In de metro, in de supermarkt en op haar spreekuur: internist-endocrinoloog Laura de Graaff ziet overal mensen met een licht verstandelijke beperking. Niet zo gek, want naar schatting functioneert 1 op de 17 Nederlanders op dat niveau. Het zijn mensen die vaak al niet goed mee konden komen op de lagere school en voor wie het normale volwassen leven eigenlijk te lastig is.
Verbaal sterk
Op elk spreekuur van de gemiddelde zorgverlener komt wel iemand met een licht verstandelijke beperking, ook wel LVB genoemd. ‘Aan het uiterlijk zie je niks en verbaal zijn ze vaak vrij sterk. Daardoor pikken de meeste dokters deze patiënten er niet uit’, vertelt De Graaff. Dit is een probleem dat moet opgelost, vindt de internist-endocrinoloog. Want de lichte verstandelijke beperking hangt vaak samen met de lichamelijke problemen waarvoor iemand bij de dokter komt. En als dat wordt gemist, blijft een goede behandeling vaak uit.
De Graaff illustreert het met een voorbeeld. ‘Op mijn spreekuur kwam een vrouw met een onbegrepen hoge bloeddruk. Ze gebruikte al vier soorten bloeddrukmedicijnen. Ik sprak met haar en dacht: misschien is ze overbelast. Toen ik vroeg naar haar werk, begon ze meteen te huilen. Ze kon haar baan in de supermarkt niet bijbenen.’ Neuropsychologisch onderzoek wees uit dat de vrouw inderdaad een lichte verstandelijke beperking had.
Opluchting
De Graaff bood aan om genetisch onderzoek te doen, waaruit bleek dat de mevrouw een syndroom had, dat niet eerder was opgemerkt. ‘Deze diagnose op zich was al een opluchting voor haar en haar ouders.’ Via de syndroompoli werd ze doorverwezen voor praktische hulp en ondersteuning.
De bloeddrukpillen konden worden afgebouwd, want de hoge bloeddruk was verdwenen. ‘Die bleek veroorzaakt te worden door de stress van haar dagelijks leven, ze was chronisch overbelast. Ook door de syndroomdiagnose ging het beter met haar. Haar schuldgevoel viel weg. Ze hoefde niet meer steeds te denken: waarom lukt het mij niet?’, aldus De Graaff.
‘Blijkbaar kan een patiënt vier of vijf dokters zien, zonder dat het iemand opvalt diegene een verstandelijke beperking heeft’
Dit voorbeeld was voor De Graaff een eye-opener. ‘Blijkbaar kan een patiënt vier of vijf dokters zien, zonder dat het iemand opvalt dat de patiënt een verstandelijke beperking heeft. Ik herken deze patiënten, omdat ik veel mensen met een verstandelijke beperking zie op mijn syndroompoli. Het is de combinatie van subtiele kenmerken die bij mij een belletje doet rinkelen. ’.
Subtiele aanwijzingen
Om haar collega-zorgverleners te helpen een mogelijke lichte verstandelijke beperking te signaleren, wil De Graaff een soort waarschuwingssysteem ontwikkelen: de intellectual disability alert. Het idee is dat dit systeem het elektronisch patiëntendossier (EPD) screent op subtiele aanwijzingen voor een beperking. ‘Als er al systemen zijn die op basis van gegevens uit het EPD ondersteunen bij ontslagbeslissingen bij een IC-patiënt , dan zouden we toch ook een seintje moeten kunnen krijgen als een combinatie van kenmerken uit het dossier duidt op een licht verstandelijke beperking?’
Die kenmerken kunnen bijvoorbeeld zijn: een combinatie van een hoge BMI, epilepsie en gebruik van bepaalde medicijnen. In een artikel in European Journal of Internal Medicine beschrijven De Graaff en collega’s mogelijke alarmbellen. Daarbij baseren ze zich op patiënten van de poli Interne Geneeskunde van het Erasmus MC, met en zonder verstandelijke beperking.
In een vervolgstudie met geanonimiseerde CBS-data van 17 miljoen Nederlanders onderzoeken De Graaff en collega’s of met mensen met een lichte verstandelijke beperking gesignaleerd kunnen worden op basis van medische kenmerken, met hulp van artificiële intelligentie (AI).
Meer dan IQ-test
Het doel van het waarschuwingssysteem is absoluut niet om labels te plakken, benadrukt De Graaff. ‘Het systeem heeft nooit het laatste woord. Het is bedoeld om artsen te wijzen op de mogelijkheid van een lichte verstandelijke beperking. De tool ‘denkt’ zoals dokters met ervaring met patiënten met een licht verstandelijke beperking zouden denken.’
De Graaff legt uit hoe het moet werken: ‘Na een eerste ‘pop up’ moet de arts eerst kijken of de waarschuwing van het systeem wel klopt met de patiënt die hij tegenover zich heeft. Vervolgens kan hij subtiel polsen of iemand moeite heeft met lezen, klokkijken of leren. Als het vermoeden van het waarschuwingssysteem past bij wat de patiënt vertelt, kan de arts neuropsychologisch onderzoek aanbieden, om de verschillende aspecten van de mentale ontwikkeling te beoordelen. Het vaststellen van een licht verstandelijke beperking is namelijk veel ingewikkelder dan alleen een IQ-test.’
De tool ‘denkt’ zoals dokters met ervaring zouden denken
Door een lichte verstandelijke beperking vroegtijdig op te sporen, kunnen patiënten de juiste hulp en begeleiding krijgen. Dat voorkomt onnodige doktersbezoeken, onderzoeken, behandelingen en zorgkosten, denkt De Graaff. ‘Bovendien voorkomen we zo dat deze kwetsbare mensen uitgebuit worden, bijvoorbeeld in het criminele circuit. Eén op de drie gedetineerden is verstandelijk beperkt. Mensen met een licht verstandelijke beperking worden nu eenmaal makkelijk ingezet voor criminele handelingen. Ze laten zich sneller inpalmen.’
Delicaat onderwerp
De Graaff: ‘Het is een super delicaat onderwerp dat we heel zorgvuldig moeten benaderen. Maar áls het werkt, kan het heel veel leed voorkomen. Het gaat namelijk niet alleen in het ziekenhuis fout. Sinds ik dit verhaal ben gaan delen, is er interesse vanuit huisartsenpraktijken, het gevangeniswezen en GGZ-instellingen. Ook daar zou je een lichte verstandelijke beperking beter willen signaleren, bijvoorbeeld bij cliënten bij wie behandeling niet aanslaat.’
Voor de ontwikkeling van het waarschuwingssysteem werken De Graaff en machine learning-expert Jifke Veenland samen met de TU Delft, met de afdeling Medische Ethiek en met zorgverleners buiten het ziekenhuis zoals artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG).
