De studie, uitgevoerd door oncologisch chirurgen Dirk Grünhagen en Kees Verhoef, wordt mede gefinancierd door het KWF. Voor de studie worden minimaal 200 patiënten gezocht die worden behandeld in het Erasmus MC, IJsselland Ziekenhuis in Capelle aan den IJssel of in het Amphia Ziekenhuis in Breda.
Vijf jaar
Per jaar komen er in Nederland 12.000 mensen met darmkanker bij. Circa 90 procent van deze patiënten kan worden geopereerd, met het doel hem of haar te genezen. Toch ontstaan bij 30 procent van hen uitzaaiingen. Daarom worden darmkankerpatiënten tot vijf jaar na hun operatie gecontroleerd.
‘Al deze mensen komen minstens één, maar vaak meerdere keren per jaar naar het ziekenhuis. Ze komen voor bloedonderzoek om te kijken naar de aanwezigheid van tumormarkers, voor een CT-scan en een gesprek met de arts’, vertelt Dirk Grünhagen. ‘Uit onderzoek is echter jaren geleden gebleken dat het voor de overleving niet uitmaakt of je zes, vier of twee keer per jaar een CT-scan maakt.’
Een ding wil Grünhagen eerst duidelijk stellen: ze blijven hun patiënten goed in de gaten houden. Zo goed als in alle oncologische richtlijnen staat omschreven. ‘Maar de bloedonderzoeken en gesprekken die in het ziekenhuis worden gevoerd, kunnen ook prima thuis worden gedaan. De vraag is dus of al deze mensen wel naar het ziekenhuis moeten komen als er geen CT-scan hoeft te worden gemaakt. Moet je ze dat aandoen?’
Geen kanker
Door mensen vijf jaar lang naar het ziekenhuis te laten komen, blijven ze zich vijf jaar lang patiënt voelen, stelt Grünhagen. ‘Terwijl ze in wezen geen kanker meer hebben. Die is immers bij de operatie weggehaald. Wij kunnen ons voorstellen dat patiënten daarna behoefte hebben om verder te gaan met hun leven, en om zelf te kiezen hoe ze die nacontroles willen hebben.’
Alle deelnemers komen, zoals in de richtlijn is omschreven, een jaar na de operatie 1 keer langs voor een CT-scan. Maar ze krijgen op drie andere onderdelen van de nacontrole zelf de keuze. Ze mogen kiezen hoe vaak ze een nacontrole willen ondergaan, zolang dat niet minder controles zijn dan in de richtlijn is aangegeven. Dat is een keer per zes maanden een bloedonderzoek.
Door mensen vijf jaar lang naar het ziekenhuis te laten komen, blijven ze zich vijf jaar lang patiënt voelen
Vervolgens mogen ze kiezen hoe ze hun bloedonderzoek wensen: zelf thuis doen met een vingerprik en dat bloed per post opsturen naar het ziekenhuis. Ze mogen de prik laten doen bij de huisarts of het artsenlaboratorium, of naar het ziekenhuis komen voor de prik.
Tenslotte mogen ze ook kiezen hoe ze de uitslag willen vernemen. Als er geen slechte resultaten te melden zijn, kunnen ze ervoor kiezen geen telefoontje te ontvangen. Ze mogen ook kiezen voor altijd een telefoontje met de uitslag. Maar ze mogen ook bij hun arts langs komen om de uitslag aan te horen.
Geborgenheid
‘De regie ligt dus volledig bij de patiënt. Er zullen mensen zijn die zeggen: geen nieuws is goed nieuws. Klaar. Maar als mensen behoefte hebben aan een gesprek met hun dokter, is dat ook prima. De ene patiënt blijft het liefst zo lang mogelijk weg uit het ziekenhuis, voor de ander biedt een gesprek in het ziekenhuis een gevoel van geborgenheid. De keus is helemaal aan de patiënt.’
Het uiteindelijke doel van de keuzevrijheid is om de patiënt een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bieden, vertelt Grünhagen. ‘Wij hopen dat patiënten blijer, tevredener en minder angstig worden. Maar voordat we kunnen vaststellen of de keuzevrijheid daaraan bijdraagt, zullen we dit moeten meten.’ De deelnemers worden daarom in het tweede deel van de studie uitgebreid bevraagd over hun ervaringen.
Mochten sommige patiënten inderdaad kiezen voor nacontroles thuis, dan biedt dat wel enkele voordelen. ‘Er is minder verkeer tussen de woonplaats van de patiënt en het ziekenhuis, wat goed is voor de verkeersdrukte en het milieu. Maar ook de druk op de poliklinieken wordt minder.’
Smartwatch
Over enkele jaren willen de onderzoekers een derde deel aan de studie verbinden. Ze gaan kijken of met behulp van technologische innovatie nog betere monitoring op afstand mogelijk is. Grünhagen: ‘Met smartwatches en smartphones kunnen artsen hun patiënten nu al continu in de gaten houden, als zij dat tenminste willen.’
Hartslag, slaap, beweging, het zijn allemaal zaken die polshorloges kunnen registreren, zonder dat de patiënt er iets voor hoeft te doen. ‘Tumormarkers zullen binnen afzienbare tijd ook in urine te vinden zijn’, vervolgt Grünhagen. ‘Er zijn nu al bedrijven bezig met de ontwikkeling van sensoren die in de toiletpot urine onderzoeken op eiwitten. Het is toekomstmuziek, maar het komt eraan.’
Rotterdam Marathon
Toeval of niet, de studie start precies een dag na de start van de 40e Rotterdam Marathon, die na twee keer te zijn uitgesteld, op 24 oktober werd gelopen. De studie van Grünhagen en Verhoef wordt betaald met sponsorgeld dat door deelnemers aan de Rotterdamse marathon van 2020 bijeen is gebracht. Die marathon ging uiteindelijk niet door, maar er was al voldoende geld binnengekomen om de studie toch op te starten. Grünhagen deed zelf ook aan de marathon mee, hij liep ‘De Mooiste’ in 3:21.