De communicatietraining en het online hulpmiddel geven oncologen handvatten om hun ongeneeslijk zieke patiënten beter te begeleiden bij het maken van de keuze om deel te nemen aan experimentele behandelingen. Oncologen die de communicatietraining volgden en het hulpmiddel gebruikten, voerden betere gesprekken met hun patiënt om te komen tot een besluit om wel – of niet – mee te doen aan zulke studiebehandelingen.
De gesprekken in de spreekkamer duurden bovendien niet langer dan wanneer de behandelopties van ongeneeslijk zieke kankerpatiënten op de gebruikelijke manier worden besproken. Dit concludeert Liza van Lent in haar proefschrift waarop ze op 19 juni 2024 is gepromoveerd in het Erasmus MC Kanker Instituut.
Onzeker
Wanneer patiënten met ongeneeslijke kanker geen standaard-behandelopties meer hebben, kunnen zij soms besluiten om deel te nemen aan een experimentele behandeling. De uitkomsten van deze behandelingen zijn meestal onzeker. Zulke behandelingen worden ook wel laatste-strohalm-behandelingen genoemd.
‘De beslissing om hier wel of niet aan mee te doen kan moeilijk zijn voor patiënten. Van artsen wordt verwacht dat zij hun patiënten helpen bij die keuze’, weet Van Lent. Samen beslissen is sinds 2020 zelfs verplicht volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). De wet verplicht zorgverleners om samen met een patiënt te beslissen welke zorg het best bij diegene past.
OnVaCT
Om het gesprek over die keuze beter te maken, is een interactief online hulpmiddel – Online Value Clarification Tool, OnVaCT ontwikkeld, geïnspireerd door persoonlijke verhalen van patiënten en oncologen. De online tool is gericht op het verhelderen en bespreken van wat patiënten belangrijk vinden in de laatste fase van hun leven.
In het online hulpmiddel worden patiënten meegenomen op een virtuele wandeling met verschillende personages. Elk personage vertelt een ander verhaal over diens situatie en diens overwegingen om wel of niet deel te nemen aan een experimentele behandeling. Elk verhaal bevat ook (retorische) vragen om patiënten te laten reflecteren op hun eigen waarden. Oncologen kregen een communicatietraining die hen leerde hoe zij patiënten kunnen helpen om hun waarden te formuleren en bespreken tijdens het consult.
Effecten
‘De interventie heeft het proces van samen beslissen in de spreekkamer over deelname aan een experimentele behandeling aanzienlijk verbeterd’, vertelt Van Lent. ‘Oncologen betrokken patiënten meer bij alle stappen die horen bij samen beslissen, zoals het bespreken van patiëntwaarden en zorgdoelen, zonder dat de gesprekken langer duurden.’
Daarnaast zag Van Lent andere gesprekspatronen. ‘Oncologen vroegen duidelijk door naar wat patiënten belangrijk vonden. Patiënten koppelden bovendien verschillende waarden aan elkaar.’
Liza van Lent
De online tool en communicatietraining zorgden er niet voor dat patiënten met ongeneeslijke kanker minder twijfels en onzekerheden ervaarden rondom hun beslissing. ‘Dit is mogelijk te verklaren doordat de interventie de omstandigheden niet minder ingewikkeld of onzeker kunnen maken. Het hebben van ongeneeslijke kanker of het dilemma om wel of niet te kiezen voor een onbekende behandeling, blijft natuurlijk ontzettend complex.’
De OnVaCT-studie werd gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, en uitgevoerd door het Erasmus MC Kanker Instituut in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam en het Radboudumc. Het online hulpmiddel werd ontwikkeld samen met IJsfontein. Het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek en het UMC Utrecht namen deel aan de studie.
