Van Doorn gaat onderzoeken of een minder ingrijpende behandeling bij een teruggekeerd vulvacarcinoom net zo goed werkt als de conventionele behandeling. Daar zijn sterke aanwijzingen voor, maar voordat deze procedure de voorkeursbehandeling wordt, moet wetenschappelijk bewijs worden geleverd.
Vulvacarcinoom, ook wel vulvakanker of schaamlipkanker genoemd, komt jaarlijks voor bij circa 400 vrouwen. Bij het gros van de patiënten heeft het ontstaan van de kanker te maken met de aanwezigheid van de huidaandoening lichen sclerosis. Bij 20 procent is de kanker het gevolg van een infectie met HPV, het virus dat ook baarmoederhalskanker kan veroorzaken.
Pijnlijk
Het leeuwendeel van de patiënten is op leeftijd, maar er zijn ook jonge vrouwen die het krijgen. De afgelopen 20 jaar is het aantal patiënten verdubbeld. Het is niet bekend hoe dat komt, vertelt Van Doorn. ‘Schaamlipkanker is een pijnlijke ziekte, en heel veel vrouwen vinden het heel moeilijk om ermee naar de dokter te gaan. Het is een precaire plek, het woord schaamlip zegt het al. Veel vrouwen weten niet eens dat je daar kanker kúnt krijgen.’
De ziekte kan zich manifesteren in kleine tumoren, maar ze kunnen ook groot zijn. De behandeling bestaat altijd uit een operatie, waarbij de tumor wordt verwijderd, en de behandeling van de liesklieren. Als het een grote tumor betreft, bestaat die behandeling uit een lieskliertoilet, waarbij alle klieren worden verwijderd. Bij een kleine tumor wordt een zogeheten schildwachtklierprocedure uitgevoerd. Daarbij wordt de lymfeklier in de lies die het dichtst bij de tumor was ‘aangesloten’, operatief verwijderd en minutieus onderzocht op afgedwaalde tumorcellen.
Van Doorn: ‘Als die klier schoon is, is de behandeling klaar. Bij 30 procent van de vrouwen komt de kanker echter terug in de vulva omdat zich overal in de zieke huid van de vulva nieuwe tumoren kunnen ontwikkelen. Second primaries, noemen we dat.’
Impact
Standaard procedure was altijd om bij zo’n volgende tumor álle lymfeklieren in de lies te verwijderen. ‘Maar die ingreep heeft grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Veel vrouwen krijgen, net als bij een okselklierbehandeling na borstkanker, last van oedeem. Het vocht kan niet meer weg uit het been en dat doet pijn en belemmert.’
Daarom waren artsen al voorzichtig begonnen om te kijken of het volstaat om bij een nieuwe tumor gewoon nog eens een schildwachtklierprocedure te doen. ‘We denken dat deze procedure net zo veilig is als het volledig verwijderen van de lymfeklieren in de lies. Maar dat willen we wel wetenschappelijk bewijzen.’
De onderzoekers gaan vrouwen die zo’n ‘second primary’ hebben, vragen om mee te doen aan de studie. Als de tumor zich ervoor leent doen ze een schildwachtklierprocedure. ‘Wanneer deze schildwachtklier schoon is, doen we vervolgens niets, en houden we nauwlettend in de gaten dat bij hen geen ziekte in de lies ontstaat. Uiteindelijk willen we 150 vrouwen met een schone schildwachtklier tenminste 2 jaar vervolgen om te zien of deze methode ook in geval van een second primary veilig is.’
Van Doorn verwacht 250 vrouwen in de studie te includeren, om uiteindelijk 150 vrouwen over te houden met een schone schildwachtklier. ‘We hopen na enkele jaren te kunnen vaststellen dat bij deze groep vrouwen net zo weinig uitzaaiingen zijn gevonden als bij de vrouwen bij wie alle lymfeklieren zijn verwijderd.’
De schildwachtklierprocedure
Bij de schildwachtklierprocedure wordt wat radioactieve vloeistof gespoten rond de plaats waar de tumor zit, of zat. De vloeistof wordt op de natuurlijke manier opgeruimd door het lymfestelsel van lichaam. ‘Met een geigerteller kijken we vervolgens in welke klier die vloeistof terecht is gekomen. Die klier(en) halen we weg.’
Met de studie hopen Van Doorn en haar mede-onderzoekers ook meer inzicht te krijgen in de manier waarop het lymfestelsel zich herstelt in de lies, nadat er eerder een behandeling van de lies heeft plaats gevonden.
KWF heeft Lena’s studie een subsidie van 238.000 euro toegekend. ‘Van patiëntenvereniging Olijf heb ik begrepen dat patiënten heel blij zijn met de studie. Het is ook goed dat er bekendheid komt voor de aandoening. Er hangt een groot taboe omheen.’
