Yves is een vrolijke baby: hij lacht, brabbelt veel en is energiek. Het is niet aan hem te zien dat hij in zijn korte leventje al veel heeft meegemaakt. Toch heeft Yves al een operatie en een ziekenhuisperiode van drieënhalve maand achter de rug. Hij is namelijk 8 weken te vroeg geboren en woog toen slechts 1330 gram: veel te weinig voor de zwangerschapsduur. Daarnaast kregen zijn ouders Marius Kingma (39) en Wendela Huisman (36) na zijn geboorte te horen dat hij een slokdarmafsluiting had: zijn slokdarm eindigde in een blinde zak en zijn luchtwegen waren juist wél met zijn maag verbonden.
Sterretjes
Vanaf de achtste week verliep de zwangerschap van Wendela moeizaam. Ze had afwijkende echo’s, onverklaarbare bloedingen en een oplopende bloeddruk. Rond de 27e week van de zwangerschap begon ze zich écht niet goed te voelen. Ze had hoofdpijn, het gevoel alsof er een band om haar buik zat, vaak harde buiken en ze zag sterretjes. ‘Tijdens de zwangerschap van mijn oudste zoon Seger van inmiddels 4 jaar had ik pre-eclampsie, zwangerschapsvergiftiging, en ik herkende de symptomen’, legt ze uit. Ze liet zich controleren bij het Reinier de Graaf Gasthuis.
‘Ondanks de moeilijke zwangerschap waren we overrompeld’
Wendela had te veel vruchtwater en door de zwangerschapsvergiftiging werkte de placenta minder goed. Yves kreeg te weinig voedingsstoffen en zuurstof, waardoor zijn groei afnam. ‘Ik wist een beetje hoe een echo eruit hoorde te zien en zag dat dit niet goed was’, vertelt ze. Vanaf dat moment ging alles erg snel. Er moest een ambulance komen en ze werden naar het Erasmus MC gebracht. ‘Dat was heel heftig en hectisch. Ondanks de moeilijke zwangerschap waren we echt overrompeld’, vertelt Wendela.
Eén arts als aanspreekpunt
De artsen in het Erasmus MC keken elke dag wat het beste was voor de gezondheid van Yves en Wendela. Hoe langer Yves in de buik bleef, hoe meer tijd belangrijke organen hadden om te ontwikkelen. Maar als het met Wendela of Yves te slecht zou gaan, zou hij gehaald moeten worden. ‘Het was heel erg spannend. Ik had veel vertrouwen in Yves, maar je bent toch ook bang dat hij in je buik dood zal gaan’, zegt Wendela.
Wendela heeft uiteindelijk vijf weken in het ziekenhuis gelegen. Dit was een zware periode voor haar en het gezin. ‘Je vrijheid, je autonomie, het kunnen zorgen voor Seger: dat alles is er even niet meer. Je legt je hele leven en het leven van je kindje in handen van iemand anders’, legt ze uit.
Er waren dagen dat ze zich oké voelde, maar ook dagen waarop ze zich zo slecht voelde dat ze niet kon lopen. Ze had hoofdpijn, hield vocht vast, kon steeds slechter horen en zien en was soms erg warrig. ‘Ik voelde me machteloos en ’s nachts ook eenzaam. En ik maakte me zorgen om de impact op Seger. Ik had tegen hem gezegd dat mama weer thuis zou komen, maar dat is vijf weken lang niet gebeurd.’
‘Het was tijd voor Yves om geboren te worden’
Het stel vond het moeilijk om van verschillende zorgverleners steeds andere inschattingen te horen over het verdere verloop van de zwangerschap. Daarom besloot één arts hun vaste aanspreekpunt te worden. ‘Het is fijn om terug te kunnen vallen op één persoon’, zegt Wendela. ‘En ik voelde me serieus genomen als er werd gezegd “als ik u was, had ik dit ook willen weten”, want uiteindelijk had ik net zo goed je vriendin of buurvrouw kunnen zijn.’
Mooie dag voor een verjaardag
Op de dag dat Wendela de 32 weken zwangerschap had gehaald, was het tijd voor een feestje. Bij die termijn is de kans op zware complicaties voor de baby na de geboorte namelijk een stuk minder groot. Marius: ‘Ik wilde net taartjes gaan halen, toen onze vaste arts binnenkwam. Die zei: “27 mei, dat is een mooie dag voor een verjaardag.”’ Het was tijd voor Yves om geboren te worden.
Om 12 uur werd baby Yves geboren via een keizersnede. ‘Toen hij uit de buik kwam, schrokken we’, vertelt Marius. ‘Hij was nog veel kleiner dan we hadden verwacht.’ Toch ging het goed genoeg met Yves om even bij zijn moeder te liggen. Wendela: ‘Dat was zo mooi, een enorm cadeau. Dat hadden we niet verwacht.’
Publieksjaarverslag
Dit verhaal komt uit het publieksjaarverslag 2024 van het Erasmus MC: een magazine vol persoonlijke verhalen van onze patiënten, collega’s en studenten. Neem een gratis exemplaar mee uit de bakken bij de ingangen van het ziekenhuis, of lees het online.
In de week na de geboorte werd Yves geopereerd aan zijn slokdarmafsluiting. Zijn slokdarm werd weer met zijn maag verbonden en de verbinding met de luchtwegen werd weggehaald. ‘De arts zei dat hij de operatie pas één keer eerder op zo’n klein baby’tje had gedaan. Dat maakte het extra spannend. De doorsnede van de slokdarm was maar 2 millimeter’, vertelt Wendela. De operatie was geslaagd, maar dat betekende niet dat de storm was gaan liggen. Wendela was nog herstellende van de zwangerschapsvergiftiging en er werd onderzocht of Yves nog andere aandoeningen had. ‘Het is goed dat je kindje onder een vergrootglas ligt en we werden steeds goed geïnformeerd, maar elk nieuw onderzoek is toch weer spannend’, vertelt Wendela.
Vlaggen en taart
Omdat Yves zo vroeg en te klein geboren was, zichzelf nog niet op temperatuur kon houden en moest leren ademen en drinken, moest hij in het ziekenhuis blijven. Toen Wendela genoeg was opgeknapt, is het hele gezin naar het Ronald McDonald Huis verhuisd. ‘Het is superfijn dat het er is, maar het is wel pittig’, vertelt Wendela. Ze sliepen op een kamer van achttien vierkante meter en koken en eten deden ze in de gezamenlijke ruimtes.
‘Iedereen die daar logeert heeft een kindje op de intensive care’, legt Wendela uit. ‘Je kunt er veel steun bij vinden, maar wij vonden het moeilijk om rust te vinden en de hectiek van het ziekenhuis te verwerken. Daarom hebben we toen Yves stabiel genoeg was, samen met de psycholoog het lastige besluit genomen om naar huis te gaan en vanuit huis elke dag en avond naar Yves in het ziekenhuis te reizen.’
Baby Yves met zijn broer Seger | Foto uit privéarchief
Na een ziekenhuisperiode van tweeënhalve maand mocht ook Yves naar huis. ‘We hebben er een feestje van gemaakt’, vertelt Marius. Ze hadden vlaggen met foto’s van Yves opgehangen en Seger had een taart uitgekozen. ‘Hij koos een kleurrijke suikertaart met een eenhoorn erop, zo eentje waar je tanden van uitvallen’, lacht Wendela. Helaas moest Yves na 24 uur weer terug naar het ziekenhuis vanwege een infectie. ‘Maar toen hij de tweede keer thuiskwam, hingen de vlaggen nog en was de taart nog goed. We hebben het gewoon nog een keer gevierd’, zegt Marius. Yves werd een paar dagen later voor een derde keer opgenomen omdat het niet goed ging met drinken. ‘We begrepen dat het nodig was, maar waren toen zo intens verdrietig’, vertelt Wendela.
Liedjes zingen bij de couveuse
Bijna een jaar na zijn geboorte gaat het goed met Yves. ‘Het is een blakende baby die zich wat langzamer, maar goed ontwikkelt’, vertelt Marius. ‘Als ze ons bij zijn geboorte hadden verteld dat we er nu zo bij zouden zitten, had ik het niet geloofd. Maar Yves blijft een kind met een moeilijke start en een aangeboren afwijking. De begeleiding is nog steeds best intensief.’ Zo wordt Yves geholpen door een diëtist, fysiotherapeut, logopedist en gaat hij naar de neonatoloog en chirurg. ‘Yves is snel benauwd en het kan zijn dat hij later moeite gaat krijgen met bepaalde voedingsmiddelen. We moeten het echt gaan zien.’
De afgelopen periode heeft nog steeds impact op hun dagelijks leven, vertelt Wendela. ‘Seger is pas sinds kort minder bang dat zijn broertje weer opgenomen moet worden. Maar we zijn ook ontzettend trots op onze twee jongens en hebben ook mooie en hoopvolle momenten gehad, zoals samen met Seger liedjes zingen bij de couveuse of de eerste keer dat Seger Yves mocht knuffelen. En als je ziet hoe het nu met Yves gaat, dan zijn we vooral heel dankbaar.’
‘Ik probeer de rode draad te zijn voor ouders’
Dat de impact van een vroeggeboorte verder gaat dan de gezondheid van het kind, weet verpleegkundig specialist George Damhuis als geen ander. Hij werkt al 32 jaar op de intensive care (IC)-neonatologie van het Sophia Kinderziekenhuis in het Erasmus MC. ‘Het hele verwachtingspatroon van de ouders en de familie valt in duigen’, legt hij uit. ‘Moeders hebben meestal geen volledige zwangerschapsbuik, hebben nog geen verlof van werk en vaak is de babykamer nog niet af. En als de baby komt, ziet het kind er veel kleiner en anders uit dan een gezonde baby.’
Na de geboorte worden ouders geconfronteerd met angsten waar jonge gezinnen helemaal niet mee bezig horen te zijn. ‘Je denkt bij een kind niet dat het dood zou kunnen gaan’, vertelt George. ‘Een baby staat juist voor het begin van het leven.’ Daarnaast moeten ouders direct na de geboorte de zorg voor het kind overleveren aan zorgverleners. ‘Normaal bepalen ouders wanneer en wie hun kind vasthoudt, en nu bepalen professionals dat. De impact daarvan is enorm.’
Bij de zorg van een te vroeg geboren kind met een aangeboren aandoening zijn veel zorgverleners betrokken. Niet alleen Wendela en Marius vonden het lastig om steeds verschillende professionals te spreken, weet George. ‘Alle zorgverleners vertellen in principe hetzelfde verhaal, maar net wat anders. En dan vragen ouders zich af wat de waarheid is. Is de een te enthousiast? Of de ander meer ingetogen? Die onzekerheid maakt dat ouders veel energie kwijt zijn, die ze niet meer kunnen steken in de aandacht voor hun baby. Daarom probeer ik de rode draad te zijn in de behandeling van het kind.’
Als baby’s lang op de IC-neonatologie moeten liggen, wordt er een vast team gevormd. In dat team zitten bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen, een psycholoog en een maatschappelijk werker. George als verpleegkundig specialist begeleidt dat proces. ‘Door goed samen te werken proberen we één lijn te trekken en hetzelfde verhaal te vertellen’, legt hij uit. ‘Ook geef ik ouders altijd mijn e-mailadres. Als ze de rode draad even kwijt zijn, mogen ze mij altijd vragen stellen.’
George probeert altijd een persoonlijke band op te bouwen met de ouders. ‘Je voelt het als iemand geïnteresseerd is en dat wil ik graag aan mensen geven. Het is niet de bedoeling dat je de ziekte van je kind wordt. Je bent en blijft ook gewoon een mens. Daarom vraag ik altijd hoe het met ouders gaat, wat ze nodig hebben en praat ik ook even over iets anders dan hun zieke kind.’
