Artikelen per onderwerp

Vaak ziek en een streng dieet: het leven van de 22-jarige Patrick van de Groep stond volledig in het teken van zijn zeldzame stofwisselingsziekte. Dankzij een donorlever van zijn vader is hij nu genezen. ‘Ik kan niet wachten om te gaan leven.’

Paul Meinders is erfelijk belast met een zeldzame stofwisselingsziekte met bijna onmenselijk zware symptomen. Een studiemedicijn biedt hem hoop op een beter leven.

Alsof je je hebt verbrand aan een ketel met heet water. Zo omschrijft Marco Slijpen (46) wat hij voelt als hij last heeft van EPP (erythropoiëtische protoporfyrie), een zeldzame stofwisselingsziekte die gekenmerkt wordt door intolerantie voor licht.