Kinderen die door ernstig hartfalen een harttransplantatie moeten ondergaan, krijgen in afwachting van een donorhart een tijdelijk steunhart. Dat is een apparaat dat buiten het lichaam een deel van de hartfunctie overneemt. Vanwege het steunhart moeten kinderen en hun familie een lange periode, soms maanden, in het ziekenhuis blijven, totdat een geschikt donorhart beschikbaar is.
Kinderen met een steunhart zijn niet mobiel omdat het huidige apparaat waaraan het steunhart gekoppeld wordt groot en zwaar is. ‘Het heeft de maat van een koelkastje’, legt hoofd kinder-IC Matthijs de Hoog uit. Kinderen knappen door het steunhart vaak snel op, omdat de bloedsomloop beter werkt. ‘Ze worden beter, de eetlust komt weer terug en de lichamelijke conditie gaat vooruit. De steunhartapparatuur is dan een belemmering voor hun bewegingsvrijheid’, aldus De Hoog.
Mercedes Benz
Er is nu een nieuw mobiel steunhart, dat voor het eerst is ingezet in Nederland bij een meisje van vier. Het Erasmus MC Sophia is het eerste kinderziekenhuis in Nederland dat het mobiele steunhart gebruikt. Het nieuwe apparaat is volgens De Hoog de Mercedes Benz onder de steunhartapparatuur. ‘De techniek is verbeterd. En belangrijk: het is kleiner van formaat, waardoor het kind mobiel is. Patiënten kunnen weer uit bed, naar buiten en doen wat kinderen leuk vinden.’
Uiteindelijk is het de bedoeling dat kinderen met een steunhart ook ontslagen worden uit het ziekenhuis. De Hoog: ‘Dan kunnen ze thuis in vertrouwde omgeving wachten op de transplantatie. Dat is prettig voor iedereen. En de mobiliteit zorgt ervoor dat ze fitter de transplantatie ingaan.’
Loulou
Het eerste kind dat dat in Nederland het nieuwe steunhart kreeg is Loulou. Ze is vier jaar en heeft een zwakke en vergrote linkerhartkamer. Daardoor wordt er onvoldoende zuurstofrijk bloed door haar lichaam gepompt. Met medicijnen is de aandoening niet te verhelpen, dus ze moet wachten op een harttransplantatie. Donorharten voor kinderen van haar leeftijd zijn schaars.
Zie ook de reportage die RTL Nieuws maakte over Loulou.
Met het mobiele steunhart kan Loulou op de schommel.
Binnen het kinderharttransplantatieprogramma onder leiding van kindercardioloog dr. Dalinghaus, zet De Hoog zich al tientallen jaren in voor de verbetering van de zorg en techniek voor kleine hartpatiënten op de IC. ‘Ik heb kinderen met ernstig hartfalen zien overlijden omdat de techniek nog niet ver genoeg was. Daarom hebben we ons hard gemaakt om het mobiele steunhart voor kinderen naar Nederland te halen. Onze artsen en verpleegkundigen zijn getraind en klaar om met deze nieuwe techniek te werken.’
Stopcontact
Kinder-IC verpleegkundige Lian Schouwenaars volgde voor de toepassing van het nieuwe mobiele steunhart een opleiding in Berlijn, waar de fabrikant gevestigd is. De daar opgedane kennis bracht ze in het Erasmus MC Sophia samen met kinder IC-arts Ulrike Kraemer over op artsen en verpleegkundigen en op de ouders van Loulou. Schouwenaars: ‘Dat was fantastisch om te doen. Zeker als je ziet wat dit apparaat teweeg brengt bij Loulou. Met het oude apparaat moest het kind altijd in de buurt van een stopcontact zijn. Nu kan Loulou met haar ouders zelfstandig van zaal. Ze zijn getraind en weten hoe ze moeten handelen bij calamiteiten. Met het steunhart kan kan Loulou gewoon schommelen en op haar trapfiets door de speeltuin.’
Kinder IC verpleegkundige Lian Schouwenaars, Loulou en haar moeder Bianca.
