Met de opening van de gloednieuwe lounge wordt er voorzien in een ontmoetingsplek voor AYA’s, ofwel jonge mensen met kanker. Want zij hebben behoefte om andere jonge kankerpatiënten te ontmoeten.
AYA staat voor Adolescents and Young Adults. Er worden jonge mensen met kanker mee bedoeld: ze krijgen de ziekte tussen hun 18e en 39e levensjaar. Kanker op deze leeftijd is zeldzaam. In het Erasmus MC wordt jaarlijks bij ruim 300 jongvolwassenen deze diagnose gesteld. Dit is slechts 4 procent van alle mensen die kanker krijgen.
Andere vragen
AYA’s hebben andere vragen en problemen dan kinderen en oudere volwassenen met kanker. Het betreft vragen die gerelateerd zijn aan de levensfase waarin sprake is van veel persoonlijke ontwikkelingen gericht op het opbouwen van een zelfstandig leven.
De diagnose kanker en de behandelingen compliceren die ontwikkeling. Daarom verleent het Erasmus MC AYA-zorg waarin begeleiding wordt geboden bij de leeftijdsspecifieke vragen.
Alice van den Berge is zo’n AYA. In 2018 kreeg ze op haar 27e borstkanker. Ze is hiervoor intensief behandeld met een borstbesparende operatie, 16 chemo’s, 20 bestralingen en 2 jaar hormoontherapie. Van den Berge sloot zich tijdens haar behandeling aan bij de AYA-taskforce.
Leeftijdsgenoten
‘Ik had tot de eerste bijeenkomst nog geen leeftijdsgenoten met of na kanker gezien of gesproken. Om te praten met iemand die een vergelijkbaar traject had gehad, en dat het met haar weer goed ging, deed mij meer dan ik dacht. Het was ontzettend fijn om leeftijdsgenoten te ontmoeten, te praten over zaken waar zij tegenaan lopen.’
Jongeren horen in de bloei van hun leven te zijn. Ze zijn bezig met studie, uitgaan met vrienden, een carrière opbouwen. ‘Ze kopen een huis en stichten een gezinnetje’, legt Van den Berge uit. ‘Ineens wordt dit compleet op zijn kop gezet door de diagnose kanker.’
Studievertraging
Van den Berge kreeg zelf de vraag of ze eicellen wilde invriezen, en door de chemo verloor ze haar haar. ‘De identiteit die je aan het opbouwen bent, spat uiteen. Je moet je bezig gaan houden met rompslomp waarbij andere leeftijdsgenoten zich niets kunnen voorstellen. Kan ik nog een hypotheek krijgen? Kan ik nog kinderen krijgen? Wil iemand überhaupt nog wel een relatie met mij na dit alles? Hoe pak ik dingen aan op mijn werk? Hoe zit het met studievertraging?’
‘Wij delen ook iets dat anderen soms ‘tumorhumor’ noemen’
Voor Van den Berge is het contact met lotgenoten van levensbelang geweest. Daar past een besloten ruimte bij, waar ze elkaar kunnen ontmoeten: een AYA-lounge. ’Een plek waar je ervaringen met elkaar kunt delen’, legt ze uit. ‘Het kost mij weinig moeite om met mede-AYA’s in gesprek te gaan. De schaamte is minder. Wij delen ook iets dat anderen soms ‘tumorhumor’ noemen. Onze vrienden vinden dat soms ronduit ‘eng’. Lotgenoten hebben dat veel minder waardoor je soms even keihard kan lachen om de nare situatie waar je in zit.’
Het interieur van de AYA lounge
Monique Bos, internist-oncoloog en projectleider AYA-zorg in het Erasmus MC Kanker Instituut, beaamt dat AYA’s speciale aandacht behoeven. ‘80 procent van de AYA’s overleeft hun ziekte, maar ze brengen offers die impact hebben op de rest van hun leven. Ze ondergaan bijvoorbeeld een grote operatie. Of ze krijgen chemotherapie die ervoor zorgt dat ze niet meer vruchtbaar zijn of dat ze op termijn een verzwakte hartfunctie krijgen.’
Vaak duurt een behandeling een jaar of langer. ‘AYA’s missen een flink stuk van het normale leven zoals studie, het begin van een loopbaan, sport en sociale activiteiten die zo belangrijk zijn op jonge leeftijd. Daarom is het noodzakelijk extra aandacht te geven aan deze groep jonge mensen met kanker. De AYA-lounge is bereikt, maar er zijn nog zo veel dingen waaraan de AYA’s behoefte hebben. Want kanker is nooit helemaal klaar.’
PATIO
De AYA-lounge is mede mogelijk gemaakt door sponsoren en het Erasmus MC Kanker Instituut. Onder het Kanker Instituut valt ook PATIO, het Patiëntinformatiecentrum Oncologie. Dit centrum is bedoeld voor iedereen die met kanker te maken krijgt, patiënten en naasten. De AYA’s zoeken nog financiering voor activiteiten. Voor vragen over AYA-zorg en toegang tot de AYA lounge, kunt u mailen naar AYA@erasmusmc.nl.
Zorgnetwerk
Het Erasmus MC maakt onderdeel uit van het landelijk dekkend AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Met haar AYA-poli is zij hierbinnen leider van een regionaal netwerk van omliggende ziekenhuizen. De AYA-poli bestaat uit een multidisciplinair team van speciaal geschoolde zorgverleners. Zij staan tijdens en na de behandeling voor de AYA klaar.
De AYA-verpleegkundigen vormen het eerste aanspreekpunt voor patiënten en indien nodig kan er worden overlegd met of doorverwezen naar bijvoorbeeld een arbeidsdeskundige, fertiliteitsarts, psycholoog, seksuoloog of fysiotherapeut. AYA-zorg heeft oog voor alle vragen die kunnen spelen rondom kanker op jongvolwassen leeftijd.
AYA-taskforce
Het Erasmus MC Kanker Instituut heeft een AYA-taskforce, die onder meer beoogt het welzijn van de jongeren te verbeteren. Onder het voorzitterschap van Karremans denken hier zo’n 20 AYA’s en zorgverleners na over wat er beter kan in de zorg voor deze groep. Binnen de taskforce worden de ervaringen van AYA’s gehoord en omgezet in praktische verbeteringen in het ziekenhuis.
