Voor vermoeidheid door de ontstekingsziekte sarcoïdose was nog geen bewezen effectieve behandeling. Die is wel dringend nodig, want bijna alle sarcoïdose-patiënten ervaren vermoeidheid. Het wordt vaak genoemd als het meest belastende symptoom van de ziekte. Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij spontaan ophopingen van witte bloedcellen ontstaan in verschillende organen en weefsels. Bij 90 procent van de patiënten zijn de longen aangedaan.
Uit een nieuwe studie, waarvan de resultaten zijn gepubliceerd in The Lancet Respiratory Medicine , blijkt nu dat een online vorm van therapie verlichting kan bieden. De gedragstherapie gebaseerd op mindfulness vermindert de vermoeidheid aanzienlijk.
Dagboek
Aan de studie deden 99 patiënten met sarcoïdose mee. Ze werden willekeurig verdeeld in twee groepen: 52 mensen volgden de online cognitieve gedragstherapie gebaseerd op mindfulness en 47 mensen kregen normale zorg. De therapie bestond uit een programma van 12 weken waarin patiënten in een dagboek reflecteerden op hun gevoelens van welzijn, stress en vermoeidheid. Ook werd ze gevraagd 6 dagen per week 30 minuten per dag mindfulness-oefeningen te doen en hun ervaringen vast te leggen. Patiënten schreven bijvoorbeeld op wanneer ze zich moe voelden, wat ze op dat moment dachten en voelden en hoe ze daarop reageerden. Deelnemers werden begeleid door psychologen van het Helen Dowling Instituut, dat is gespecialiseerd in de behandeling van vermoeidheid bij kanker.
Vergeleken met de groep die geen therapie volgden, hadden de patiënten die het programma volbrachten, daarna aanzienlijk minder last van vermoeidheid. Ook hadden ze minder angst, stress en depressieve klachten. De verbeteringen waren 12 weken na afronding van de therapie nog steeds aanwezig.
Vergoed door zorgverzekeraar
De onderzoekers zijn enthousiast. ‘Doordat de behandeling online is, is deze gemakkelijk toegankelijk voor alle patiënten, zonder dat zij reisafstand te hoeven overbruggen. Daarnaast wordt de behandeling vergoed vanuit de zorgverzekering’, aldus longarts in opleiding Vivienne Kahlmann van het Erasmus MC. Zij leidde het onderzoek samen met collega-longarts in opleiding Karen Moor, onder supervisie van longartsen Marlies Wijsenbeek van het Erasmus MC en Marcel Veltkamp van het St. Antonius Ziekenhuis.
Vanuit het Erasmus MC is een doorverwijzing naar het Helen Dowling Instituut al onderdeel van de reguliere zorg voor patiënten met sarcoïdose.
De studie is opgezet en uitgevoerd vanuit een samenwerking tussen het Erasmus MC, St. Antonius Ziekenhuis, Zuyderland Medisch Centrum en Helen Dowling Instituut. Het idee voor de studie ontstond in samenwerking met de belangenorganisatie voor mensen met sarcoïdose in Nederland (sarcoidose.nl), die de studie ook deels subsidieerde.
