Eén ding wil ze, om te beginnen, gezegd hebben. De ruim 80 levertransplantaties die jaarlijks in het Erasmus MC plaats vinden, zijn een prestatie van een buitengewoon vakkundig team. Maar liefst acht leverartsen, een groep dedicated transplantatiechirurgen en anesthesisten, anesthesiemedewerkers en OK-medewerkers, transplantatiecoördinatoren, verpleegkundig specialisten, doktersassistenten en verpleegkundigen die zijn gespecialiseerd in leverziekten, staan elke dag klaar voor de leverpatiënten van het Erasmus MC.
Niet voor niets is het Erasmus MC Nederlands grootste centrum voor levertransplantaties, en boekt het bovengemiddeld goede resultaten: 1 en 5 jaar na de transplantatie is respectievelijk 90 en 80 procent van de patiënten in leven.
Minder sterfgevallen
‘Mijn voorganger, professor Herold Metselaar, heeft het levertransplantatieprogramma in het Erasmus MC vanaf scratch opgebouwd tot waar we nu staan. Gedurende zijn hele carrière had hij maar één doel: minder sterfgevallen op de wachtlijst. Van alle mensen die zo ernstig ziek zijn dat hun lever moet worden getransplanteerd, overlijdt 20 procent tijdens het wachten op een donorlever. Dat is al járen het geval. Ik vind dat onacceptabel.’
Kleindochter Daniel is de nieuwe medisch directeur van het levertransplantatieprogramma
De geneeskunde is haar met de paplepel in gegoten. Opa Daniel en oma Sytske den Hoed stonden aan de wieg van Radiotherapeutisch Instituut, later omgedoopt tot Daniel den Hoed Kliniek en inmiddels ressorterend onder het Erasmus MC Kanker Instituut. Vader Willem was gepassioneerd havenarts. Caroline legde zich toe op de maag-lever-darm-geneeskunde. Met name de lever intrigeert haar. ‘De lever is een uniek orgaan. Het is het enige orgaan dat regenereert, hoe ernstig de ziekte ook is.’
Daarbij is transplantatiegeneeskunde een van de meest wonderlijke aspecten van het vak, vindt ze. ‘Donoren geven anderen een nieuw leven. Zonder dat nieuwe orgaan komt een patiënt te overlijden. Of de donor nu is overleden, of nog leeft: hij of zij geeft leven door. Ik vind dat zo’n mooi gegeven!’
Uitbreiding
Caroline den Hoed zal zich daarom de komende tijd tot het uiterste inspannen voor verdere uitbreiding van het aantal levertransplantaties. Immers: hoe meer transplantaties door één centrum worden gedaan, hoe beter dat centrum wordt én hoe meer mensen op de wachtlijst een nieuwe lever krijgen.
‘We gaan die uitbreiding op drie manieren verwezenlijken’, vertelt ze. ‘Ten eerste door innovatie op het gebied van wat wij noemen leverperfusie. Wij kunnen levers na uitname uit het lichaam van de donor een poosje op een pomp aansluiten. Die pomp voorziet de lever van zuurstof, bloed en zo nodig van medicatie, zodat het orgaan in een betere conditie wordt geïmplanteerd in het lichaam van de ontvanger. Deze perfusietechniek wordt steeds geavanceerder doordat we nauw samenwerken met technici van de TU Delft.’
Levende donoren
Ook breiden Den Hoed en haar team het aantal transplantaties met levers van levende donoren uit. Gezonde naasten van patiënten kunnen sinds kort een deel van hun lever doneren. ‘Dat is best een zware operatie, maar de resultaten zijn erg goed. Tweederde deel van de lever van een donor wordt operatief verwijderd en getransplanteerd. De lever heeft namelijk de unieke eigenschap dat die vanzelf weer aangroeit. Na een week of acht heeft de lever van de donor weer zijn oorspronkelijke omvang.’
Zo’n operatie is bovendien planbaar. Dat heeft verschillende voordelen. ‘Je kunt de transplantatie inplannen op het moment dat een leverpatiënt nog in redelijke conditie is. En je kunt het zo inplannen dat het transplantatieteam de operatie overdag kan doen. Dat is altijd beter dan een acute transplantatie midden in de nacht, zoals we die vaak zien bij een overleden donor.’
Leefstijl
Tenslotte zorgt het transplantatieteam van het Erasmus MC ervoor dat ontvangers van een donorlever zo lang mogelijk met hun nieuwe orgaan kunnen leven. ‘We begeleiden mensen op de wachtlijst zodanig dat ze in een zo goed mogelijke conditie de operatie in gaan. Want: hoe beter ze de operatie in gaan, hoe beter ze eruit komen. Én we begeleiden de patiënt zo lang en intensief als nodig is ná de operatie, om te zorgen dat de lever niet verloren gaat. Vaak is dat begeleiding op het gebied van leefstijl en medicatiegebruik.’
Vooral een gezonde leefstijl is van het allergrootste belang, betoogt Den Hoed. ‘Met een goede leefstijl, dus voldoende beweging, gezonde voeding, niet roken, geen alcohol, voorkom je bij transplantatiepatiënten dat de leverziekte terug keert en de donorlever verloren gaat. Maar het helpt ook om een transplantatie op termijn te voorkomen. De gevolgen van een vervette lever kun je al terugdraaien als je 5 tot 10 procent lichaamsgewicht verliest.’
Den Hoed en haar collega’s bouwen gedurende de rit een nauwe band op met hun patiënten. Zo wordt jaarlijks de Erasmus MC Liver Day georganiseerd. ‘Maar we hebben ook een medicatie-poli, waar de ziekenhuisapotheker voorlichting geeft over het medicijngebruik. We geven voedingsadviezen, en sturen geregeld nieuwsbrieven rond met nieuwtjes over leverziekten.’
Gelukkig
Ook proberen Den Hoed en haar team de patiënten handvatten te geven om hun kwaliteit van leven weer op de rails krijgen. ‘Met de transplantatie hebben zij een langer leven in het vooruitzicht gekregen, maar we willen graag dat dit ook een gelukkig leven zal zijn.’
Levertransplantatie in het Erasmus MC
Levertransplantaties worden in het Erasmus MC door een gespecialiseerd team uitgevoerd. Leverartsen, transplantatiechirurgen, het anesthesieteam en de OK-medewerkers zijn buitengewoon goed op elkaar ingespeeld. Mede daardoor zijn de overlevingscijfers van transplantatiepatiënten in het Erasmus MC hoog.
De droom van Caroline den Hoed is een aantal Intensive Care-bedden, speciaal voor patiënten die een levertransplantatie hebben ondergaan. ‘Voor alle duidelijkheid: onze IC is top of the bill, met ontzettend deskundige medewerkers. Maar een levertransplantatie is en blijft een ingrijpende operatie, en patiënten zijn vaak al doodziek als ze de operatiekamer in gaan. De zorg voor deze mensen past bijna niet in een standaard protocol. Een aantal bedden dat wordt bemand door IC-artsen en -verpleegkundigen die zijn gespecialiseerd in de nazorg aan levertransplantatiepatiënten, is mijn droom.
