Kinderarts en hematoloog Marjon Cnossen is verliefd op haar vak, zegt ze. ‘Ik mag met onze toekomst werken: kinderen. Wat een voorrecht de wereld van kinderen met een bloedziekte een beetje beter te mogen maken door onderzoek te doen.’ Recent werd ze benoemd tot hoogleraar Kinderhematologie, in het bijzonder zeldzame hematologische aandoeningen.
Grote verschillen
Binnen haar aandachtsgebieden bloedstollingsstoornissen en sikkelcelziekte ziet Cnossen grote verschillen tussen haar patiënten. ‘Zo doe ik onderzoek naar bloedstollingstoornissen’, legt ze uit. ‘Waarvan hemofilie een bekende aandoening is. En bekendheid brengt financiering met zich mee, wat zorgt voor mogelijkheid tot onderzoek, nieuwe medicatie, een betere kwaliteit van leven en daardoor een normale levensverwachting voor de patiënt. Dat is natuurlijk waanzinnig, maar hemofilie is niet de enige zeldzame bloedziekte.’
Sikkelcelziekte is zo’n andere bloedziekte, vervolgt Cnossen. ‘Dit is een onbekende en onzichtbare aandoening die voornamelijk mensen van kleur treft. Door onwetendheid over de impact van die ziekte is het moeilijk om geld te werven voor onderzoek.’ In Nederland is de gemiddelde levensverwachting van patiënten dertig jaar korter, weet Cnossen. ‘Hier is sikkelcelziekte een zeldzame aandoening maar wereldwijd zijn er 30 miljoen mensen met de ziekte. In de Westerse wereld zouden we een medicijn moeten ontwikkelen dat overal in de wereld makkelijk toegediend kan worden om de ziekte goed te behandelen. Maar die realisatie is er nog niet genoeg.’
‘Ik heb enorm respect voor de moeders en vaders op onze polikliniek’
Verder ziet Cnossen dat ouders van patiënten met sikkelcelziekte socio-economisch meer uitdagingen hebben. ‘Ze zijn vaak alleenstaande ouders van grote gezinnen waarvan meerdere kinderen sikkelcelziekte hebben, er zijn financiële problemen, taalbarrières en werkgevers hebben weinig begrip omdat ze de ziekte niet kennen. Ik heb enorm respect voor de moeders en vaders op onze polikliniek. Ze zijn keihard bezig met overleven en niet met fondsenwerving of aandacht vragen.’ Dit moet anders, dacht Cnossen en besloot het Sikkelcelfonds op te richten om de ziekte, net als hemofilie, meer bekendheid te geven en geld voor onderzoek naar een betere behandeling te krijgen.
Van elkaar leren
Volgens Cnossen kunnen hemofilie en sikkelcelziekte juist door de verschillen ook veel van elkaar leren. ‘Dure geneesmiddelen proberen we kosteneffectief toe te dienen bij hemofilie, maar dat kunnen we ook doen bij nieuwe medicatie voor sikkelcelziekte’, legt ze uit.
Mindere gezondheidsvaardigheden komen ook in beide patiëntengroepen voor, ziet Cnossen. ’Onderzoek hiernaar vindt vooral plaats bij sikkelcelziekte, maar dit geldt net zo goed voor hemofilie. Wij moeten ons als artsen meer beseffen dat wij niet altijd begrepen worden. Als ik bijvoorbeeld iemand zie afhaken bij mijn uitleg, dan ga ik tekenen. Met tolken en vertalingen, visuele en auditieve ondersteuning moeten we onze zorg beter inrichten.’
‘Waarom steeds het wiel opnieuw uitvinden?’
Oplossingen voor uitdagingen in de zorg, zoals personeelstekorten en stijgende kosten, zitten hem volgens Cnossen vooral in samenwerken. ‘Alleen zo kunnen we toegang tot zorg behouden, verbeteren en behandeling van zeldzame aandoeningen beter maken. Waarom steeds het wiel opnieuw uitvinden? Laten we kijken waar de overlap zit, en van elkaars expertise gebruik maken. We werken bijvoorbeeld samen aan veilige dataopslag, nieuwe diagnostiek en behandelingen en evaluatie van therapeutische interventies. Daar wil ik me als hoogleraar mee bezig houden: die verbinding en daarmee grenzen “ver-leggen”. Ik probeer verschil te maken door naar verschillen te kijken.’
Speciaal maar ook irritant
Eén van Cnossens patiënten is de tienjarige Lemmy uit Burgh-Haamstede. Hij heeft de bloedstollingsziekte hemofilie en vindt dat speciaal maar ook heel irritant. ‘Er zijn maar weinig kinderen die dit hebben’, vertelt hij. ‘Dat maakt me speciaal. Maar het is ook irritant want ik moet iedere maand naar het Sophia kinderziekenhuis en iedere drie weken mezelf thuis prikken.’ En die prikken vindt hij pijnlijk en vervelend, maar het moet gebeuren legt Lemmy uit. ‘Anders hechten mijn wondjes niet als ik me stoot en krijg ik meteen een bloeding die niet ophoudt.’
Als Lemmy naar het Sophia moet, ziet hij dokter Cnossen ook altijd. ‘Ze is heel beleefd en goed in uitleggen, dat vind ik fijn’, zegt hij. ‘Ook heeft ze ervoor gezorgd dat ik de juiste medicijnen krijg.’ Zelf wil Lemmy ook hematoloog worden. ‘Ik weet er alles van en kan er alles over vertellen. Op school heb ik er ook een spreekbeurt over gegeven en kreeg ik een 9,5. Als ik later hematoloog ben wil ik zorgen dat mensen goede medicijnen krijgen, een goed leven hebben en niet meer geprikt hoeven te worden. Een pilletje of drankje is beter.’
Dankzij de behandeling in het Sophia kan Lemmy doen wat hij graag doet: voetballen. ‘Ik ben fan van Feyenoord. Justin Bijlow is mijn favoriet. Ik ga ieder jaar naar de Sophia Feyenoord wedstrijd. Twee jaar geleden was ik zelfs mascotte en mocht ik de bal op de middenstip leggen. Dit jaar ga ik weer, met een vriend. Het wordt: 3 – 0 voor Feyenoord.’
Oratie volgen
Prof. dr. Marjon Cnossen spreekt haar oratie getiteld ‘Grenzen ver-leggen’ en ‘Chasing the moon’ uit op vrijdag 18 oktober 2024 om 16.00 in de Aula van de Erasmus Universiteit Rotterdam. De plechtigheid is online te volgen en terug te kijken.
