Thuisbeademing

Kinderen testen beademingsapparatuur voor Europese aanbesteding

Ouders en kinderen met ademhalingsstoornissen die onder behandeling zijn in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis helpen mee bij de aanbesteding van nieuwe apparatuur voor thuisbeademing.

Deel
7 likes
Leestijd 1 min
Dide helpt bij testen beademingsapparatuur klein
Patiënte Diede en haar moeder testen beademingsapparatuur van diverse leveranciers

Het gaat om voornamelijk thuiswonende kinderen met verschillende ziektebeelden, bijvoorbeeld spieraandoeningen of neurologische problemen, die ‘s nachts of zelfs 24 uur per dag afhankelijk zijn van beademingsapparatuur.

Nieuwe contracten

De beademingsapparatuur en bijbehorende instructies aan ouders en -indien mogelijk- aan de kinderen vallen onder het Centrum van Thuisbeademing en Ademhalingsstoornissen (CTB&A). ‘Een keer per vijf jaar sluiten we nieuwe contracten af met leveranciers van deze apparatuur. Dat gebeurt via een Europese aanbesteding’, vertelt manager Mirjam Medina Riveros van de Kinder Intensive Care.

Dat kinderen bij een Europese aanbesteding worden betrokken is uniek, vervolgt ze. ‘De beoordeling en de stemmen van de kinderen en hun ouders tellen even zwaar als die van de zorgprofessionals. En dat is eigenlijk heel logisch, want zij zijn tenslotte de eindgebruikers.’

Aansluiting onhandig

Medina Riveros nodigde alle 63 ouders en kinderen van het CTB&A uit. Maar liefst 10 ouders (van wie 2 met heel kleine kinderen) en 8 kinderen van 8 jaar en ouder doen mee aan de testronde. ‘Wij zorgprofessionals willen niet meer invullen voor de ander, maar onze cliënten zelf aan het woord laten. Kinderen en ouders komen met opmerkingen waar wij soms helemaal niet bij stil staan.’

Zij kijken op een andere manier naar de apparatuur. ‘Dan zien zij bijvoorbeeld: een aansluiting voor de slang op deze plek is niet handig omdat ik dan de apparatuur niet in de tas mee kan nemen . Daarom is de inbreng van de kinderen en hun ouders zo belangrijk. Zij waarderen die invloed zelf ook heel erg.’

Drie andere centra

Ander unicum is dat de Europese aanbesteding gezamenlijk wordt gedaan met de drie andere UMC’s die ook thuisbeademingspatiënten hebben: UMC Groningen, UMC Utrecht en Maastricht UMC+. Ook deze centra betrekken kinderen bij de beoordeling van de apparatuur. De apparatuur van diverse leveranciers wordt de komende tijd getest en beoordeeld.

Lees ook