromoveerd op trombose bij kinderen en doet al jaren onderzoek. Ze legt uit: ‘We zien dat kinderen en ouders vaak te laat bij een specialist terecht komen, omdat niet aan trombose gedacht wordt. Klachten kunnen heel subtiel zijn of lijken op klachten die passen bij andere ziekten, zoals een longontsteking, hyperventilatie of migraine. Daarom zetten we jongeren met trombose in de spotlight tijdens Wereld Trombose Dag. Snellere herkenning is belangrijk, want snel behandelen met bloedverdunners is van cruciaal belang.’
Klachten
Veel voorkomende klachten bij trombose zijn een pijnlijke, dikke, verkleurde arm of been, wazig of dubbelzien, hoofdpijn en moeilijk ademen. ‘Als je er niet op tijd bij bent en laat start met behandelen kunnen kinderen de rest van hun leven klachten houden. Gelukkig overlijden zelden kinderen aan trombose, maar ze kunnen wel vervelende klachten houden na een trombose, zoals een dik en zwaar been, vermoeidheid en concentratiestoornissen. Sommige jongeren zitten de rest van hun leven vast aan bloedverdunners.’
Toename
Van Ommen en researchverpleegkundige Anke Jongmans zien dat het aantal gevallen van trombose bij kinderen wereldwijd toeneemt. ‘Uit een recent Amerikaans onderzoek blijkt dat het aantal gevallen in twaalf jaar tijd is verdubbeld en ook in Nederland zien we steeds meer jonge patiënten. Dit komt doordat kinderen met chronische ziekten langer leven en vaak trombose krijgen. En door toename van risicofactoren zoals de anticonceptiepil, lange reizen, operaties, overgewicht, niet bewegen, en roken.’
Piladvies
Voor gebruik van de anticonceptiepil heeft Van Ommen het volgende advies: Gebruik een tweede generatie anticonceptiepil. Bij trombose in de familie, overleg met de huisarts voor een ander anticonceptiemiddel. En rook niet.
Naast de fysieke problemen doet trombose ook veel met het zelfvertrouwen van jonge patiënten. ‘De kinderen leven vaak in angst. Ze vertrouwen hun lichaam niet meer en zijn bang dat het weer gebeurt. De pubertijd is een cruciale leeftijd als het gaat om zelfvertrouwen en daarom vinden we het belangrijk om bij de ziekte stil te staan en hier aandacht voor te vragen. Je wenst ieder kind toe om gelukkig en onbezorgd volwassen te mogen worden.’
‘We zien een toename van risicofactoren zoals de anticonceptiepil, niet bewegen en roken’
Wereld Trombose Dag
Op donderdag 13 oktober, tijdens de Wereld Trombose Dag, staat het Erasmus MC Sophia stil bij de ziekte voor kinderen en vraagt aandacht voor het vroegtijdig signaleren van trombose. Er is een speciaal programma in De Machinist voor jongeren met trombose. Hier worden ervaringen van patiënten en informatie door artsen over langetermijngevolgen van trombose gedeeld. Lees bijvoorbeeld het verhaal van Maaike, ze kreeg trombose op haar 15e. Of Vayanne, zij liep veel te lang door met klachten en belandde met een longembolie op de Kinder IC. Ook wordt het pand van het Erasmus MC in de avond verlicht.
Trombose
Bij trombose raakt een bloedvat verstopt door een stolsel of prop, meestal in het been of arm. Als het stolsel losschiet kan het in de longen terechtkomen; een longembolie. Deze ernstige bloedstollingsziekte verwacht je eerder bij oudere mensen, toch krijgen jaarlijks 300 tot 400 kinderen in Nederland met de ziekte te maken.
