Toen Maurice twintig was en een rugbywedstrijd had, ging het mis. Er sprongen twee tegenstanders op zijn hoofd in plaats van op zijn schouders. ‘Ik hoorde krak en lag op de grond. Ik belandde twee weken op de Intensive Care. Het bleek mijn ruggenmerg te zijn, ik had een hoge dwarslaesie. Anderhalf jaar revalidatie zou volgen. Ik ben nu verlamd vanaf mijn schouders.’
Beknelde long
Het leven van Maurice stond op zijn kop. In de afgelopen dertig jaar werd hij door zijn dwarslaesie geconfronteerd met zware slaapapneu en een longembolie. Hij werd aan zijn heup geopereerd en binnenkort is zijn andere heup aan de beurt. Ook werd een niertumor bij hem ontdekt, die operatief is verwijderd. ‘Ach, je hebt wel eens wat’, relativeert hij.
De bijverschijnselen van zijn dwarslaesie nemen steeds meer toe. ‘Ik kan niet meer op mijn zij liggen. Een long bleek al twee jaar bekneld te zitten, dat zorgde voor flink zuurstoftekort.’
BeterDichtbij
Net als zijn vrouw Corinne, die een spierziekte heeft, is Maurice patiënt bij het het Centrum voor Thuisbeademing van het Erasmus MC. Corinne wordt thuis 24 uur per dag beademd en voor Maurice geldt dat alleen ’s nachts. Sinds kort werkt het Centrum voor Thuisbeademing met de BeterDichtbij-app. Dit is een beveiligde app waarmee patiënten en zorgverleners direct met elkaar communiceren, zonder tussenkomst van een casemanager of een backoffice.
Appen
Voor Maurice en Corinne is de app een uitkomst. Maurice: ‘Voorheen mailde of belde ik als er iets was, het kon dan wel even duren voor ik een reactie kreeg. Met de app krijg ik binnen 48 uur antwoord en kan ik foto’s meesturen. Zo kan mijn behandelaar, verpleegkundig consulent Maik van Enckevort, zien wat er aan de hand is.’
‘Onlangs bleek ik twee keer zo lang uit te ademen dan in te ademen en zuurstoftekort te hebben. Ik begon mijn dagen heel moe en met zware hoofdpijn. Ook had ik vaak nachtmerries. Het bijstellen van de beademing luistert dan heel nauw. Gelukkig is Maik heel kundig.’
Corinne knikt bevestigend: ‘Gezien onze situatie lopen er continu mensen bij ons thuis rond. Omdat ik niet zonder beademing kan, moet er 24 uur per dag, 7 dagen in de week een verpleegkundige bij mij in de buurt zijn. We hebben dus nauwelijks privacy. Sommige dingen gaan anderen niet aan, het is dan niet fijn als mensen om je heen meeluisteren. Dat vind ik een groot voordeel van deze app.’
Spannend
Ook verpleegkundig consulent Maik van Enckevort is blij met de app: ‘We overbruggen afstanden. Inmiddels kunnen we met de app ook beeldbellen, ik ben dat nu met Maurice aan het testen. Omdat ik daardoor fysiek kan meekijken, kan ik direct zien wat er aan de hand is en patiënten nog beter begeleiden. Soms vraag ik patiënten om de beademingsmachine te ontgrendelen om een instelling te veranderen. Dat is best spannend voor hen. Met beeldbellen kan ik zien of dat daadwerkelijk goed gaat, dat is prettig. Zo waarborgen we de veiligheid optimaal.’
