In het voorjaar van 2022 had Eva Kroot nog twee belangrijke dingen op haar bucketlist staan. Trouwen en haar opleiding communicatie aan de Fontys Hogeschool in Tilburg afronden. Geen heel bijzondere voornemens voor een vrouw van begin 20. Maar wel als je weet dat je dagen geteld zijn omdat je sinds een jaar ongeneeslijke longkanker hebt.
Het huwelijk met haar vriend Matthijs op 2 mei 2022 werd een groot feest om het leven en de liefde te vieren. Bleef over het afronden van haar studie. Ook dat heeft Eva nu geflikt. Op 13 juli 2023 kon ze apetrots haar diploma ondertekenen. Cum laude geslaagd. ‘Nou’, nuanceert ze, ‘ik heb geen echt diploma. Door mijn ziekte kon ik geen stage lopen. Dat was echt te veel, met de bestralingen en de chemotherapie. Daarom heb ik een getuigschrift gekregen.’
Dat ze het vak communicatie in haar vingers heeft, is wel duidelijk. Een paar dagen na haar diagnose op 16 maart 2021 begon ze op Instagram het account Longeneeslijk dat inmiddels ruim 170 duizend volgers heeft. Op ontwapenende wijze doet ze daar verslag van wat er allemaal met haar gebeurt. Ondanks alle ellende – ze kreeg zeven keer te horen dat haar kanker groeide en één keer dat er nieuwe uitzaaiingen waren in haar hersenen – blijft ze vrolijk en levenslustig. ‘Mijn docenten zeiden ook allemaal: Als iemand zijn diploma verdient, dan ben jij het wel’, vertelt Eva. ‘Dat is een geweldig compliment, maar ik heb er ook echt heel veel aan gedaan. Als ik maar even kon ging ik gewoon door met school.’
De levenslust kwam terug
Half september 2023: Eva en Matthijs zijn een jaar geleden verhuisd naar een eengezinswoning aan de rand van het centrum van Tilburg. Voor de deur een scootmobiel, een waarschuwingssticker op de voordeur vanwege de aanwezigheid van vloeibare zuurstof. ‘In juni ging het heel slecht’, vertelt ze. ‘We dachten allemaal: nu is het klaar. Voor het eerst had ik zuurstof nodig. De grond zakte onder mijn voeten weg. Maar zodra het iets beter met me ging, kreeg ik weer zin om dingen te plannen.’ Ze maakte afspraken met mensen bij haar thuis. Eerst eens per dag een half uurtje, niet langer. ‘Dat heb ik opgebouwd, totdat ik weer uit eten kon. Dat zijn dingen waar ik heel blij van word.’
‘Ik ben 25 en zie er gezond uit maar ik zit wel in een scootmobiel’
Als ze thee maakt valt op dat Eva moeilijk beweegt. ‘Ik moet me concentreren om een kopje thee of koffie te dragen.’ ‘Ik ben 25 en zie er gezond uit maar ik zit wel in een scootmobiel. Dus mensen kijken naar me. Ik negeer de blikken, ik sta erboven. Mijn scootmobiel is een soort nieuwe fiets. Maar ik zou wel willen dat er voor mensen van mijn leeftijd iets coolers was.’
De evenwichtsproblemen komen door de uitzaaiingen in haar hersenen. Kort na haar huwelijk bleek dat de doelgerichte therapie die ze in het Erasmus MC kreeg de kanker in haar longen onvoldoende afremde. ‘Het groeide weer, toen heb ik een nieuwe doelgerichte therapie gekregen. Tot eind oktober 2022 ging ik daar goed op. Toen werden die uitzaaiingen in mijn hoofd gevonden. Daarvoor ben ik bestraald, vandaar mijn korte koppie haar.’
Racen
De uitzaaiingen zaten er in november 2022 en in augustus 2023 nog steeds. ‘De bestraling heeft voor stabilisering gezorgd en in augustus waren de uitzaaiingen in mijn hoofd zelfs iets kleiner. De doelgerichte chemo kreeg ik om de tumorgroei in mijn longen te stoppen. Tot april dit jaar werkte dat, daarna heb ik weer een nieuwe chemo gekregen, maar die deed niks. Daarna ging het heel slecht met me.’ Eva was de dag waarop het bergafwaarts ging met haar man en broertje naar het circuit van Zandvoort geweest. ‘Om te racen, zo vet, dat wilde ik heel graag een keer doen.’ De dag verliep op rolletjes tot ze thuis was. ‘We waren ‘s avonds rond acht uur terug in Tilburg. Ik kreeg ineens koorts.’
De volgende dag moest ze zich melden op de spoedeisende hulp van het Erasmus MC. ‘Daar is een CT-scan gemaakt. Mijn kanker was zo hard gegroeid dat mijn arts ook dacht holy shit. Ik heb weer een nieuwe doelgerichte therapie gekregen. En de mededeling dat dit wel zo’n beetje de laatste optie was.’
‘Mijn kanker was zo hard gegroeid dat mijn arts ook dacht holy shit’
Ze lag drie dagen in het Erasmus MC. Doodziek. ‘Het ging tot die avond keigoed. Je hoort mensen vaak zeggen dat het opeens zo snel ging met iemand die is overleden. Ik snap nu waar dat vandaan komt. Op dat moment dacht ik echt: dit gaat niet goed, dit was het. Ik vond het heel heftig dat het zo ineens omsloeg. Ik raakte in paniek. Ik was nog niet klaar om te gaan. Echte paniek die vooral in mijn buik zat. Nu ik eraan terugdenk voel ik het weer.’
Nog niet uitbehandeld
Inmiddels gaat Eva ‘weer heel lekker’ op de doelgerichte therapie. De dokter zegt dat als het zo goed blijft gaan, maar de kanker gaat toch weer een keer groeien, we kunnen kijken of we nog iets kunnen doen. Dus ben ik nog niet helemaal uitbehandeld straks.
Eva denkt niet dat ze ooit wel klaar zal zijn om te gaan. ‘Ik vind het leven gewoon te leuk. Sinds ik ziek ben, voel ik me gelukkiger dan ooit. Je leeft voor jezelf en voor de mensen die je lief hebben. Dat vind ik zo mooi. Het is bizar dat je eerst zoiets ingrijpends moet meemaken voor je dat beseft. Hopelijk neemt Matthijs dat straks, als ik er niet meer ben, mee in de rest van zijn leven. We praten daar samen ook wel over.’
Praten over de dood
Matthijs en zij zijn verder naar elkaar toegegroeid, vertelt Eva. Ze praten over haar dood en hoe het dan verder moet met hem. ‘Ik hoop dat hij uiteindelijk zijn leven kan herpakken, dat hij weer gelukkig wordt, misschien met een nieuwe partner en ooit kindjes. Dat zou ik heel mooi vinden, maar ik snap dat het niet meteen kan.’
Eva leeft voor haar gevoel in de extra tijd. Ze is nu 25, Matthijs 3 jaar ouder. ‘Ik krijg steeds verlenging en elke keer denk ik dan dat Matthijs straks weer ouder is als hij een nieuwe vriendin vindt. Misschien te oud voor kinderen. Dan voel ik me schuldig en denk dat ik moet opschieten met doodgaan. Maar dat wil ik natuurlijk helemaal niet. Matthijs zegt ook: ‘ik ben liever langer gelukkig met jou. Ik ben alleen maar blij dat het langer duurt. En hij ook. Toch heb ik soms dat gevoel.’
Over mijn lijk
Met het behalen van haar diploma had Eva alles gedaan wat ze zich had voorgenomen nog te doen. Ze worstelde even met de gedachte: wat nu? Nu zijn er nieuwe plannen. ‘Ik heb een les gegeven bij het ISPO, een inloophuis voor kankerpatiënten. Ik ben ook afgestudeerd als mediavormgever, daar kon ik het ISPO mee helpen.’ De echte nieuwe stip op de horizon is veel verder verwijderd. Het BNN/VARA programma Over mijn lijk volgt haar al anderhalf jaar. ‘Als het goed is zenden ze mijn aflevering in het voorjaar van 2024 uit. Ik hoop dat ik die kan zien. Daar leef ik naar toe.’
Activiteiten zijn belangrijk, maar niets doet er meer toe dan de tijd die ze nog heeft met Matthijs. Ze is weinig bezig met hoe lang dat nog zal zijn. ‘Kwaliteit gaat boven kwantiteit.’ Soms lijdt ze vreselijk pijn. Als de tumor in haar long groeit drukt die af en toe tegen haar longvlies. ‘Die pijn is niet te beschrijven. Ik kan dan nauwelijks ademen. Matthijs voelt zich machteloos. Alleen morfine helpt.’
Eva heeft een euthanasieverklaring. Toen het een paar maanden geleden zo slecht ging heeft ze er met haar huisarts over gesproken. ‘Ik dacht: moet het dan nu? Wanneer doe je zoiets? Je verlegt de hele tijd je grens. Ik heb wel bedacht dat palliatieve sedatie misschien beter is voor mij, omdat het niet meteen zo definitief is. Ik laat het afhangen van het moment. Krijg ik opeens keiveel pijn, dan is euthanasie natuurlijk wel echt fijn. Die euthanasieverklaring geeft me als het ware lucht, ik hoef niet te lijden. Maar als het kan dan glijd ik het liefst langzaam weg.’
‘Eva helpt het stigma op longkanker bij niet-rokers te verminderen’
Eva is een bijzondere patiënt. Medisch gesproken is ze bijna uniek. ‘We zien in het Erasmus MC Kanker Instituut longkankerpatiënten met zeldzame mutaties. Voor sommige patiënten bestaat al een behandeling of kunnen we er in studieverband een aanbieden’, zegt longarts Robin Cornelissen.
Bij Eva werd voor ze was doorverwezen naar het Erasmus MC geen mutatie gevonden. Cornelissen was ervan overtuigd dat Eva toch een mutatie moest hebben. ‘Dankzij een heel uitgebreide analyse hebben we een zeer zeldzame mutatie gevonden, een translocatie in het EGFR-gen. Wereldwijd zijn daarvan een handjevol gevallen bekend.’ In dat EGFR-gen treden vaker mutaties op. Maar zo’n translocatie, het verschuiven van het stukje van het chromosoom naar een ander chromosoom, is extreem zeldzaam.
Eva’s manier van omgaan met haar ziekte is ook bijzonder, vindt Cornelissen. ‘Ze is snel volwassen geworden en opmerkelijk wijs. Ze praat op zo’n positieve en open manier over haar ziekte, dat zie je niet vaak.’ Nogal wat patiënten keren na een diagnose eerder naar binnen. ‘Eva niet. Die is er meteen mee op social media gegaan. Ze heeft in de LINDA. gestaan. Ze doet mee aan Over mijn lijk. Daarin is ze echt anders. Ze helpt om het stigma te verminderen op longkanker bij niet-rokers. Dat komt relatief vaak voor, meer dan bij veel andere kankersoorten, maar krijgt minder aandacht. Zeker bij niet-rokers met longkanker is zoeken naar een mutatie essentieel, want daar kunnen doelgerichte behandelingen voor zijn.’
Cornelissen begrijpt dat Eva erg rekening houdt met haar partner Matthijs. ‘Kankerpatiënten houden vaak nadrukkelijk rekening met hun omgeving, bijvoorbeeld over het wel of juist niet starten van een behandeling. ‘De omgeving hoort erbij, al maakt de patiënt uiteindelijk zelf de keuzes.’ ‘De realiteit is dat Eva geen jaren meer leeft. Dat is heel pijnlijk. Ik kan me goed indenken dat zij nadenkt over hoe het verder gaat met Matthijs.’
Eva denkt ook na over hoe ze iets kan betekenen voor toekomstige longkankerpatiënten. Daarom wil ze samen met Cornelissen een patiëntendemonstratie te geven aan geneeskundestudenten. Als ze zich goed genoeg voelt, gaat deze wens op 27 oktober 2023 in vervulling. ‘Dat zal een indrukwekkend college worden. Het is mooi om te zien dat zij daarbij aanwezig kan zijn, 2,5 jaar na de diagnose.’
