‘Kijk naar de werkelijke kwetsbaarheid’ 

“Het instrument helpt artsen om de werkelijke kwetsbaarheid van mensen met een verstandelijke beperking met COVID-19 te meten, met als doel de juiste afweging te maken voor een eventuele opname in een ziekenhuis of IC”, aldus Festen.

“Als het gaat om het in kaart brengen van kwetsbaarheid, kan de beoordeling zoals in algemene leidraden of protocollen beschreven wordt, niet zonder meer toegepast worden bij mensen met een verstandelijke beperking. Zeker nu het aantal besmettingen weer toeneemt, is het belangrijk dat een verwijzer (bijvoorbeeld een Arts Verstandelijk Gehandicapten of huisarts) de juiste instrumenten in handen heeft om zorgvuldige keuzes te kunnen maken.”

Levenslange beperking

Aan het begin van de coronapandemie werden in de zorg leidraden en protocollen ontwikkeld die helpen bij beslissingen rondom ziekenhuisopname of behandeling op de IC. Een belangrijk onderdeel daarvan is de kwetsbaarheid van een patiënt. Meestal wordt dit gemeten met de Clinical Frailty Scale (CFS). De CFS meet de kwetsbaarheid aan de hand van het vermogen om zelfstandig activiteiten in het dagelijks leven uit te voeren. “Juist bij mensen met een verstandelijke beperking is er vaak sprake van een levenslange beperking op het gebied van zelfredzaamheid. Deze beperkingen hangen dus niet noodzakelijk samen met de werkelijke kwetsbaarheid. Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak minder (zelf)redzaam en kunnen bijvoorbeeld niet altijd zelfstandig traplopen of aankleden. Iemand kan zijn hele leven in een rolstoel zitten, maar beschikken over een goede gezondheid”, betoogt Festen.

Dederieke Festen

VB-Kwetsbaarheidsindex als alternatief

Om de kwetsbaarheid van deze doelgroep wel nauwkeurig in kaart te brengen, is de bestaande VB-Kwetsbaarheidsindex van Academische Werkplaats GOUD een beter alternatief. Dit gevalideerde meetinstrument is speciaal ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking en is voorspellend voor de achteruitgang van de gezondheid en zelfstandigheid. Dit bleek ook uit het onderzoek dat Festen en haar collega’s deden naar de beide instrumenten. “We vergeleken de kwetsbaarheid van bijna duizend vijftigplussers met een verstandelijke beperking met de CFS én met de VB-Kwetsbaarheidsindex. Maar liefst 92 procent op basis van de CFS werd ten onrechte ingedeeld als matig kwetsbaar en bijna 75 procent als ernstig kwetsbaar. Dit betekent dat een COVID-patiënt met een verstandelijke beperking ten onrechte niet in aanmerking zou komen voor bijvoorbeeld ziekenhuisopname. Je kunt je voorstellen dat dit ernstige gevolgen zou hebben”, legt Festen uit.

In de spreekkamer

Omdat de oorspronkelijke lijst van de VB-Kwetsbaarheidsindex uit 51 vragen bestaat, is er binnen GOUD hard gewerkt aan een verkorte versie met zeventien vragen. Festen: “We wilden een handzaam instrument dat in een spreekkamer of aan het bed door de behandelend arts ingevuld kan worden samen met de patiënt en diens wettelijk vertegenwoordiger en begeleider indien van toepassing. De vragenlijst geeft een betrouwbaar en genuanceerd beeld. Zo kijken we naar de lichamelijke en mentale gezondheid en sociale aspecten. Een arts kan op deze manier een snelle en juiste inschatting maken.” De checklist is inmiddels opgenomen in de leidraad van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG). “Daar zijn we erg blij mee. We hopen met dit instrument bij te dragen aan zorgvuldige besluitvorming rondom de verwijzing van deze specifieke groep om zo onderbehandeling te kunnen voorkomen.”

Enorme impact

Op dit moment neemt het aantal besmettingen weer toe. Zijn we nu beter voorbereid? Festen: “Ik maak me uiteraard ongerust over deze ontwikkeling. Naast mijn rol als hoofdonderzoeker van GOUD ben ik betrokken bij de crisiscoördinatie van een zorgorganisatie. “Mensen worden niet alleen geconfronteerd met corona zelf maar ook met speciale maatregelen om verspreiding te voorkomen. Dat heeft op velen een enorme impact.” Daarnaast is het belang van een goed netwerk tijdens een crisis nogmaals duidelijk geworden. “Dankzij het sterke netwerk is er in Nederland nauw samengewerkt met andere academische werkplaatsen in het veld. Hoewel er nog belangrijke vragen onbeantwoord zijn, hebben we in korte tijd veel kennis ontwikkeld. Ook liggen er draaiboeken klaar bij eventuele nieuwe uitbraken. Zodoende zijn we beter voorbereid en kunnen we meer maatwerk leveren.”