De polikliniek is de eerste in Nederland die de relatie tussen genetische aanleg en het ontstaan van atriumfibrilleren onderzoekt van patiënt naar laboratorium en andersom. Deze polikliniek is onderdeel van een landelijk netwerk voor onderzoek naar familiair atriumfibrilleren. De eerste families zijn inmiddels onderzocht. Op dinsdag 14 februari werd de polikliniek officieel geopend.
Het idee om de polikliniek te starten ontstond na observaties van de wetenschappers en vragen van patiënten. ‘We zien regelmatig patiënten bij wie geen duidelijke oorzaak of verklaring te vinden is voor atriumfibrilleren. Ze zijn jong, leven gezond en hebben geen verdere afwijking aan het hart- of bloedvaten’, zegt prof. dr. Natasja de Groot (Erasmus MC en TU Delft). ‘Bij navraag blijkt vaak dat directe familieleden ook een hartritmestoornis hebben. Dat wekte onze interesse.’
De Groot leidt de polikliniek samen met prof. dr. Bianca Brundel (Amsterdam UMC). Brundel en De Groot zijn tevens Scientific Leader van het Medical Delta Cardiac Arrhythmia Lab.
Tien families
Atriumfibrilleren is de meest voorkomende hartritmestoornis. Bij ongeveer twintig procent van de patiënten is atriumfibrilleren erfelijk bepaald. Maar hoe deze erfelijke aanleg precies leidt tot problemen met de elektrische geleiding tussen hartspiercellen is nog onvoldoende duidelijk. Dat is het vraagstuk dat het team achter de nieuwe polikliniek wil oplossen. ‘Al met al hopen we over een aantal jaar het mechanisme van familiair atriumfibrilleren te begrijpen. Als we weten wat de oorzaken zijn en begrijpen hoe dit het hart beïnvloedt, biedt dat mogelijk aanknopingspunten voor een behandeling’, zegt De Groot.
Inmiddels zijn onderzoeken gestart bij tien families met atriumfibrilleren. Een van de eerste observaties is dat het makkelijk is om mensen te vinden met familieleden met atriumfibrilleren. Dat hoeft echter niet direct te betekenen dat iedereen familiair atriumfibrilleren heeft. Het kan bijvoorbeeld ook dat iedereen in de familie dezelfde risicofactoren heeft, zoals een hoge bloeddruk of overgewicht. ‘Het is een omvangrijk en langdurig onderzoek en vraagt veel van de deelnemers, maar we merken dat mensen voor de wetenschap graag bereid zijn voor langere tijd mee te werken’, besluit De Groot.
Suzanne en Louwrens doen mee aan het onderzoek: ‘Opvallend hoeveel familieleden hartritmestoornissen hebben’
Suzanne (63) en Louwrens (68) Boomsma zijn zus en broer en doen mee aan het onderzoek. Ze hebben allebei een hartritmestoornis. ‘Onze vader is overleden aan een beroerte, soms had hij ook een onregelmatige hartslag’, zegt Louwrens. ‘Boezemfibrilleren is bij hem niet vastgesteld en dus ook niet behandeld. En van een oud hartfilmpje van zijn vader, mijn opa, konden we afleiden dat hij hartritmestoornissen had. De zus van mijn vader en twee van haar zonen hebben het ook.’
Lees hun hele verhaal op de website van Medical Delta.
De polikliniek is onderdeel van een landelijk netwerk voor onderzoek naar familiair atriumfibrilleren.
Team
Het team bestaat uit cardioloog-elektrofysiologen, moleculair biologen, klinisch genetici en ingenieurs afkomstig van Erasmus MC, TU Delft, Amsterdam UMC en UMC Utrecht en de stichting Atriumfibrilleren Innovatie Platform (AFIB). Lees meer over het wetenschappelijke programma op Medical Delta Cardiac Arrhythmia Lab
