Als voorzitter van de patiëntenvereniging voor mensen met hidradenitis liep ze op zaterdag 1 juni in drie dagen van haar woonplaats Cothen naar het Erasmus MC. Doel was meer bekendheid voor deze onbekende ziekte. “Pas vijf jaar geleden ontdekte ik wat ik nou precies had, dat het een naam heeft en dat meer mensen het hebben. Mijn nicht ook, zo bleek. Door haar ontdekte ik de patiëntenvereniging. Inmiddels ben ik twee jaar voorzitter.”
Ontstekingen
Toen ik een jaar of zestien was kreeg ik voor het eerst last van een ontsteking in mijn lies, maar die verdween vanzelf. Op mijn 23e kreeg ik het weer. Het was heel heftig. Ik had net een vriendje en schaamde me ervoor. De huisarts schreef antibiotica voor om de ontsteking te behandelen. Dat hielp.
Na mijn zwangerschappen kwamen de ontstekingen weer terug. Ik was inmiddels 35. Ik kreeg enkele operaties en vanaf dat moment was het gelukkig vrij rustig. Soms had ik jaren geen last. De laatste jaren heb ik weer meer klachten. De ontstekingen zitten bij mij in de oksels en liezen.”
Rust, reinheid en regelmaat
“Toen ik jonger was werkte ik een tijdje in de horeca. Ik sliep te weinig en merkte dat dat slecht was voor mijn lichaam. Door slechter slapen worden de ontstekingen erger. Een baan met regelmaat is voor mij beter. De klachten kunnen ook erger worden bij stress. Daarom ga ik binnenkort beginnen met een nieuwe baan waarbij ik van negen tot vijf op kantoor zit, bij een medisch adviesbureau. Het is voor mij ook belangrijk om op te letten dat ik gezond eet. Als ik even minder gezond eet, nemen mijn klachten toe. Dus pas ik op met suiker, vet en melkproducten.”
Erfelijk
“Ik heb twee kinderen in de puberleeftijd, een dochter van zestien en een zoon van veertien. Hidradenitis komt in sommige families vaker voor, dus ik ben alert.
Dit jaar ben ik weer begonnen met sporten. Veel patiënten kunnen dat niet. Soms kunnen ze niet eens lopen. Laatst was het mooi weer en wilde ik op de fiets naar mijn werk. Een tocht van drie kwartier. Maar dat ging toch niet goed. Ik kreeg pijn door de wrijving. Ook met kleding moet ik oppassen. Alles wat tot wrijving of warmte leidt, kan de hidradenitis activeren. Daarom draag ik kleding van katoen en naadloos ondergoed. Ik moet geen te strakke spijkerbroek aantrekken. Bij warm weer heb ik ook meer klachten.”
“Ik heb littekens die zichtbaar zijn als ik bijvoorbeeld een hemdje draag. Daar krijg soms vragen over. Momenteel ben ik vrijgezel. Maar mocht ik gaan daten, dan is het toch een dingetje. Hoe ga ik het vertellen?”
Een vergeten ziekte
Dermatoloog Hessel van der Zee is gespecialiseerd in hidradenitis suppurativa (HS). Zeven jaar geleden promoveerde hij op onderzoek naar deze aandoening.
“Bij hidradenitis raken haarzakjes verstopt en zwellen op. Er ontstaat een cyste die vervolgens kapot gaat en tot een ongecontroleerde ontstekingsreactie leidt. Dit is heel pijnlijk. Soms komt er ook pus uit. Patiënten voelen daardoor vaak schaamte, ook omdat de ontsteking soms niet fris ruikt.”
Ongeveer een procent van de bevolking heeft hidradenitis suppurativa. De meeste mensen hebben het in lichte mate, met een paar keer per jaar een ontsteking. Van die een procent heeft 25 tot 30 procent een ernstiger vorm en drie procent de zwaarste variant. Zij hebben vrijwel continu grotere ontstekingen op meer plekken. Soms wel zo groot als een ei. De ontstekingen ontstaan in lichaamsplooien, zoals de oksels, liezen of bilnaad en zijn heel pijnlijk.
Foto: Hilko Visser
Chronisch
Erasmus MC is expertisecentrum voor hidradenitis. “Uit heel Nederland komen patiënten. Erfelijke aanleg speelt een rol. Dertig procent van de patiënten heeft een familielid met hidradenitis. Bij de meeste mensen begint het rond het twintigste levensjaar. De behandeling bestaat vaak uit een combinatie van medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken, antibiotica of biologicals. Soms krijgen patiënten ook een operatie waarbij de bovenkant van de ontsteking verwijderd wordt. Dit noemen we deroofen. De wond moet daarna genezen. In tachtig procent van de gevallen blijft de ontsteking op de geopereerde plek vervolgens weg. Maar er kan wel op een plek vlak daarnaast een nieuwe ontsteking ontstaan.”
Vergeten
“Hidradenitis was tot vijftien jaar geleden een vergeten ziekte. Nu doen we er heel breed onderzoek naar. In het laboratorium kijken we naar het ontstaan van de ziekte, het effect van de behandeling en we proberen we in kaart te brengen hoe vaak de ziekte voorkomt.
We hopen op betere medicijnen. De verwachting is dat er nieuwe middelen komen die het immuunsysteem onderdrukken. Nu hebben we nog geen medicijn dat bij alle patiënten goed werkt. Het is dus vaak nog een kwestie van proberen tot je het goede middel gevonden hebt.”
