Het liefst had Ida Korfage in haar onderzoek onomstotelijk vastgesteld dat kankerpatiënten baat hebben bij vroegtijdig nadenken over de laatste fase van hun leven. Welke medische behandelingen en zorg ze nog willen krijgen als het einde nadert. Maar uit het vers gepubliceerde onderzoek blijkt niet dat deze zogenoemde Advance Care Planning (ACP) de kwaliteit van hun leven verbetert.
‘Het geeft rust om vast te leggen welke zorg je als patiënt nog wil krijgen’
Terugkijkend op het onderzoek, dat ze leidde met professor dr. Agnes van der Heide en dr. Judith Rietjens, zegt mede-onderzoeksleider Korfage. ‘Het zou natuurlijk mooi zijn, als we hadden gezien dat je met dit soort goede voorbereidingen op de dood, die laatste levensfase voor patiënten echt fijner maakt en ze een beter leven hebben. Hoewel driekwart van de patiënten wèl aangeeft dat ze de gesprekken nuttig vonden, zien we geen verschil in de kwaliteit van leven.’
Het nut van de gesprekken zit ‘m volgens Korfage deels in de duidelijkheid die ACP patiënten geeft. ‘Een deel van de mensen vond het nuttig dat ze gesteund werden om met hun naasten te spreken over medische behandelingen en zorg die ze graag zouden willen. Het geeft een soort rust als je dat hebt besproken of vastgelegd. Dat je weet dat anderen namens jou kunnen zeggen wat je graag wil op momenten dat je gehinderd wordt door bijvoorbeeld pijn en angst.’
Grootste studie
De ACP studie is de grootste gerandomiseerde studie die ooit op dit gebied is gedaan. Ruim 1100 patiënten deden mee, uit 6 Europese landen die werden behandeld in 23 ziekenhuizen. Alle patiënten hadden long– of darmkanker in een uitbehandeld stadium. Een deel van hen werd professioneel begeleid bij het formuleren van doelen en voorkeuren voor toekomstige medische behandelingen en zorg. En bij het betrekken van hun man, vrouw en of kinderen en hun zorgverleners hierbij. Een andere groep kreeg de gebruikelijke zorg.
Patiënten in het ACP-traject werden geholpen met het opstellen van een zogenoemde wilsverklaring, een document waarin patiënten hun voorkeuren voor zorg en behandeling vastleggen. ‘Zo’n document helpt zowel de patiënt als de familie om zich beter voor te bereiden op de veranderingen die gaan komen.’
Opvallend is dat het vastleggen en bespreken van die wensen uiteindelijk geen invloed heeft gehad op de betrokkenheid van de patiënt bij besluitvormingsprocessen. Korfage: ‘Hoe dat kan weten we niet precies. Mogelijk volgden we de patiënten niet lang genoeg en werden er simpelweg niet veel beslissingen genomen. Dat zouden we wel graag verder willen onderzoeken.’
Verboden
Zoals de onderzoekers verwachtten stuitten ze bij het uitvoeren van deze studie in zoveel landen zo nu en dan op obstakels. In Denemarken bestond ACP nog niet. ‘Sterker nog, er bestond niet eens een woord voor. Daar hebben we dus een nieuw woord geïntroduceerd, anders konden we er niet eens over praten.’ In Italië was het bijvoorbeeld verboden om een wilsverklaring op te stellen. ,Uiteindelijk is het gelukt om een formulier te maken dat patiënten in alle landen, dus ook in Italië, konden gebruiken om hun laatste wensen te omschrijven.’
Palliatieve zorg
De vroegtijdige gesprekken lijken de patiënten wel iets opgeleverd te hebben. ‘In het onderzoek vinden we aanwijzingen dat patiënten die deelnamen aan ACP-gesprekken vaker gespecialiseerde palliatieve zorg kregen. Ook was bij hen de kans groter dat hun wensen echt werden opgenomen in hun medische dossiers.’
In de toekomst willen de onderzoekers beter begrijpen hoe patiënten het beste kunnen worden ondersteund bij het formuleren van hun wensen voor toekomstige zorg. ‘Dat bleek voor veel deelnemers lastiger dan gedacht.’
De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in Plos Medicine.
