Het programma heet ‘Leven met Kanker’ en het biedt patiënten én naasten een gereedschapskist om beter met hun ziekte en daarmee gepaard gaande vraagstukken om te gaan. Twaalf deelnemers die het programma bij wijze van proefonderzoek hebben uitgeprobeerd, zijn enthousiast. Onderzoeker Nancy Luu zoekt nog 130 mensen met kanker en 32 naasten die het programma verder willen uittesten.
Gereedschapskist
Het programma is bedoeld voor mensen met gevorderde (ongeneeslijke) kanker. ‘Dat is iets anders dan terminale kanker’, beklemtoont Luu. ‘Deze mensen hebben nog maanden of jaren voor de boeg. Zij zoeken vaak manieren om met dit perspectief om te gaan.’
Leven met Kanker is een zogeheten zelfmanagementprogramma. Deelnemers krijgen vaardigheden aangereikt om verschillende problemen waarmee ze zich geconfronteerd voelen, te hanteren.
Het programma bestaat uit zes online bijeenkomsten waarin verschillende thema’s aan de orde komen zoals: omgaan met vermoeidheid en pijn, leven met onzekerheid, omgaan met moeilijke emoties, communicatie met familie en vrienden, samenwerken met zorgverleners en seksualiteit en intimiteit. De online bijeenkomsten worden begeleid door getrainde ervaringsdeskundigen.
‘Iedereen haalt eruit wat voor hem of haar goed voelt’
Verder krijgen de deelnemers vier kernvaardigheden aangeleerd: actieplan maken, problemen oplossen, besluiten nemen en communiceren.
Lotgenoten
‘De deelnemers van de eerste pilot vonden het contact met lotgenoten waardevol. Ze willen nog heel veel doen, maar weten ook: ik word niet meer beter. Mensen in hun omgeving snappen vaak niet hoe het is om met dit vooruitzicht te moeten leven. Door het lotgenotencontact ervaren ze: mijn struggle is normaal’, aldus Luu.
Rust
Zoveel mensen, zoveel wensen, luidt het gezegde. Dat geldt ook voor mensen die leven met kanker. Luu: ‘De kracht van het programma is dat iedereen eruit mag halen wat goed voor hem of haar voelt. De een zal veel kracht putten uit het thema Omgaan met vermoeidheid, de ander heeft meer aan Leven met onzekerheid. Wat ik ook van de eerste deelnemers hoorde, is dat het rust gaf als ze met bepaalde thema’s aan de slag waren gegaan.’
Om wetenschappelijk aan te tonen dat het programma Leven met Kanker écht zin heeft voor mensen met gevorderde kanker, moet verder onderzoek worden gedaan. ‘Pas als dat vast staat, kunnen we proberen het programma beschikbaar te krijgen voor alle mensen die leven met kanker.’
Meedoen?
Nancy Luu zoekt 130 mensen met gevorderde kanker en 32 naasten van mensen met gevorderde kanker. Wie belangstelling heeft, kan mailen met smartonderzoek@erasmusmc.nl. Meer informatie is te lezen op de website.
De studie, SMART-studie genoemd, wordt gefinancierd door een Vidi subsidie die Judith Rietjens ontving van NWO en is een initiatief van de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC.
Naast Nancy Luu werken mee: Erica Witkamp, senior onderzoeker bij Maatschappelijke Gezondheidszorg en lector bij Hogeschool Rotterdam, Judith Rietjens, universitair hoofddocent bij Maatschappelijke Gezondheidszorg, Susanne van Hooft, master-trainer en hoofddocent Zelfmanagement bij Hogeschool Rotterdam, Agnes van der Heide, hoogleraar Zorg en Besluitvorming in de laatste Levensfase bij Maatschappelijke Gezondheidszorg, Karin van der Rijt, internist-oncoloog aan het Erasmus MC Kanker Instituut en Leonieke Kranenburg, gz-psycholoog en universitair hoofddocent bij afdeling Psychiatrie van het Erasmus MC.
