Ziekte van Crohn

Sjors (27) liep een halve marathon met een stoma

De 27-jarige Sjors heeft de darmaandoening de ziekte van Crohn. Middenin zijn examenjaar krijgt hij daarvoor een stoma. Het houdt hem niet tegen in het leven: hij liep zelfs een halve marathon. ‘Ik ben net als alle anderen, maar dan met een zakje aan mijn buik.’ 

Deel
12 likes
Leestijd 4 min
Sjors
Sjors heeft een stoma en liep een halve marathon | Foto uit privéarchief

Sjors deelt zijn leven op in twee hoofdstukken: het deel voordat hij een stoma kreeg en het deel erna. Hij kreeg de stoma op zijn 17e, toen hij in zijn examenjaar zat van het VMBO. ‘Ik had dat jaar al zeker de helft van de schooltijd gemist doordat ik ziek was.’

Bij Sjors wordt op 12-jarige leeftijd de ziekte van Crohn vastgesteld, een chronische ontstekingsziekte van de darm. ‘Ik was vaak ziek van de buikpijn en viel erg af. Gelukkig had de huisarts het door en kreeg ik snel de diagnose.’

Astronautenvoedsel

De eerste jaren blijft de ziekte redelijk onder controle met voedingstherapie. ‘Eerst kreeg ik een soort astronautenvoedsel, dat zijn drankjes. Ik had er een hekel aan: het maakte me misselijk. Toen ben ik overgestapt op sondevoeding, via een slangetje in mijn neus. Dat ging een tijd goed: mijn darmen hoefden minder hard te werken, ik had minder buikpijn en ik kwam weer aan.’

Tot op zijn 17e bij Sjors de ziekte weer de kop opsteekt. ‘Ik begon weer te etteren met mijn gezondheid. Ik viel af en had ondergewicht.’ Hij wordt voor de keuze gezet: gaat hij ermee akkoord dat een groot deel van zijn darm eruit gaat en hij een stoma krijgt? Een stoma is een kunstmatige uitgang op de buik voor ontlasting. ‘Voor mij voelde het niet alsof ik een keuze had. Ik was opgenomen in het ziekenhuis, had constant hoge koorts en medicijnen waren geen optie meer door zware bijwerkingen. Ik wist vrij snel: ik wil mijn oude leven terug. Over beren op de weg heb ik niet lang nagedacht.’

Hoveniersbedrijf

Sjors wordt geopereerd en zo begint zijn leven met een stoma. Een zakje op zijn buik vangt zijn ontlasting op. ‘Ik denk dat het een voordeel is dat de stoma op zo’n jonge leeftijd heb gekregen. Als je ouder bent, kan ik me voorstellen dat het voelt alsof je ineens een handicap hebt. Ik weet niet beter.’ Het herstel van de operatie gaat snel, Sjors komt aan en voelt zich goed. Hij gaat zelfs weer aan het werk bij een hoveniersbedrijf. ‘Het contrast met een aantal maanden daarvoor was zo groot. Mijn verwachtingen waren laag, maar het viel heel erg mee.’

Natuurlijk zijn er ook tegenvallers. Op zijn 19e moet Sjors opnieuw onder het mes. Een stuk darm dat eerder gespaard werd, is nu toch ontstoken en moet verwijderd worden. Het betekent dat hij van een dikkedarm-stoma naar een dunnedarm-stoma gaat. ‘De stoma is een zwakke plek. Soms heb ik lekkage of huidproblemen. Maar overal is een oplossing voor.’

‘Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad’

Op zijn 21e wordt Sjors keihard geconfronteerd met de kwetsbaarheid van zijn stoma. ‘Ik was aan het werk en zag ineens dat mijn stomazakje vol zat met darm. Wel 30 of 40 centimeter darm hing uit mijn buik. Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad. Mijn moeder belde 112 en in de ambulance kreeg ik morfine – de hele voorraad vertelde de verpleegkundige me later.’ Met een acute operatie wordt de stoma uiteindelijk opnieuw aangelegd.

Inmiddels kijkt Sjors postief naar de toekomst | Foto’s uit privéarchief

De gebeurtenis maakt veel indruk op Sjors. ‘Ik word nog emotioneel als ik eraan denk. Ik dacht destijds dat ik onsterfelijk was en alles in eigen hand had. Maar toen zag ik dat het zo klaar kan zijn. Ik realiseerde me ook dat mijn ziekte me hard had gemaakt. Dat hakte erin en ik heb professionele hulp gezocht om erover te praten.’

Emmer

Inmiddels heeft Sjors zijn leven weer op de rails. Hij heeft een goed lopend bedrijf in machines voor de groensector en een vriendin die hem steunt. Energie haalt hij uit sporten, hij liep zelfs een halve marathon. ‘Als corona er niet was geweest, was dat een hele marathon geweest. Sporten is goed voor mijn geest.’

Hij is heus nog weleens moe en moet letten op wat hij eet. Lange tijd durft Sjors niet naar de toekomst te kijken, maar dat is nu anders. ‘Ik heb geluk met mijn sterke geest, mijn emmer is niet zo snel vol. Dat zie ik bij meer mensen met de ziekte van Crohn. Ik heb een zakje aan mijn buik, maar leef mijn leven zoals anderen dat ook doen. Wat mij betreft kan alles met een stoma.’

Wereld IBD-dag

Sjors is onder behandeling bij maag-darm-leverarts prof. dr. Janneke van der Woude van het Erasmus MC. Op Wereld IBD-dag op 19 mei vraagt zij aandacht voor Inflammatory Bowel Disease (IBD), ofwel darmziekten die gepaard gaan met ontstekingen. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa vallen allebei onder IBD. In Nederland hebben ongeveer 90.000 mensen een chronische darmontsteking.

De achternaam van Sjors is bij de redactie bekend.

Lees ook