Ondersteuning

Studie naar mentale steun voor patiënt met ongeneeslijke kanker

Het Erasmus MC Kanker Instituut zoekt mensen met kanker én hun naasten. Zij kunnen deelnemen aan een onderzoek naar het effect van praktische en emotionele ondersteuning vanuit het ziekenhuis.

Deel
12 likes
Leestijd 3 min
Steens DIAdIC klein

Het gaat om patiënten die in de zogeheten palliatieve fase van hun ziekte zijn beland. Genezing is dan geen optie, maar patiënten leven vaak best nog een poos met hun ziekte. Voor deze mensen is in de Verenigde Staten een methode ontwikkeld waarmee zij meer vat krijgen op de impact van hun ziekte: de FOCUS-methode.

Steun aan koppel

FOCUS staat voor Familyinvolvement, Outlook, Coping, Uncertainty en Symptom management. De methode is bedoeld om steun te geven aan een koppel, dus de aandacht richt zich nadrukkelijk ook op de mantelzorger of naaste van de patiënt. Dat kan de partner zijn, maar ook een kind, een broer of zus of een goede vriend(in).

De afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC onderzoekt of die FOCUS-methode meerwaarde heeft voor patiënten en naasten en zo ja, of die online kan worden aangeboden of met ‘live’ gesprekken met een oncologieverpleegkundige. Dat doen ze samen met universiteiten in Italië, Denemarken, Verenigd Koninkrijk, België en Ierland.

‘Als iemand ongeneeslijk ziek is, is de eerste vraag meestal: hoe is het met de zieke? Te weinig wordt aan de naaste gevraagd: en hoe gaat het met jou? Terwijl kanker ook grote impact heeft op de naaste’, vertelt onderzoeker en oncologieverpleegkundige Erika van Wijk.

‘Gesprekken zijn behulpzaam omdat er iemand is met gerichte aandacht voor je situatie’

Van Wijk voert voor de studie de gesprekken met de patiënten en hun naasten. ‘We gaan kijken hoe het koppel met elkaar communiceert over de ziekte, over de vooruitzichten en de onzekerheid die dit hele proces met zich meebrengt’, steekt ze van wal.

Alleen

Wie te maken krijgt met ongeneeslijke kanker, kan de neiging hebben de zorgen en lasten alleen te willen dragen. Ze willen directe naasten niet belasten. Terwijl die directe naaste die last juist vaak wil helpen dragen, om niet machteloos te hoeven toezien.

Er wordt dikwijls veel voor elkaar ingevuld, signaleert Van Wijk. ‘Het is daarom zo belangrijk dat koppels onzekerheden, zorgen en verdriet naar elkaar uitspreken. Dat maakt het makkelijker om elkaar duidelijk te maken hoe je met dit proces wilt omgaan. Het blijkt vaak ontzettend moeilijk om elkaar om hulp te vragen.’

‘Te weinig wordt aan de naaste gevraagd: en hoe gaat het met jou?’

Van Wijk herinnert zich een gesprek met een moeder en een dochter. ‘De dochter was in haar kinderjaren ook ziek geweest. Haar moeder was er toen altijd voor haar geweest, vertelde ze. Ze vond het daarom belangrijk dat zij er nu ook was voor haar moeder. Waarna haar moeder ontdekte: O, ik mag iets terug ontvangen. Dat was nog nooit eerder uitgesproken.’

Ook goed om te ventileren: wat zijn de verwachtingen van de maanden of jaren die nog resten? ‘De ene helft van een koppel zal misschien denken: het wordt vanaf nu alleen maar slechter en minder, terwijl de ander nog allerlei dingen op een bucketlist heeft staan. Spreek dat naar elkaar uit: wat zou je nog samen willen doen?’

Gewaardeerd

De onderzoekers horen van deelnemers dat de gesprekken zeer worden gewaardeerd. In de spreekkamer van de oncoloog is er meestal geen tijd voor. ‘Omdat het met de ziekte al vrij lang goed gaat, is mijn vrouw niet zo in beeld. Ze komt op controle bij de oncoloog en ze heeft haar onderzoeken’, zegt een deelnemer die anoniem wil blijven. Hij vervolgt: ‘Ik vond de gesprekken op zich al heel behulpzaam, omdat er iemand is met gerichte interesse en aandacht voor je situatie heeft. De manier waarop de gesprekken verliepen, was gewoon prettig. Want je had het er in ieder geval drie keer over, dus je bent er ook een beetje mee bezig. En je weet van elkaar ook weer een beetje meer hoe het ervoor staat.’

Geïnteresseerd in deze studie? Kijk op de Facebookpagina van DIAdIC Nederland. Meer informatie is ook op deze website te vinden. Halverwege de pagina staat de Nederlandstalige informatie.

FOCUS in de praktijk

Het FOCUS-programma kan worden gevolgd via een E-health module, of via drie gesprekken met een verpleegkundige, vaak een oncologieverpleegkundige. Twee gesprekken – elk 1,5 uur – worden live gevoerd, eentje – van ongeveer 3 kwartier – online via Teams of Zoom. Deelnemers worden via loting ingedeeld in de E-health groep of in de groep die live gesprekken voert.

Het onderzoek naar de FOCUS methode is onderdeel van de DIAdIC-studie. ‘Goede psychosociale en educatieve hulp kan een groot verschil maken, en de kwaliteit van leven voor patiënt en naaste verbeteren’, zegt hoofdonderzoek Pim Steens van de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg. ‘Het doel van dit project is om de effectiviteit van zulke psycho-educatieve interventies aan te tonen.’

Lees ook