Klinisch fysicus-audioloog Jantien Vroegop van het Erasmus MC Sophia is een van de initiatiefnemers van de tentoonstelling superHEARoes. ‘De foto’s vangen de moed en trots van de kinderen’, vertelt ze. ‘Het laat zien dat ze volop deelnemen aan de samenleving. We hopen dat de tentoonstelling een bron van inspiratie is voor het brede publiek.’
Portret
Alle 25 kinderen in de expositie hebben één of twee cochleaire implantaten (CI), die ze met elektrische signalen helpt bij weer of deels te kunnen horen. Elk portret toont de persoonlijkheid en het potentieel van de kinderen, en geeft een beeld van hun ervaringen en dromen.
Cochleair implantaat
Bij een CI wordt een electrode in het slakkenhuis van het oor geplaatst. Die elektrode zet geluiden om in elektrische signalen en geeft die door aan de gehoorzenuw. Mensen met een CI horen niet meer door geluidsgolven via het slakkenhuis en de trilhaartjes in het oor, maar via elektrische signalen.
Dankbaar
Twee van de geportretteerde kinderen zijn zus en broer Milou (11) en Ivo (8) Korpershoek uit Vlaardingen. Moeder Claudia vertelt: ‘Mijn man en ik zijn drager van een gen waardoor we 25 procent kans hebben op een doof of slechthorend kind. We zijn echt super dankbaar voor de CI’s. Daarmee ging een wereld open voor Milou en Ivo: ze kunnen goed horen en in de samenleving meedraaien. Dat was in onze tijd nooit mogelijk geweest.’
‘Ze gaan letterlijk dansend door het leven’
Volgens Claudia doen haar kinderen het uitzonderlijk goed. ‘Ze gaan letterlijk dansend door het leven met hun CI’s’, vertelt ze. ‘Mijn eerste angst toen ik hoorde dat ze doof en slechthorend waren: dan kunnen ze nooit genieten van muziek. Dat lijkt me het ergste wat er is. Maar door de CI’s genieten ze er volop van. Ze zitten allebei op dansles, dansen veel en geven regelmatig optredens.’
Moeilijke situaties
Milou en Ivo lopen ook tegen moeilijke situaties aan. ‘Als we op straat lopen, op vakantie zijn of een pretpark bezoeken zijn er altijd mensen die kijken’, zegt Claudia. ‘En soms zijn ze het helemaal zat om het steeds uit te moeten leggen. De acceptatie op school zit wel goed, maar er zijn soms ook pesterijen. Dat doet wat met een kind. Maar gelukkig kunnen ze dat over het algemeen goed van zich afzetten.’
De coronatijd heeft volgens Claudia veel opgeleverd als het gaat om de acceptatie van doven en slechthorenden. ‘Doventolk Irma Sluis heeft toen de dove gemeenschap op de kaart gezet. Ineens was het niet meer dat wereldje naast de normale samenleving. Dat willen we graag voortzetten en daarom doen Milou en Ivo heel graag mee aan superHEARoes.’
Milou werd tijdens de opening van de expositie gevolgd door het NOS Jeugdjournaal.
Trots
De 16-jarige Sanne kwam vanuit Zuid-Limburg naar Rotterdam om haar portret te bewonderen. Ze is vooral blij dat ze door de CI’s weer zachte geluiden kan horen. ‘Zoals de wasmachine, de trap of het tikken van een specht’, zegt ze. ‘De CI’s horen bij wie ik ben en daar ben ik trots op. Daarom doe ik mee aan deze expositie.’
Congres
De expositie superHEARoes is te zien van 31 mei tot en met 13 juni op het Kruisplein in Rotterdam. De expositie wordt georganiseerd in het kader van het internationale ESPCI-congres van Erasmus MC en Radboudumc. Een congres waar wetenschappers, KNO-artsen, audiologen, logopedisten, psychologen en maatschappelijk werkers van over de hele wereld samenkomen om kennis en ervaringen te delen over cochleaire implantaten bij kinderen.
Feiten over CI’s:
- 1 á 2 kinderen op de 1.000 wordt slechthorend of doof geboren, dat zijn ongeveer 200 tot 300 kinderen per jaar
- Kinderen die doof geboren worden, krijgen vaak al op babyleeftijd een CI, om gesproken taal zo toegankelijk mogelijk te maken
- Er worden circa 180 CI-implantaties bij kinderen per jaar gedaan in Nederland, niet alleen bij baby’s met aangeboren doofheid, ook bij kinderen die later doof worden
- In het Erasmus MC Sophia doen we ongeveer 40 implantaties bij kinderen per jaar. In totaal zijn ongeveer 200 tot 250 kinderen bij ons onder behandeling