Emma werd geboren met een aangeboren afwijking aan een van haar hartkleppen. Op haar dertiende kreeg ze last van hartfalen. ‘Aan dingen die veel energie kostten, zoals gym, kon ik niet meedoen. Met wintersport droeg ik elektrisch verwarmde wanten om warm te blijven. Maar ik was een normaal kind hoor, met wat beperkingen aan mijn conditie. Ik heb mijn kinderjaren niet als vervelend ervaren.’
Vanaf haar 10e verslechterde haar gezondheid. Ze kon steeds minder goed meekomen met haar klasgenoten. Meerdere operaties aan de defecte hartklep volgden, zonder het gewenste resultaat. Haar cardioloog zei al toen ze 12 jaar was: op zeker moment zal je een harttransplantatie nodig hebben.
In groep 8 had ze ook een herseninfarct gekregen, en in de brugklas ging haar conditie door het hartfalen zo hard achteruit dat ze vrijwel alleen nog maar op de bank kon liggen. ‘Van het herseninfarct herstelde ik volledig. Maar toen ik door het hartfalen opnieuw op de IC terecht kwam, besloot mijn moeder in overleg met de cardiologen in het LUMC en het Erasmus MC: we gaan nu naar Rotterdam, want daar doen ze kinderharttransplantaties.’
Spannende periode
Een spannende screening volgde, want Emma’s aandoening en conditie moesten door een hele reeks specialisten worden beoordeeld voordat ze een plek kreeg op de wachtlijst. Haar lichaam moest immers in staat zijn om de transplantatie te ondergaan. Die plek kreeg ze. Inmiddels was ze 13 geworden. Een enerverende periode brak aan.
‘Het is uiteindelijk heel snel gegaan. Een maand later was er een hart voor me. Mijn cardioloog, Michiel Dalinghaus, zei: jij gaat je als herboren voelen. Ik dacht toen: het zal allemaal wel. Ik wist niet beter dan dat ik nooit energie had.’
‘Mijn cardioloog zei: jij gaat je als herboren voelen. Ik dacht: het zal allemaal wel’
Nadat het goede nieuws over een donorhart was gekomen, belde ze wat vrienden en familie. ‘Ik zat met mijn ouders in de auto naar Rotterdam, en vertelde dat het ging gebeuren. Ik heb ook wel half afscheid genomen, want ja, je weet het niet. Heel heftig was dat.’
De operatie was een succes, en haar cardioloog kreeg gelijk. ‘Ik werd wakker en voelde meteen enorme energie. Dat had ik nog nooit gehad! Ik had weer kleur op mijn wangen en mijn lippen waren niet meer blauw, maar rood.’
Mobiliseren
In rap tempo knapte Emma op. ‘De eerste dag dat ik thuis was, ging ik op de fiets naar de tennisclub en bij vrienden de trap op. Dat had ik tijden niet gekund. Mijn moeder zag me gaan en zei: doe jij ’s rustig! Maar ik kon het allemaal weer. Ik voelde me eindelijk zoals andere jongeren van mijn leeftijd.’
De jaren erna rolde ze door het gymnasium. ‘In het ziekenhuis had ik al bedacht: wat is geneeskunde een mooi vak. Ik wil ook zoiets voor mensen gaan betekenen. Op het gymnasium besloot ik: ik wil geneeskunde gaan studeren.’ Aldus geschiedde: ze werd aangenomen op de opleiding geneeskunde van de Universiteit Utrecht. Over ruim twee jaar heeft ze haar basisartsdiploma op zak.
‘Ik voelde me eindelijk zoals andere jongeren van mijn leeftijd’
Op dit moment werkt ze daarnaast in een werkgroep die bezig is met onderwijsontwikkeling voor studenten met een chronische ziekte. Niet dat zij zich chronisch ziek voelt. ‘Helemaal niet zelfs. Ik moet alleen maar twee keer per dag medicatie slikken. Maar vanuit mijn ervaringen heb ik een andere kijk op het onderwijs.’
Na haar studie wil ze misschien in opleiding tot kinderarts. ‘Ik heb in mijn jeugd relatief vaak in het ziekenhuis gelegen. Ik weet wat kinderen doormaken en wil graag wat voor ze betekenen. Als je zelf patiënt bent, weet je hoe het is om in het bed tegenover de dokter te liggen.’
Webinar over werken na een transplantatie
Het Erasmus MC Transplantatie Instituut organiseerde op donderdag 2 november 2023 van 19.00 uur tot 20.00 uur een webinar over werk en vergoedingen. De webinar is terug te kijken via YouTube. We bespreken bij wie je het beste hulp kunt zoeken bij re-integratie in de arbeidsmarkt. Ook is er aandacht voor vragen rondom geldzaken na transplantatie, denk hierbij aan hypotheekaanvragen of recht op vergoedingen.
