Wat vindt Nederland van sleutelen aan DNA?

Met de DNA-techniek CRISPR-Cas, een soort DNA-schaartje, kun je DNA van menselijke embryo’s aanpassen en bijvoorbeeld ernstige erfelijke ziekten zoals taaislijmziekte voorkomen. Zo kun je ook het DNA van toekomstige generaties veranderen en zelfs verbeteren. Maar willen we ons DNA aanpassen alleen omdat het kan? En hoever gaan we daarmee?

DNA gaat ons allemaal aan

Deze vragen houden medisch psycholoog Sam Riedijk van de afdeling Klinische Genetica van Erasmus MC al jaren bezig. Zij is een van de initiatiefnemers van De DNA dialogen. ‘DNA gaat ons allemaal aan, dus moeten we hierover met elkaar nadenken en praten. Zeker als je beleid wilt maken dat aansluit bij de waarden, wensen en opvattingen in de Nederlandse samenleving. Met De DNA dialogen hebben we dat door de jaren heen met zo’n 1.800 verschillende mensen gedaan.’

‘Als je de kwaliteit van leven verbetert mag het toch?’

Deelnemer aan de Confro Dialogen

De officiële resultaten van dit vierjarige onderzoeksproject worden op 9 september tijdens het mini-symposium ‘Hoe nu verder?’ in Erasmus MC besproken. Dan wordt ook een interactieve tentoonstelling op de balustrade boven de Passage van het Erasmus MC geopend. Die is, op de finishing touch na, al bijna klaar. ‘Kijk, dit is de Genmarkt. Dat is echt een mooi project waar Joosje hard aan heeft gewerkt.’ Riedijk wijst enthousiast naar een paneel met daarop een foto van Kist in gesprek met een mevrouw in een scootmobiel. Naast haar staat een paarse winkelwagen gevuld met allerlei producten waarop aandoeningen en persoonlijke eigenschappen staan.

‘Op de frisdrankblikjes zie je ernstige kinderziekten, zoals metabole ziekten. Op de eierdoos staat geslachtskeuze’, legt Kist uit. ‘Alle producten staan in een soort bonusfolder waarmee marktbezoekers konden kiezen wat er in hun DNA-winkelwagen kwam. Dit was een van onze creatieve manieren om mensen door heel Nederland bij het onderwerp te betrekken. En het werkte, want die kar trok de aandacht.’

Verschillende doelgroepen

Dat komt omdat de vraag ‘Hoe krijg je mensen aan het praten over zo’n abstract onderwerp?’ een belangrijk onderdeel van De DNA dialogen was. ‘Het was pionieren, maar het is ons gelukt om op veel leuke en creatieve manieren met Nederlanders in gesprek te gaan’, vertelt Riedijk. ‘We wilden niet alleen de mening horen van mensen die al in wetenschap geïnteresseerd zijn, maar juist van groepen die in wetenschappelijke dialogen vaak ondervertegenwoordigd zijn.’

Daarom werkten de onderzoekers samen met bestaande netwerken die ervaring hebben met gesprekken met uiteenlopende doelgroepen. Zoals Stichting Confro die in Rotterdam op middelbare scholen en mbo’s op creatieve manieren maatschappelijke thema’s en taboes bespreekbaar maakt. Een dialoog over DNA paste daar dus goed bij, al liep niet iedereen meteen warm voor een wetenschappelijk onderwerp.

‘Ik vind het gewoon niet natuurlijk. Ik zou het gewoon niet doen.’

Deelnemer aan de Confro Dialogen

‘De afgelopen jaren hebben we veel mensen gesproken die zeiden dat ze geen vertrouwen hebben in de wetenschap’, stelt Riedijk. ‘Voor hen horen wetenschap en politiek bij elkaar. Dat wantrouwen is vaak ontstaan tijdens de coronapandemie. Doordat we aansloten bij Confro, wilden deze mensen wél met ons in gesprek. Dat was heel waardevol.’

Wantrouwen

De onderzoekers gebruikten ook kunst, muziek en design om een zo groot mogelijke groep mensen te bereiken. ‘We hebben veel methoden en lessen geleerd die we bij andere projecten ook kunnen toepassen’, vertelt Kist. ‘Het is belangrijk dat je juist bij wantrouwen toch dat gesprek blijft aangaan en probeert te begrijpen waar de ander vandaan komt. Gezondheid is uiteindelijk een gedeeld belang. Dat is een goed vertrekpunt voor een gesprek.’

Een van die lessen is dat een persoonlijk verhaal beter werkt om een gesprek te beginnen dan de cijfers en tabellen waarmee wetenschappers meestal beginnen. Kist merkte dit zelf tijdens de storytellingavond in de Afrikaanderwijk in Rotterdam. Ze vertelde over haar broer die een verstandelijke beperking heeft en hoe hij haar laat nadenken over het aanpassen van DNA. ‘Het was heel spannend om het gesprek zo persoonlijk te beginnen. Dat ben ik als wetenschapper niet gewend. Maar daarna vertelden meer mensen hun verhaal, omdat ik het had gedaan.’

‘Je wilt dat mensen waardig kunnen leven.’

Deelnemer aan dialoog in Groningen

Door het gesprek persoonlijker te maken, werd de ‘afstandelijke onderzoeker’ ook een mens van vlees en bloed. ‘Daardoor wilden mensen die normaal niet met wetenschappers in gesprek zouden gaan, toch met mij praten. Je merkt dat negatieve framing op sociale media veel drempels heeft opgeworpen. Met wat tijd en moeite kun je die doorbreken. We moeten dan wel vaker met mensen praten. Gewoon van mens tot mens.’

Hoe nu verder?

Alle reacties, meningen en verhalen die voor een deel te zien zijn in de tentoonstelling, zijn verzameld en geordend in een matrix. Daarin staan de medisch-ethische principes, zoals autonomie, niet-schaden, weldoen en rechtvaardigheid, maar ook extra fundamentele waarden die uit de gesprekken naar voren kwamen, zoals menselijke waardigheid, solidariteit en maakbaarheid, vertelt Kist. ‘Zo ontdek je niet alleen wat mensen vinden van het aanpassen van embryo-DNA, maar vooral welke waarden, zorgen en verhalen achter hun standpunten schuilgaan.’

Deze wand met ‘Verschillende meningen’ is onderdeel van de tentoonstelling in Erasmus MC.

Volgens de onderzoekers geeft de matrix een goed beeld van wat Nederlanders vinden van het knippen en plakken van DNA. Politici en beleidsmakers hebben nu de lastige taak deze inzichten mee te nemen bij het maken van beleid. ‘In Nederland, tenminste. In Europa staan DNA-dialogen nog in de kinderschoenen. Dat wordt mijn volgende uitdaging’, lacht Riedijk.